Choroba, która uwięziła mnie w moim własnym ciele

Kilka razy śniło mi się, że chodzę. W tych snach byłam najszczęśliwsza na świecie. Budziłam się później tylko z tym dziwnym uczuciem rozczarowania, które człowiek ma, kiedy orientuje się, że to był tylko sen. Chciało mi się płakać, bo przecież tak bardzo chciałabym, by mój sen stał się prawdą. Czasem wyobrażam sobie, że wstaję rano, biorę szybki prysznic i wychodzę do pracy. Oczami wyobraźni widzę jak robię to, co Ty każdego dnia. To, czego możliwe, że masz czasem dość. Ja chciałabym spróbować tej, wydawałoby się, zwykłej codzienności. Chciałabym obudzić się kiedyś rano i po prostu samodzielnie wstać z łóżka. Chciałabym móc wychodzić z domu o własnych siłach – sama i niezależna, bez wózka i nieustającej pomocy rodziców. Chciałabym przede wszystkim, tak jak Ty, móc samodzielnie stawiać kroki. 

Ja też wstaję wcześnie – mój dzień zaczyna się o 6:30. Niestety w pierwszej kolejności nie stawiam swoich stóp na podłodze i nie idę w kierunku łazienki. Pierwsze, co robię, to wołam mamę, żeby mnie tam zaprowadziła. Podróż z pokoju do łazienki zawsze była zbyt trudna i zbyt daleka i jeśli nie zawalczę o swoją sprawność, zawsze będzie. Wstaję tak wcześnie, bo każdy mój dzień musi zacząć się od rehabilitacji. Wiem, że jeśli zacznę odpuszczać, nigdy nie osiągnę tego, o czym marzę.

Rehabilitacja to moja szansa, jednak w drodze na nią pojawiają się kolejne przeszkody. Mieszkamy na 3 piętrze w bloku bez windy. Jeśli tata nie zwiezie za pomocą schodołazu mojego wózka, nie wydostanę się z domu. Gdy taty nie ma, nie jestem w stanie wyjść poza cztery ściany naszego mieszkania. Mama ma zbyt mało siły, by sprowadzić mój wózek na dół. Boję się, że kiedyś, kiedy zabraknie rodziców, sama nie dam sobie rady, że zostanę sama ze swoją niepełnosprawnością. Dlaczego właśnie teraz muszę pracować ile sił.

Mózgowe Porażenie Dziecięce było wyrokiem wydanym na mnie jeszcze zanim przyszłam na świat. Rozpoznano je kilka miesięcy po moim urodzeniu – kiedy rodzice zauważyli, że rozwijam się inaczej niż rodzeństwo. Musicie się Państwo pogodzić, że Wasze dziecko do końca życia będzie w stanie wegetatywnym  – słowa lekarzy bolały. Na szczęście moi rodzice nie należą do tych, którzy poddają się łatwo. W końcu wypłakali cały swój żal i rozpoczęli trwającą do dziś walkę o moje zdrowie. Niedawno przeszłam dwie ciężkie operacje nóg. Dzięki rehabilitacji osiągnęłam to, co wydawało się niemożliwe. Wiele rzeczy nauczyłam się robić samodzielnie. Wciąż jednak nie potrafię tej jednej...

Czasem mam wrażenie, że ludzie boją się mnie, że czują się niezręcznie w mojej obecności. W swojej okolicy jestem przecież jedyna. Zdarza się, że czuję na sobie pełne ciekawości spojrzenia obcych ludzi. Później widzę już tylko jak odwracają wzrok, żebym przypadkiem nie zauważyła, że patrzą. Czasem w sklepie dzieci wskazują na mnie i pytają swoich rodziców, dlaczego ta dziewczyna nie chodzi. Rodzice mieszają się się wtedy i wychodzą – wiedzą, że usłyszałam pytanie i nie potrafią na nie przy mnie odpowiedzieć. Za każdym razem, kiedy coś takiego mi się przytrafia, marzę o jednym – by ludzie nie bali się osób niepełnosprawnych, by traktowali nas jak równych sobie.  

Pewnie byłeś już dzisiaj na zewnątrz i pewnie wiesz już, jaka jest pogoda. Ja pewnie przez resztę dnia zostanę w domu. Mój kontakt ze światem zewnętrznym ogranicza się tylko do wyjazdów na rehabilitację. Świat obserwuję głównie przez szybę samochodu i później, gdy jestem już w domu, przez okna mieszkania. To, czy danego dnia wyjdę z domu na spacer zależy od moich rodziców. Mam 23 lata i nigdy jeszcze nie podjęłam tej decyzji sama. Moje dzieciństwo wyglądało inaczej  niż dzieciństwo innych dzieci. Zawsze chciałam robić to, co one, ale nigdy nie pozwalało mi na to moje własne ciało. Jestem świadoma, że ograniczenia będą towarzyszyły mi do końca życia, ale wiem, że mam szansę, by stanąć samodzielnie na nogach. Jeśli ją zmarnuję, przegram najważniejszą walkę w swoim życiu – walkę, którą toczę odkąd tylko pamiętam. 

Kiedy ostatnio moja mała bratanica zapytała mnie, czy kiedyś nauczę się chodzić, nie wiedziałam, co jej odpowiedzieć, bo choć zrobię wszystko, by tak się stało, teraz nie jestem pewna, czy zdobędę środki na rehabilitację. Cena, którą muszę zapłacić za swoją sprawność jest wysoka, dlatego z całego serca proszę Was o to, abyście pomogli mi w mojej walce o pierwsze samodzielne kroki.