Choroba zabrała pasję, teraz zabiera życie. Czas na ratunek tylko do 13 marca!

Siedzę na wózku, widzę tylko ściany swojego pokoju. Nie mogę nawet podnieść ołówka i rysować, a tylko dzięki temu zapominałam, że umieram. Jestem już za słaba… Zanik mięśni w ostatnim czasie przyspieszył, potwór mnie pożera. Tak trudno mi się z tym pogodzić, tym bardziej, że dostałam szansę na życie! To cud, ale zakwalifikowałam się do leczenia w Belgii! Jest prawie w całości refundowane, ale… No właśnie, prawie… Muszę zapłacić za badania. Dla mnie to nadal ogromna kwota, nie do zebrania w kilka dni. Pieniądze muszę przelać do 13 marca. Inaczej moja szansa na życie przepadnie…

Od urodzenia choruję na rdzeniowy zanik mięśni. Miałam 3 miesiące, kiedy wystąpiły pierwsze objawy. To były lata siedemdziesiąte, o tej chorobie nie wiedziano właściwie nic. Moi rodzice szaleli z rozpaczy, bo nikłam im w oczach. Za wszelką cenę szukali ratunku. Między 6 a 9 miesiącem życia przestałam gaworzyć, ząbkować. Nie siedziałam samodzielnie, miałam problemy z jedzeniem, częste zapalenia górnych i dolnych dróg oddechowych, nie unosiłam główki, nie chodziłam, nie przekręcałam się samodzielnie.

Mama i tata przeszli właściwie wszystkie etapy walki o umierające dziecko: niekończące się pobyty w szpitalach i klinikach, od specjalisty do specjalisty, a nawet zielarzy, znachorów i szarlatanów… Dzieci chore na SMA potrzebują specjalistycznych odżywek, a wtedy na półkach sklepowych był tylko ocet. Pozostawał PEWEX, o wiele droższy… Rodzice poświęcali mi cały czas i wszystkie pieniądze, bo chociaż wiedzieli, że moja choroba jest nieuleczalna, cały czas żyli nadzieją.

Dzisiaj jestem już dorosła, ale nadal mieszkam z mamą, która jest już starszą kobietą. Nie jestem w stanie samodzielnie zrobić właściwie nic… SMA to bestia, która zabija miarowo każdego dnia. Nie pozwala mi chodzić, siedzieć, oddychać, jeść samodzielnie. Choroba ta sprawia, że obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi. Człowiek znika, a w końcu przychodzi śmierć…

Jeszcze gdy byłam dzieckiem, znalazłam sposób na walkę z brutalną codziennością; na to, by choć na chwilę zapomnieć o chorobie. Zaczęłam rysować. Z początku koślawo i nieporadnie, ale z czasem wychodziło  mi to coraz lepiej. W końcu sztuka stała się najważniejszą częścią mojego życia. Rysowałam godzinami, przenosiłam się wtedy w świat, w którym nie ma bólu, cierpienia i śmierci. Tam byłam zdrowa…

Dzisiaj choroba odebrała mi nawet to. Mimo intensywnej rehabilitacji przez całe moje życie, SMA postępuje bardzo szybko. Coraz ciężej mi siedzieć nawet w oparciu, coraz trudniej oddychać. Samodzielnie już prawie nic nie zrobię, a są dni, że trzeba mnie karmić, bo nie mogę utrzymać w ręce sztućców. Straciłam nadzieję, byłam już gotowa na śmierć.

Jednak w zeszłym roku, dokładnie w Wigilię, pojawił się lek na SMA – Nusinersen! To była wiadomość, na którą czekali wszyscy chorzy. Nadzieja, szansa na życie!  Postanowiłam zawalczyć. Skontaktowałam się z CHR de la Citadelle – Liège. To jedyny szpital, który kwalifikuje do leczenia osoby chore na SMA z Polski! Po opisaniu mojej sytuacji oraz wysłaniu wielu badań dostałam odpowiedź, że mogę do nich przyjechać na konsultację lekarską oraz - jeśli przejdę ją pozytywnie i zakwalifikuję się do programu EAP - otrzymam kilka dawek leku Nusinersen ZA DARMO! To ogromna szansa, bo koszt leku jest gigantyczny. Firma Biogen, producent Nusinersen, podała, że cena katalogowa leku to około 90 tys. euro za dawkę.

W styczniu pozytywnie przeszłam konsultację w Liege i zostałam zakwalifikowana do leczenia. I jestem jedyną dorosłą Polką chorą na SMA, którą zaopiniowano pozytywnie! Jednak pojawiły się przeszkody… Muszę sama zapłacić na konsultację i podanie leku. W porównaniu z ceną samego Nusinerseny to prawie nic, jednak dla mnie to ogromna suma… Ponad 20 tysięcy złotych muszę wpłacić do połowy marca. Gdy się o tym dowiedziałam, łzy napłynęły mi do oczu. Myślałam, że stracę jedyną szansę...

Ale nie poddałam się! Samej mi się nie uda - to pewne. Jednak z Waszą pomocą mogę dostać szansę na życie! Nusinersem powtrzymuje chorobę, a co ważniejsze - odwraca jej skutki! Znów będę mogła samodzielnie oddychać, będę mogła rysować! Odzyskam życie i całą radość, jaka z niego płynie. Jeśli tylko zdążę… Bardzo proszę o pomoc, bo jeśli moja szansa przepadnie, po prostu zniknę...