typ Organizacja charytatywna
lokalizacja Kielce, świętokrzyskie
Stowarzyszenie na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL to - powstała w 2013 roku - organizacja zrzeszająca osoby, których bliscy dotknięci są Zespołem Dravet - ciężką chorobą o podłożu genetycznym.
Prowadząc szereg akcji informacyjnych, w oparciu o strony internetowe i profile organizacji w social media - propagujemy informacje o naszej chorobie po to, by zdiagnozowanym osobom zapewnić właściwe i celowane leczenie.
Najbardziej znaczącą misją naszego Stowarzyszenia jest tworzenie grupy wsparcia dla naszych podopiecznych i ich Opiekunów (grupa ta ma charakter prywatny).
Więcej informacji uzyskacie Państwo poprzez lekturę naszej strony internetowej www.dravet.pl, a także - poprzez profil na portalu FB:
https://www.facebook.com/zespol.dravet
W miarę możliwości - BARDZO prosimy Państwa o wpłaty, także te drobne. One pozwolą nam na dalsze funkcjonowanie i dalszą pomoc naszym podopiecznym...
Celem na najbliższe dwa miesiące kończącego się roku jest redystrybucja blisko 700 kalenadrzy trójdzielnych - tak do lekarzy neurologów leczących Nasze Pociechy, jak poradni psychologicznych ...