Dziadziusiu, nie odchodź...

W chwili, gdy przypomniałem sobie, czym jest szczęście, zacząłem powoli umierać…

Mam na imię Marek. Jestem tatą dwójki dzieci i kochającym dziadziusiem czterech wspaniałych dziewczynek – Antosi, Adusi, Helenki i Olci. Jestem też śmiertelnie chory. Choroba stopniowo i nieubłaganie zabiera mi kolei wszystko, co kocham. Opuszkowo-rdzeniowy zanik mięśni odbiera siły, możliwość poruszania się, wstawania z łóżka, mowy, kontaktu z bliskimi, przełykania. W terminalnym stadium chorzy nie są już w stanie połykać lub oddychać…

Kilka lat temu dzięki Darczyńcom Siepomaga udało mi się wykraść trochę czasu śmierci. To dzięki Państwu wciąż żyję – na rehabilitację, jedyną metodę, która pozwala spowolnić postęp choroby, udało się zebrać środki, widoczne na zielonym pasku. Zostały przeznaczone i to dzięki nim nadal oddycham. Nie sądziłem, że będzie tak źle, że będę musiał poprosić o pomoc ponownie…

Wtedy, za czasów pierwszej zbiórki, prosiłem o pomoc, by mieć siłę dla moich dwóch wnusi. Los odebrał mi zdrowie, ale obdarował podwójnym szczęściem - na świat przyszła jeszcze Olka i Helenka. Powinienem mieć teraz dwa razy więcej siły dla moich księżniczek, ale choroba jest bezlitosna - słabnę z dnia na dzień. Poruszam się tylko przy pomocy specjalnego chodzika. Żeby wstać, używam rąk. Mój dom stał się moim więzieniem. Jeszcze niedawno wychodziłem z domu, mogłem korzystać z komunikacji miejskiej. Nieraz się potknąłem, leżałem wtedy na ulicy, wśród ludzi, zrozpaczony, nie mogąc się podnieść, zdany na ich łaskę. Czasami leżałem tak przez dłuższy czas, błagając o pomoc. Wychodziłem jednak z domu, żeby zobaczyć moje wnusie. Moje księżniczki są dla mnie wszystkim.

Dziś widzę dziewczynki tylko na ekranie komputera, przez Skype i łzy napływają mi do oczu, rozmywając obraz. Nie mogę ich wziąć na ręce, przytulić, posadzić na kolanach i przeczytać bajkę. Nie mogę być takim dziadkiem, jakim bym chciał - tym, który wyciera ubrudzone buzie, nakleja plastry na rozbite kolana, zabiera na spacery, pokazuje świat. Gdy o tym myślę, odwracam się od komputera i ocieram tylko łzy, żeby dziewczynki ich nie widziały.

Na moją chorobę nie ma żadnego lekarstwa, ale rehabilitacja może opóźnić postęp choroby, wykraść czas śmierci! Dzięki niej będę żył dłużej, będę widział, jak moje dziewczynki dorastają! Muszę zrobić wszystko, żeby moje wnusie pamiętały mnie, zanim odejdę… Najgorsze jest to, że opuszkowo-rdzeniowy zanik mięśni należy do chorób rzadkich, na leczenie nie mam dofinansowania. Godzina prywatnej rehabilitacji to ponad 100 złotych, na jej opłacenie nie mam środków z mojej emerytury! Mimo 30 lat pracy nie mogę zapewnić sobie leczenia, państwo skazuje mnie na śmierć.

Nie mogę już prosić, dosłownie błagam o pomoc i nadzieję, że mogę żyć. To dzięki ludziom dobrej woli ostatnio ją dostałem, kiedy już myślałem, że to już koniec… Chcę tylko jeszcze pobyć ukochanym dziadziusiem Markiem. Proszę o kilka lat życia, które będę mógł poświęcić tym, którym kocham najmocniej na świecie…

[Poniżej tresć zbiórki dla pana Marka z 2013 roku]

Długo czekałem na to, żeby zostać dziadziusiem. Gdy urodziły się moje dwie ukochane wnusie czułem, że już nic więcej mi nie potrzeba. Patrzeć jak rosną, wywoływać uśmiech na ich twarzach i zawsze mieć dla nich czas – taki miałem plan. I właśnie wtedy, gdy przypomniałem sobie co to szczęście, zacząłem powoli umierać...



Teraz los wydaje się nieubłaganie zabierać mi wszystko po kolei. Bezlitosnym palcem wskazuje cztery ściany mieszkania, które to staje się powoli moim więzieniem. Konsekwentnie odbiera siły, możliwość poruszania się, jedzenia, życia. Moim wyrokiem jest opuszkowo rdzeniowy zanik mięśni – choroba Kennedy’ego i nie mogę się od niego odwołać. Polska rzeczywistość nie przewiduje pomocy dla osób chorujących na choroby rzadkie tak, jak ja. Dla nas nie ma pieniędzy. Intensywna rehabilitacja widocznie spowalnia przebieg mojej choroby. Jest w stanie podarować mi kilka kolejnych lat życia z ludźmi, których kocham. W terminalnym stadium chorzy nie są w stanie połykać lub oddychć. Nie chcę nawet mysleć o tym, że zdanie to opisuje moją przyszłość.

Już początkowe objawy choroby skutecznie utrudniają życie. Drżenie, mrowienie mięśni, skurcze, czy zmęczenie. Wraz z postępem choroby rozwija się słabość i zanik mięśni kończyn oraz opuszkowych. Zaczyna pojawiac się dysfonia (problemy z mową), opada żuchwa, słabnie język. Zaczynają się trudności w przeżuwaniu i z mobilnością.  Teraz już słabnę z dnia na dzień. Nie mogę pokonać samodzielnie nawet najmniejszych odległości  bez używania specjalnego chodzika z siedziskiem (umieszczonym na wysokości 60 cm, bo z niższego poziomu nie wstanę), a i tak żeby wstać  muszę wspinać się na rękach. Pomyśleć, że jeszcze dwa lata temu jeździłem komunikacja miejską poruszając się jedynie przy pomocy laski. Wtedy moim problemem był próg przy drzwiach, krawężnik – przeciwnik bardzo trudny do pokonania. Potknąłem i przewróciłem nie raz – ludzie wtedy patrzą i nie wiedzą, czy pomóc, zakładając, że to na pewno jakiś pijak leży. Ludzie tacy, jak ja sami sie nie podniosą - nie ma takiej szansy - więc leżałem dopóki w końcu ktoś się nie zlitował.

Ale wtedy jeszcze mogłem odwiedzać Antosię (4 latka) i Adusię (2,5 roku). Teraz już widzę je tylko wtedy, gdy przychodzą do mnie, a bywa to rzadko bo ich rodzice pracują po 12 godzin dziennie. Czasami mogę zobaczyć dziewczynki w komunikatorze internetowym i wtedy z nimi porozmawiać i pomachać do nich ręką. Ale przytulić, czy otrzeć łzę z powodu stłuczonego kolana przez komputer się nie da. Po kilku prośbach o zabawę, wnuczka sama rezygnuje z mojego towarzystwa. Ona jest za mała, żeby rozumieć, że to nie moja zła wola, tylko choroba, a mi oczy zachodzą łzami, które ukrywam, żeby dzieci nie widziały.

Wiem, że mam już swoje lata, ale mam dla kogo żyć i chcę czuć się im potrzebny, a nie być ciężarem. Mimo 30 lat pracy nie mogę zapewnić sobie leczenia i godnej starości. Rehabilitacja spowolni proces mojej choroby. Chciałbym mieć na to szansę, dostać więcej czasu, być na tyle sprawnym, aby słyszeć dziecięcy śmiech moich wnuczek, widzieć jak rosną, jak bawią się i idą do szkoły…

Może kiedyś jeszcze stanie się cud i będę mógł z wnuczkami wyjść na spacer, na plac zabaw. Ich obecność, to dla mnie najlepsza terapia. Zapominam wtedy o chorobie i choć na chwilę mogę oderwać się od mojej sytuacji życiowej, jaką sprawił mi los. Chciałbym być znów takim normalnym dziadkiem. A to przecież nadzieja umiera ostatnia...