Zatrzymać rozwój choroby, która może zabrać wszystko. Pomocy!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 1 672 osoby
77 205 zł (77,07%)
Brakuje jeszcze 22 965 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0061861 Dominik
Zbiórka na cel
Operacja przecięcia nici końcowej rdzenia w Barcelonie

Dominik Ryś, 7 lat

Łaziska Górne, śląskie

Zespół Arnolda Chiariego z jamistością rdzenia

Rozpoczęcie: 27 Stycznia 2020
Zakończenie: 16 Maja 2021

Choroba, o której wciąż wiadomo niewiele. W Polsce nie mamy gwarancji na przeprowadzenie skutecznego leczenia. Znaleźliśmy się w sytuacji, w której leczenie objawowe to za mało! Bo w pewnym momencie te leki okażą się niewystarczające, a choroba zabierze Dominikowi sprawność i kolejne umiejętności, na które pracowaliśmy całe lata!

Kiedy powiedział “mama” w moim sercu na chwilę zagościł spokój. To zdarzyło się całkiem niedawno. W przeciwieństwie do innych dzieci, moje dziecko nie pyta co, gdzie, dlaczego? Żyje w swoim świecie niczym w więzieniu. Czasem widzę, że wiele chciałby nam przekazać, powiedzieć coś, dodać, ale zwyczajnie nie może. Prócz kilku podstawowych słów, nie zna innych. To ogromne utrudnienie - dla niego i całej naszej rodziny. 

Diagnoza zespół Arnolda Chiariego z jamistością rdzenia była kolejną, którą przekazali nam lekarze. Początkowo, tuż po jego przyjściu na świat istniało wiele domysłów, przypuszczeń, podejrzeń na temat chorób, na które może cierpieć Dominik. Od początku widziałam opóźnienie w rozwoju, jednak lekarze mówili, że nie należy się tym martwić, że mógł mieć na to wpływ ciężki start, infekcja, długi pobyt w szpitalu. 

Dominik Ryś


Nasi lekarze mówią, że operacja będzie mogła zostać przeprowadzona dopiero wówczas, gdy stan poważnie się pogorszy. Na chwilę obecną nie są w stanie zaproponować skutecznego rozwiązania, które zatrzyma jej rozwój. Ale każdy dzień oczekiwania może doprowadzić do tego, że w organizmie Dominika zajdą nieodwracalne zmiany, które zniszczą jego zdrowie na zawsze. Choroby oczu, niedowład kończyn, porażenie ciała, zaburzenia oddychania, poruszania, mowy - to tylko część konsekwencji, z którymi będziemy musieli się borykać, jeśli Dominik w odpowiednim momencie nie zostanie zoperowany. Decyzja na operację w Polsce to nie tylko długa kolejka oczekujących, ale także niepewność. Bo nikt nie jest w stanie zapewnić nas, w jakiej formie będzie Dominik po operacji. Ta nieprzewidywalność jest najgorsza… 

Poszukiwanie diagnozy nauczyło mnie szukania informacji wszędzie. W końcu trafiłam i znalazłam lekarzy w Barcelonie specjalizujących się w podobnych przypadkach. To oni ratują chorych z całego świata przed postępującym rozwojem przerażającej choroby. Kiedy w grudniu otrzymaliśmy informację o kwalifikacji do operacji uznałam, że to najlepszy świąteczny prezent, jaki mogłam sobie wymarzyć. Niestety wraz z tą wiadomością również kosztorys. Wiemy, że cena sprawności i zdrowia Dominika wynosi ponad 100 tysięcy złotych. Kwota, której potrzebujemy jest dla nas zbyt duża, ale jesteśmy pewni, że z Waszą pomocą mamy szansę. Pozostaje jedna prośba, o szansę dla mojego synka na zdrowy!

Na szali tej walki jest zdrowie i przyszłość. Całe rodzinne życie zostało podporządkowane leczeniu, rehabilitacji, wizytom lekarskim. Robimy wszystko, by Dominik miał wszystko, co potrzebne, by zapewnić mu to, co najlepsze, ale jesteśmy zdruzgotani, bo nie możemy postawić najważniejszego kroku w naszej wspólnej historii. Od tej operacji zależy właściwie wszystko. Właśnie dlatego podjęliśmy tę decyzję, by zaufać hiszpańskim lekarzom i razem z nimi ratować Dominika.

Sprawność i zdrowie mojego synka mają określoną datę ważności. Niestety, postęp choroby jest nieprzewidywalny, a ja nie wiem, kiedy spodziewać się uderzenia. To może zdarzyć się w każdym momencie, ale ja wierzę, że on wytrzyma, będzie silny. Właśnie dlatego pomocy potrzebujemy jak najszybciej!

___ 

Zbiórkę można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych w GRUPIE 

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 1 672 osoby
77 205 zł (77,07%)
Brakuje jeszcze 22 965 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0061861 Dominik