Śmierć albo najdroższy lek świata. Proszę, pomóż mi przeżyć!

Cena za moje życie to niemal 2 miliony złotych! Jak najszybciej muszę przyjąć Soliris –  najdroższy lek na świecie, w Polsce nierefundowany. AHUS, czyli atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy zniszczył moje nerki. Już dawno powinnam być po przeszczepie. Niestety bez leczenia Solirisem żaden przeszczep się nie przyjmie. Choroba postawiła mnie pod ścianą. Ile jeszcze wytrzymam bez leku? Boję się o tym myśleć. Mam dzieci, rodzinę – muszę żyć. Proszę, pomóż mi!

Nie wiem, ile czasu mi zostało, bo moja choroba jest tak rzadka, że nawet lekarzom trudno to ocenić. Wiem, że jeśli nie dojdzie do przeszczepu, umrę. Myśl, że nie stać mnie na lek, który uratowałby moje życie, jest okropna. Jeszcze gorsza jest świadomość, że gdybym żyła w innym kraju, ten lek miałabym zrefundowany przez państwo. Niestety Polska jest wśród ostatnich 4 krajów europejskich, które nadal nie finansują leczenia Solirisem...

Mutacja genowa. W moim przypadku to ona wywołała chorobę. Ujawniła się w 2008 roku, kiedy w czasie drugiego porodu wystąpił u mnie stan przedrzucawkowy. Szybko zrobiono mi cesarskie cięcie. Na szczęście, mojej córeczce nic się nie stało. Kto by wtedy pomyślał, że w moim organizmie dojdzie do aż tak wielkiego spustoszenia? Lekarze zrobili mi podstawowe badania i po pięciu dniach mogłam wracać z córeczką do domu. Mój stan się pogarszał. W końcu pogorszył się do tego stopnia, że nie byłam w stanie wstać z łóżka. Miałam małe dziecko, a ból doprowadzał do tego, że nie mogłam się nim zająć. Musieliśmy wracać do szpitala. Słaniając się na nogach, stawiłam się na Izbie Przyjęć, żeby od lekarza usłyszeć, że pewnie udaję chorobę, bo nie chcę zajmować się dzieckiem… Od razu pojechaliśmy do innego szpitala – w takich sytuacjach nie można czekać. Trafiłam na Intensywną Terapię do Wrocławia. Tam badania wykazały wysokie nadciśnienie, ciężką anemię i małopłytkowość. Pierwsze, co padło z ust lekarzy to podejrzenie HUS – zespołu hemolityczno-mocznicowego.

Zostałam w szpitalu na 1,5 miesiąca. Doszło do ostrego uszkodzenia nerek! Byłam sama, z dala od córeczki, która dopiero co przyszła na świat, i starszego syna. Musiałam rozpocząć dializy i zabiegi plazmaferezy, czyli wymiany osocza krwi. Liczyłam na to, że po tym wszystkim, co się wydarzyło wrócę do domu na dobre, że będziemy po prostu razem, dla siebie, że wreszcie moje dzieci będą miały mamę obok. I, faktycznie, tak się stało. Na 2 lata…

Leczenie nie przynosiło żadnej poprawy. Moje nerki nie pracowały! Podjęto decyzję o przeszczepie, po którym na 6 miesięcy trafiłam do szpitala. Co chwilę przybywało mi blizn po operacjach – łącznie było ich 6. Znów byłam z daleka od dzieci. Nie mogły mnie nawet zbyt często odwiedzać, bo przecież każda infekcja mogła doprowadzić do tragedii. Chyba jedyne, co wtedy trzymało mnie przy życiu, to rysunki moich dzieci nad szpitalnym łóżkiem i nagrania, które przesyłał mi mąż. Nie dzieliły nas długie kilometry, a choroba, która nie dawała się ze sobą spotkać. Najbardziej bałam się komplikacji po przeszczepie. Niedługo później wokół nerki pojawił się duży krwiak. Od razu trzeba było go usunąć. Przeprowadzono mi 2 biopsje nerki, które wykazały, że nerka zakrzepła... Przeszczep nie przyjął się! Patrzyłam na wesołe rysunki dzieci ze łzami w oczach. Wtedy już było jasne, że nie wrócę do domu tak szybko.

Przed kwalifikacją do drugiego przeszczepu wysłaliśmy moje wyniki do Wielkiej Brytanii w celu zbadania mnie pod kątem aHUS – atypowego zespołu hemolityczno-mocznicowego. Wynik potwierdził najgorsze. Okazało się, że choruje na skrajnie ciężką postać tej choroby, że bez Solirisu każdy przeszczep, który przyjmę, zostanie odrzucony.

Od prawie 10 lat dializy zastępują mi nerki. Te długie i głębokie blizny na moich rękach to ślad, który po sobie zostawiły. 3 razy w tygodniu po pracy muszę jeździć do szpitala na 4 godziny dializy –  najbardziej wyczerpujące i bolesne godziny w moim codziennym życiu. Najgorsze jest jednak to, że nie mogę być dializowana zawsze, bo każdy rok dializ coraz bardziej wyniszcza mój organizm. Wiem, że mój czas się kończy… Niestety gwarantowane umieszczenie leku na liście leków refundowanych we wrześniu, ponownie zostało wstrzymane...

Moje dzieci pytają mnie, co będzie, jeśli nie zdążę. Boję się odpowiadać. W głębi duszy wiem, ale jak powiedzieć to dzieciom? Roczne leczenie Solirisem kosztuje przecież niemal 2 miliony i jest moją jedyną szansą na to, by mogło dojść do przeszczepu. Nie mogę umrzeć – nie mogę tego zrobić rodzinie i bliskim. Cena za moje życie jest dramatycznie wysoka. Wierzę, że stanie się cud. Muszę wierzyć – matka nie może się poddać. Błagam, pomóżcie mi zapłacić najważniejszą cenę w moim życiu.