Skarbonka

1 zł dla Kasi z ultrarzadką chorobą z okazji Dnia Chorób Rzadkich

Avatar organizatora
Organizator:Sylwia Mecha

Skarbonka została założona z inicjatywy organizatora, który odpowiada za jej treść.

Sylwia Mecha

29 lutego, najrzadszy dzień w roku jest symbolem chorób rzadkich.

Kasia ma ultrarzadką chorobę. Zdecydowanie łatwiej trafić 6-stkę w totka.

Nie mogę spotkać się z rodzicami, którzy mają podobne problemy, bo w Polsce takich nie ma.

Nie ma również stowarzyszenie dla osób z chorobą Kasi. Próbowałyśmy się przytulić do dzieci z Zespołem Downa a oraz do dzieci z Autyzmem, ale Kasia nigdzie nie pasowała. Czasami czułam, że jesteśmy same pomimo tłumów dookoła, do dziś często walczymy z wiatrakami. 

Teraz najważniejszym problemem jest znalezienie szkoły dla Kasi. Kasia bez wsparcia odpowiednio przeszkolonej osoby, która jest predysponowana do pracy metodą SDD nie tylko nie zrobi postępów, ale cofnie się w rozwoju. Może stać się nawet dzieckiem głęboko niepełnosprawnym, zamkniętym w świecie autostymulacji. Jedyną osobą w Szczecinie, która wie jak z Kasią pracować jest p. Paula Karniejew, która już rok jeździ z nami do Tiwahe i dzięki Niej jesteśmy świadkami ogromnych postępów. I gdy wydawałoby się, że wszystko tak dobrze idzie, że jest nadzieja, że Kasia pokona chorobę, dzwonię do  z pytajednej szkołyze szkół z pytaniem czy przyjmą Kasię wraz z terapeutką? Słyszę "Mamy nauczycieli, którzy potrafią pracować z takimi dziećmi!" Nie chcą nawet się spotkać, porozmawiać, zrozumieć. Nawet nie próbują udawać, że ważne jest dobro dziecka Mam jednak nadzieję, że znajdzie się szkoła, która da Kasi szansę i będziemy świadkami kolejnych, cudownych osiągnięć.

Rehabilitacja też jest bardzo droga, ponieważ do pracy z tak rzadkim przypadkiem studia i szkolenia to za mało. Trzeba mieć ogromne doświadczenie i niesamowitą intuicję jak p. Elżbieta Wianecka, albo umiejętnie skorzystać z jej nauki jak Paula Karniejew, Jowita Majdowska czy Sylwia Mikulska.

Najpiękniejsze jest to, że Kasia przyciąga jak magnes rzadkie (wyjątkowe) osoby i wiem, że gdyby nie  ona, nie doświadczyłabym tyle bezinteresownej dobroci, nie spotkałabym na swojej drodze tylu cudownych ludzi i nie wiedziałabym, że tak wielu moich znajomych zostanie przy mnie.

W tym bardzo rzadkim dniu chciałbym poczuć wsparcie jak największej liczby osób, dlatego Kochani, bardzo proszę Was o wpłacę do skarbonki złotówki. Nie wpłacajcie więcej. Często dobre słowo i właśnie ta złotówka ma ogromną moc.

https://www.facebook.com/Dzielna-Kasia-43006122381 7263/

Bardzo proszę o 1 zł i udostępnianie skarbonki ♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️

 

 

1010 złCEL: 1000 zł
Wsparło 25 osób

Wszystkie środki zebrane na skarbonce trafiają
bezpośrednio
na docelową zbiórkę:

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0096255 Katarzyna

Sylwia Mecha

29 lutego, najrzadszy dzień w roku jest symbolem chorób rzadkich.

Kasia ma ultrarzadką chorobę. Zdecydowanie łatwiej trafić 6-stkę w totka.

Nie mogę spotkać się z rodzicami, którzy mają podobne problemy, bo w Polsce takich nie ma.

Nie ma również stowarzyszenie dla osób z chorobą Kasi. Próbowałyśmy się przytulić do dzieci z Zespołem Downa a oraz do dzieci z Autyzmem, ale Kasia nigdzie nie pasowała. Czasami czułam, że jesteśmy same pomimo tłumów dookoła, do dziś często walczymy z wiatrakami. 

Teraz najważniejszym problemem jest znalezienie szkoły dla Kasi. Kasia bez wsparcia odpowiednio przeszkolonej osoby, która jest predysponowana do pracy metodą SDD nie tylko nie zrobi postępów, ale cofnie się w rozwoju. Może stać się nawet dzieckiem głęboko niepełnosprawnym, zamkniętym w świecie autostymulacji. Jedyną osobą w Szczecinie, która wie jak z Kasią pracować jest p. Paula Karniejew, która już rok jeździ z nami do Tiwahe i dzięki Niej jesteśmy świadkami ogromnych postępów. I gdy wydawałoby się, że wszystko tak dobrze idzie, że jest nadzieja, że Kasia pokona chorobę, dzwonię do  z pytajednej szkołyze szkół z pytaniem czy przyjmą Kasię wraz z terapeutką? Słyszę "Mamy nauczycieli, którzy potrafią pracować z takimi dziećmi!" Nie chcą nawet się spotkać, porozmawiać, zrozumieć. Nawet nie próbują udawać, że ważne jest dobro dziecka Mam jednak nadzieję, że znajdzie się szkoła, która da Kasi szansę i będziemy świadkami kolejnych, cudownych osiągnięć.

Rehabilitacja też jest bardzo droga, ponieważ do pracy z tak rzadkim przypadkiem studia i szkolenia to za mało. Trzeba mieć ogromne doświadczenie i niesamowitą intuicję jak p. Elżbieta Wianecka, albo umiejętnie skorzystać z jej nauki jak Paula Karniejew, Jowita Majdowska czy Sylwia Mikulska.

Najpiękniejsze jest to, że Kasia przyciąga jak magnes rzadkie (wyjątkowe) osoby i wiem, że gdyby nie  ona, nie doświadczyłabym tyle bezinteresownej dobroci, nie spotkałabym na swojej drodze tylu cudownych ludzi i nie wiedziałabym, że tak wielu moich znajomych zostanie przy mnie.

W tym bardzo rzadkim dniu chciałbym poczuć wsparcie jak największej liczby osób, dlatego Kochani, bardzo proszę Was o wpłacę do skarbonki złotówki. Nie wpłacajcie więcej. Często dobre słowo i właśnie ta złotówka ma ogromną moc.

https://www.facebook.com/Dzielna-Kasia-43006122381 7263/

Bardzo proszę o 1 zł i udostępnianie skarbonki ♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️

 

 

Wpłaty

Sortuj według