Koszmarna choroba, która zabiera normalne życie❗️ Dorotka potrzebuje pomocy!

Aktualizacje

• 5 listopada 2025

  PILNE‼️ Potrzebujemy Waszej pomocy❗️

  Dzień dobry Armio Dorotki...
  Chcemy poinformować co u naszej dzielnej wojowniczki…
  Niepokojące objawy które męczą Dorotkę od maja, nabierają na silne od niedzieli.

  Niestety dziś  po raz kolejny Dorotka zasłabła podczas badań – wręcz zemdlała. 
  Zaczęła boleć ją głowa zrobiło jej się słabo, wystąpiły wymioty i drętwienie nóg. 
  Lekarze prowadzą badania które mają pomóc w ustaleniu nasilających dolegliwości.

  Nasza Dorotka  jest z rozpoznaną neurofibromatozą typu 1 (NF1), chorobą genetyczną o przewlekłym i postępującym charakterze. Schorzenie powoduje rozrost tkanek nerwowych i zmian kostnych, co skutkuje znaczną asymetrią i deformacją części twarzoczaszki po stronie lewej.

  

  Widoczne jest uwypuklenie i zgrubienie w obrębie kości czołowej oraz oczodołu, z towarzyszącym przemieszczeniem i obniżeniem powieki górnej. W wyniku deformacji lewe  oko pozostaje  całkowicie przymknięte, co powoduje ograniczenie pola widzenia oraz zaburzenia widzenia stereoskopowego (przestrzennego).

  Dorotka przeszła wiele operacji rekonstrukcyjnych twarzoczaszki, mających na celu zahamowanie deformacji i poprawę funkcji oka oraz wyglądu twarzy. Pomimo leczenia, zmiany mają charakter trwały i nieodwracalny. Występują dolegliwości bólowe, obrzęki oraz napięcie skóry w obrębie blizn pooperacyjnych.

  

  W wyniku choroby i jej skutków Dorotka  doświadcza ograniczenia pola widzenia i zaburzeń funkcji oka lewego, asymetrii i deformacji twarzy o znaczeniu estetycznym i funkcjonalnym, obniżonej samooceny i trudności adaptacyjnych w kontaktach społecznych, konieczności stałej kontroli neurologicznej, okulistycznej, neurochirurgicznej i chirurgiczne, oraz wiele inny specjalistów.

  Pomimo bólu, lęku i trudnych doświadczeń, każdego dnia pokazuje ogromną siłę i determinację. Zniekształcenie twarzy jest widoczne, ale nie definiuje tego, kim jest – to tylko zewnętrzny ślad choroby, z którą żyje od dziecka. Za tą twarzą kryje się niezwykła odwaga, wytrwałość i ciepło, które pokazują, że piękno to coś znacznie głębszego niż wygląd.

  Teraz walczymy o powrót do zdrowia który jest bardzo ciężki ze względu na przebyte operacje i te które są przed nami. Dziękujemy wszystkim którzy walczą razem z nami 
  Rodzice

• 19 września 2025

  Stan Dorotki się pogarsza❗️Prosimy Was o pomoc

  Dzień dobry, Armio Doroty

  Wiemy, że czekaliście na wiadomości o Dorotce. Pisaliśmy wcześniej, że od maja zmaga się z chorobą – były konsultacje, pobyty w szpitalu, a wyniki badań bywały różne: raz lepsze, raz gorsze. Lekarze cały czas szukali przyczyny dolegliwości.

  W czerwcu przeszliśmy obowiązkowe badania, niezbędne do kontynuowania leczenia specjalistycznym lekiem.
  Jak wiecie, to dla Dorotki jedyna szansa na poprawę stanu zdrowia, choć niestety lek nie daje możliwości całkowitego wyleczenia.

  W tym samym miesiącu wykonano rezonans, który niestety wykazał, że guz się powiększył. Na szczęście sytuacja nie jest najgorsza, ale też nie możemy być z niej zadowoleni.
  W przypadku Dorotki lek działa, lecz znacznie wolniej niż u innych pacjentów. Wynika to z umiejscowienia guza.
  A guz naprawdę jest nadal ogromny – obejmuje czoło i inne narządy wewnętrzne 😞

  

  
  Wczoraj odbyliśmy bardzo poważną rozmowę z profesorem. Stan Dorotki jest obecnie trudniejszy niż ostatnio. Pojawiły się z powrotem bóle czoła i skroni.
  Pod koniec października lub na początku listopada Dorotka trafi do szpitala w Olsztynie, gdzie przejdzie dodatkowe badania. To one pozwolą ustalić, w jakim stadium zaawansowania jest choroba i jakie decyzje podejmą lekarze.
  Jeśli stan zdrowia będzie zły, konieczna będzie operacja...

  Tyle możemy Wam dzisiaj powiedzieć – sytuacja jest ciężka, lecz nie tracimy wiary, że wszystko się ustabilizuje...

  Rodzice  – Monika Marek 

  Czytaj dalej
• 9 lipca 2025

  Ta choroba odbiera nie tylko zdrowie... Pomóżmy Dorotce❗️

  Drodzy Darczyńcy, Kochani Przyjaciele,

  Z całego serca dziękujemy za każdą okazaną pomoc, dobre słowo i modlitwę. To dzięki Wam każdego dnia mamy siłę, by walczyć o zdrowie naszej córeczki, Dorotki.

  Po przeprowadzeniu dokładnej diagnostyki wiemy, że Dorotka nie wymaga na ten moment natychmiastowego zabiegu kardiochirurgicznego. Niestety, jej serduszko wymaga stałej opieki kardiologicznej. Każdy dzień to niepewność — zmiany mogą postępować w każdej chwili...a tym bardziej że choroba NF1 jest dla naszej córki bardzo ciężka.

  

  Dorotka zmaga się z NF1 – nerwiakowłókniakowatością typu 1. To rzadka, przewlekła choroba genetyczna, która zmienia jej ciało i odbiera dzieciństwo. Dzięki terapii lekiem Koselugo udało się zatrzymać wzrost guza — to ogromna nadzieja! Ale nasza walka się nie kończy. Przed nami jeszcze długie leczenie, konsultacje i poważne operacje neurochirurgiczne.

  Ostatnie badania przyniosły dodatkowe zmartwienia — niepokojące wyniki i konieczność wdrożenia antybiotykoterapii. Lekarze zlecili kolejne badania, by znaleźć przyczynę pogarszającego się stanu Dorotki. Nadal też czekamy na termin operacji rekonstrukcyjnej, bez której nie da się zaplanować dalszego leczenia.

  Wasze wsparcie daje nam ogromną siłę i poczucie, że nie jesteśmy sami. Dzięki Wam Dorotka może być pod opieką specjalistów, uczestniczyć w leczeniu i rehabilitacji. Ta droga jest trudna i kosztowna, ale dzięki Wam nadal idziemy do przodu.
  
  Choroba zabiera Dorotce nie tylko zdrowie, ale też poczucie własnej wartości.

  

  Skutkiem ubocznym leczenia była utrata włosów. Dla dziecka to nie tylko zmiana wyglądu — to coś, co bardzo boli psychicznie. Patrzenie w lustro stało się trudne. Dorotka przestała się uśmiechać, wycofała się z kontaktów z innymi, zamknęła się w sobie…

  Co gorsza, włosy nie zaczęły odrastać. To był cios, który zabrał jej resztki nadziei.

  Dlatego chcemy podarować jej coś, co może odmienić jej codzienność — system CNC. To medyczne rozwiązanie dla osób dotkniętych trwałą utratą włosów. System nie tylko przywraca naturalny wygląd, ale przede wszystkim pomaga odzyskać poczucie godności, normalności i pewności siebie.

  Niestety, takie systemy są bardzo kosztowne. Wymagają specjalistycznego dopasowania, regularnej pielęgnacji i zaawansowanej technologii — zwłaszcza w przypadku dzieci, które mają dodatkowe trudności, jak deformacje twarzoczaszki. Ale dla Dorotki to szansa, by znów mogła spojrzeć w lustro bez łez. By poczuła się jak dziecko, nie jak pacjent.

  Zrobimy wszystko, by jej to umożliwić — ale sami nie damy rady. Dlatego prosimy o Wasze wsparcie.

  Dziękujemy, że jesteście z nami. Że nie pozwalacie nam się poddać.

  Rodzice Dorotki 

  Czytaj dalej