"DYCHA da odDYCHAć"-licytacje, wsparcie dla Adasia

Nasz 3letni synek Adaś mimo młodego wieku nosi już za sobą ogromny bagaż złych doświadczeń.

Urodził się z wiotkością krtani i osłabieniem mięśniowym. Od narodzin był rehabilitowany, ruchowo robił postępy, ssał pierś. Dodatkowo był dokarmiany przez sondę odciągniętym mlekiem mamy.

Gdy miał 4 miesiące podczas zakładania PEGa doszło do perforacji/przedziurawienia przełyku. Adam został wprowadzony w stan śpiączki na 4tygodnie.

Podczas wybudzania nasz chłopak nie podołał oddechowo. Za dużo się wydarzyło, za duże osłabienie organizmu po przebytej śpiączce...

W trybie pilnym założono tracheotomie.

Był słaby, bez głosu, w bardzo ciężkim stanie zdrowotnym.

Zaczęliśmy ciężką i intensywną rehabilitacje.

Dziś Adaś ma ponad 3latka. Ruchowo zrobił bardzo duży postęp. Skacze, biega, jeździ na rowerze biegowym. Jest intelektualnie sprawny:)

Niestety do dnia dzisiejszego posiada tracheotomie przez którą oddycha. Jest karmiony przez PEG.

Z powodu rurki bardzo często choruje. Jeździmy na turnusy rozkarmiające. W domu ćwiczymy, masujemy każdego dnia. Buzia zrobiła duży postęp. Zmniejszyła się też nadwrażliwość i strach przed dotykiem jamy ustnej.

Niestety rurka tracheotomijna niszczy to co osiągamy. Ogrom wymiotów, odsysań, infekcji... i problemy żywieniowe wracają.

Posiadając rurkę Adam nie mówi, wydaje proste dźwięki i najprostsze sylaby.

Naszym celem na dzień dzisiejszy jest pozbycie się rurki która uwstecznia Adama.

Próbowaliśmy niemal wszystkiego objeżdżając Polskę wzdłuż i wszerz by pozbyć się rurki. Niestety w Polsce nie znaleziono pomysłu dla naszego syna.

Napisaliśmy do Ordynatora Otolaryngologii oraz Chirurgii Głowy i Szyi w Szwajcarii.

Po przesłaniu badań, nagrań z Polski w klinice szwajcarskiej zdiagnozowano zwężenie krtani ciężkiego stopnia. Zwężenie powstało prawdopodobnie po 4 tygodniowej intubacji podczas śpiączki farmakologicznej.  Po przeanalizowaniu dokumentacji zakwalifikowano Adama do operacji resekcji tchawicy i zespolenia. Oznacza to, że zwężenie i tracheotomia (rurka) zostaną usunięte podczas jednej operacji.

Nadzieja tchnęła w nasze serca:)  Nasz syn ma szanse na lepsze jutro:)

Ma szanse oddychać buzią, swobodnie połykać i żyć pełnią szczęścia.

Niestety wycena przyćmiła naszą radość. Koszt operacji jest ogromny – to prawie 800 000zł.

Taka jest cena by nasz syn mógł oddychać buzią, poczuć smaki i zapachy.... By mógł oddychać pełną piersią.

Z całego serca proszę i błagam o pomoc. To horyzontalna kwota, totalnie dla nas nieosiągalna:(

Pomóżcie proszę  naszemu synkowi zapomnieć o przykrej przeszłości, by mógł żyć tak jak na to zasługuje...

Z całego serca wszystkich prosimy i dziękujemy...