Dyszka dla Alexa!

Kochani,

jest Was tutaj prawie 4000 tysiące!

Wpłacona przez Was symboliczna "dyszka" przybliży meleńkigo Alexa do celu jakim jest przerażająco wysoko kwota 2,5 miliona dolarów! 

Ta zbiórka poruszyła wiele serc, w tak krótkim czasie uzbierała sie rekordowo wysoka kwota.

Brakuje już niewiele, ale czas ucieka a każdy dzień odbiera coś Alexowi i trzyma wyczerpanych już rodziców w koszmarnej niepewności, że może jednak nie uda się na czas!

Rodzice Alexa od dawna pomagają innym. Mama pracując na dziecięcycm oddziale onkologicznym, tata zaangażowany jest w niesienie pomocy zwierzętom.

Teraz oni potrzebuja naszej pomocy!

Nie bądźcie obojętni! Wiem, że macie wielkie serducha!

Poniżej cytuję słowa mamy Alexa.

"W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Za kilka dni synek mógłby się już nie obudzić (dziś lekarze podejrzewają, że wiele nagłych śmierci łóżeczkowych było spodowanych właśnie niezdiagnozowanym zanikiem mięśni)... Od razu były badania genetyczne i błyskawiczna diagnoza. Niestety, ta najgorsza: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody...

W naszym życiu nic już nie będzie takie samo jak dawniej i nigdy nie wrócę do utraconej równowagi, do porządku naszego życia. Nie ma dnia, żebym nie płakała. Trudno pogodzić się w tym, że przekazało się własnemu dziecku tak straszną chorobę. Trudno wyzbyć się poczucia winy i żalu…

Oboje z tatą Alexa jesteśmy nosicielami wadliwego genu, o czym wcześniej nie wiedzieliśmy. To przez ten gen dzisiaj nasz synek odchodzi…Alex jest obecnie leczony Spiranzą, lekiem, który od tego roku jest refundowany i ma za zadanie spowolnić rozwój choroby. Nie wyleczy jednak synka. Czy działa, dowiemy się dopiero za kilka miesięcy. Jednak w międzyczasie znaleźliśmy informację o niezwykle skutecznej terapii genowej, prowadzonej już w USA, którą można stosować także w połączeniu z leczeniem i rehabilitacją. Niestety, jej koszt poraża…

Nie jest łatwo prosić o pomoc. Nie jest łatwo wyjść do ludzi i opowiedzieć o czymś tak strasznym, jak choroba własnego dziecka. Nie jest łatwo wystawić na widok publiczny swoją prywatność. Czasem nie ma jednak innego wyjścia, przecież chodzi o życie dziecka.

Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu...

Magda, mama"