Najdrobniejszy uraz może skończyć się wylewem❗️Nasz syn walczy z rzadką i nieuleczalną chorobą. Prosimy, pomóż!

Dorian urodził się w 2010 roku jako zdrowe dziecko. Nic nie wskazywało na to, że nasza codzienność zmieni się tak diametralnie. W dziesiątym miesiącu życia u Doriana zdiagnozowano ciężką postać hemofilii typu B.

Hemofilia jest dziedziczna, ale nie w naszym przypadku – u syna bowiem nastąpiła mutacja genu. W rodzinie nikt nie chorował. Dorian jest pierwszym przypadkiem, przez co trudniej jest walczyć z tą chorobą.

Syn cierpi na najcięższą z odmian hemofilii. Jest to bardzo rzadka i nieuleczalna choroba, objawiająca się niedoborem czynnika odpowiadającego za krzepnięcie krwi. Oprócz tego w piątym roku życia zdiagnozowano u syna także alergiczny nieżyt nosa oraz alergię pokarmową.

Dorian jest ciągle narażony na poważne krwawienia, wylewy do stawów, mięśni, jamy ustnej i organów wewnętrznych. Powtarzające się wylewy wiążą się z pojawianiem się nieodwracalnych zmian zwyrodnieniowych.

Synwymaga stałej 24-godzinnej opieki, leczenia u specjalistów i rehabilitacji. Jest pod opieką poradni hematologicznej, psychologicznej, neurologicznej, alergologicznej, wad postawy i ortopedycznej. Życie Doriana zdecydowanie różni się od życia jego rówieśników – musi ciągle uważać, aby się nie uderzyć i skaleczyć, a przez to – rezygnować z różnych aktywności. 

Syn wciąż uczy się żyć z chorobą, której towarzyszą częste i bardzo bolesne wylewy krwi do stawów, mięśni oraz do organów wewnętrznych. Najdrobniejszy uraz, który u zdrowego dziecka jest niezauważalny, u Doriana może skończyć się poważnym wylewem.

Jego życie od pierwszych dni jest podporządkowane chorobie. To ona wyznacza pory dnia, określa, co można, a czego nie można robić. Mimo wszystko staramy się zapewnić Dorianowi normalnie życie. 

Jedynym dostępnym sposobem leczenia jest dożylne podawanie czynnika krzepnięcia krwi. Te zastrzyki ratują życie naszego syna. Lek zabezpiecza Doriana jedynie na krótki czas, dlatego konieczne jest przyjmowanie go już do końca życia. 

Najgorsza jest dla nas niemoc, kiedy widzimy ból i cierpienie syna. Ciągła walka o życie ukochanego dziecka musi być stawiana ponad niedogodności życia codziennego. Marzymy o tym, żeby szpital, ból i łzy odeszły na drugi plan, a w ich miejsce pojawił się uśmiech i radość. Chcemy, aby Dorian mógł zrealizować wszystkie swoje plany i rozwijać pasje. Wiemy jednak, że bez specjalistycznej opieki to się nie uda. 

Leczenie, rehabilitacja, pobyty w szpitalach, dojazdy oraz wyjazdy na turnusy wiążą się z ogromnymi kosztami, którym coraz trudniej nam sprostać. Zrobimy jednak wszystko, żeby zapewnić synowi jak najlepszą przyszłość. Dlatego prosimy Was o wsparcie. Wierzymy, że z Waszą pomocą może się to udać! 

Rodzice Doriana