Koszmarna choroba, która zabiera normalne życie❗️ Dorotka potrzebuje pomocy!

Aktualizacje

• 15 grudnia 2025

  Progresja guza❗️Te wieści złamały nam serca... Błagamy o siłę w tej walce, która zdaje się nie mieć końca!

  Drodzy Darczyńcy,

  mijają kolejne dni od pobytu Dorotki w szpitalu. Niestety, nie był to łatwy czas.

  Otrzymaliśmy już wynik badania wolumetrycznego, który wskazuje na progresję guza. Mimo prowadzonego leczenia zmiana nadal się powiększa. Przyrost wynosi około 10% — nie jest to jeszcze najgorszy scenariusz, ale niestety nie są to dobre wiadomości.

  Wciąż czekamy na szczegółowe wyniki z Olsztyna. Gdy tylko otrzymamy opis rezonansu magnetycznego, pojedziemy do profesora, który podejmie decyzję dotyczącą dalszego leczenia. Podczas pobytu w szpitalu rozmawialiśmy również z lekarzami — niestety nie były to rozmowy, na które mieliśmy nadzieję.

  Sytuacja Dorotki jest bardzo skomplikowana. Chcemy też poinformować Was o zdarzeniu, które miało miejsce kilka dni temu. Dorotka lekko uderzyła głową o szafkę — właściwie ledwie się o nią stuknęła, bo nie było to silne uderzenie. Niestety trafiła w okolice guza, co spowodowało bardzo silne krwawienie oraz krótkie omdlenie. Krew dosłownie lała się strumieniem... Po odsłonięciu rany okazało się, że konieczna jest pilna pomoc medyczna, więc pojechaliśmy na pogotowie — szczególnie ze względu na obecny stan zdrowia Dorotki.

  

  Jak już kiedyś wspominaliśmy, skóra w okolicach czoła (po przebytych operacjach i powikłaniach) jest dla niej wyjątkowo niebezpieczna. Każdy, nawet niewielki uraz może skończyć się dramatem — i niestety tym razem prawie tak właśnie było.

  Dorotce założono kilka szwów, ponieważ rana okazała się bardzo głęboka i szeroka. W innych okolicznościach tak lekkie uderzenie nie spowodowałoby takiego krwotoku i otwarcia rany. Najbardziej niepokojące jest to, że rana znajduje się dokładnie w okolicy obecnego guza.

  Takie pozornie drobne sytuacje u Dorotki prowadzą do poważnych powikłań i pokazują, że na ten moment nie można przeprowadzić żadnej operacji usunięcia guza — byłoby to ogromnym zagrożeniem dla jej życia i zdrowia. Mamy więc kolejny problem, bo nawet niewielki uraz może powodować u Dorotki trudności z gojeniem ran 🥺.

  Pisząc o tym, chcemy Wam pokazać, jak wygląda nasza codzienna walka o córkę. Jak bardzo niebezpieczna jest dla niej nawet najmniejsza sytuacja. Jak choroba potrafi okazać się silniejsza — a nam, rodzicom, potrzeba ogromu siły w tej walce, która zdaje się nie mieć końca 😢. Niedawny wypadek pokazał, jak bardzo Dorotka jest narażona i jak delikatna jest jej obecna kondycja.

  Po Nowym Roku będziemy mogli przekazać Wam więcej informacji. Gdy tylko otrzymamy konkretne i pewne wiadomości, natychmiast się odezwiemy.

  Wierzymy, że to, co dziś jest naszą słabością, może stać się naszą największą siłą. A osoba, po której nikt by się tego nie spodziewał, może odmienić bieg historii.

  Dziękujemy, że jesteście z nami.

• 5 listopada 2025

  PILNE‼️ Potrzebujemy Waszej pomocy❗️

  Dzień dobry Armio Dorotki...
  Chcemy poinformować co u naszej dzielnej wojowniczki…
  Niepokojące objawy które męczą Dorotkę od maja, nabierają na silne od niedzieli.

  Niestety dziś  po raz kolejny Dorotka zasłabła podczas badań – wręcz zemdlała. 
  Zaczęła boleć ją głowa zrobiło jej się słabo, wystąpiły wymioty i drętwienie nóg. 
  Lekarze prowadzą badania które mają pomóc w ustaleniu nasilających dolegliwości.

  Nasza Dorotka  jest z rozpoznaną neurofibromatozą typu 1 (NF1), chorobą genetyczną o przewlekłym i postępującym charakterze. Schorzenie powoduje rozrost tkanek nerwowych i zmian kostnych, co skutkuje znaczną asymetrią i deformacją części twarzoczaszki po stronie lewej.

  

  Widoczne jest uwypuklenie i zgrubienie w obrębie kości czołowej oraz oczodołu, z towarzyszącym przemieszczeniem i obniżeniem powieki górnej. W wyniku deformacji lewe  oko pozostaje  całkowicie przymknięte, co powoduje ograniczenie pola widzenia oraz zaburzenia widzenia stereoskopowego (przestrzennego).

  Dorotka przeszła wiele operacji rekonstrukcyjnych twarzoczaszki, mających na celu zahamowanie deformacji i poprawę funkcji oka oraz wyglądu twarzy. Pomimo leczenia, zmiany mają charakter trwały i nieodwracalny. Występują dolegliwości bólowe, obrzęki oraz napięcie skóry w obrębie blizn pooperacyjnych.

  

  W wyniku choroby i jej skutków Dorotka  doświadcza ograniczenia pola widzenia i zaburzeń funkcji oka lewego, asymetrii i deformacji twarzy o znaczeniu estetycznym i funkcjonalnym, obniżonej samooceny i trudności adaptacyjnych w kontaktach społecznych, konieczności stałej kontroli neurologicznej, okulistycznej, neurochirurgicznej i chirurgiczne, oraz wiele inny specjalistów.

  Pomimo bólu, lęku i trudnych doświadczeń, każdego dnia pokazuje ogromną siłę i determinację. Zniekształcenie twarzy jest widoczne, ale nie definiuje tego, kim jest – to tylko zewnętrzny ślad choroby, z którą żyje od dziecka. Za tą twarzą kryje się niezwykła odwaga, wytrwałość i ciepło, które pokazują, że piękno to coś znacznie głębszego niż wygląd.

  Teraz walczymy o powrót do zdrowia który jest bardzo ciężki ze względu na przebyte operacje i te które są przed nami. Dziękujemy wszystkim którzy walczą razem z nami 
  Rodzice

  Czytaj dalej
• 19 września 2025

  Stan Dorotki się pogarsza❗️Prosimy Was o pomoc

  Dzień dobry, Armio Doroty

  Wiemy, że czekaliście na wiadomości o Dorotce. Pisaliśmy wcześniej, że od maja zmaga się z chorobą – były konsultacje, pobyty w szpitalu, a wyniki badań bywały różne: raz lepsze, raz gorsze. Lekarze cały czas szukali przyczyny dolegliwości.

  W czerwcu przeszliśmy obowiązkowe badania, niezbędne do kontynuowania leczenia specjalistycznym lekiem.
  Jak wiecie, to dla Dorotki jedyna szansa na poprawę stanu zdrowia, choć niestety lek nie daje możliwości całkowitego wyleczenia.

  W tym samym miesiącu wykonano rezonans, który niestety wykazał, że guz się powiększył. Na szczęście sytuacja nie jest najgorsza, ale też nie możemy być z niej zadowoleni.
  W przypadku Dorotki lek działa, lecz znacznie wolniej niż u innych pacjentów. Wynika to z umiejscowienia guza.
  A guz naprawdę jest nadal ogromny – obejmuje czoło i inne narządy wewnętrzne 😞

  

  
  Wczoraj odbyliśmy bardzo poważną rozmowę z profesorem. Stan Dorotki jest obecnie trudniejszy niż ostatnio. Pojawiły się z powrotem bóle czoła i skroni.
  Pod koniec października lub na początku listopada Dorotka trafi do szpitala w Olsztynie, gdzie przejdzie dodatkowe badania. To one pozwolą ustalić, w jakim stadium zaawansowania jest choroba i jakie decyzje podejmą lekarze.
  Jeśli stan zdrowia będzie zły, konieczna będzie operacja...

  Tyle możemy Wam dzisiaj powiedzieć – sytuacja jest ciężka, lecz nie tracimy wiary, że wszystko się ustabilizuje...

  Rodzice  – Monika Marek 

  Czytaj dalej