Choroba postępuje! Bez pomocy nie doczekam leczenia...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 45 osób
3 203 zł (5,54%)
Brakuje jeszcze 54 510 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Trzymiesięczna rehabilitacja - szansa na spowolnienie choroby

Edyta Sukiennik, 39 lat

Przyszowa, małopolskie

Miopatia, choroba zwyrodnieniowa kręgosłupa i stawów

Rozpoczęcie: 19 Września 2019
Zakończenie: 19 Grudnia 2019

Zobacz poprzednie zbiórki

Choroba postępuje, jest coraz gorzej… Jeśli nie będę kontynuować niezwykle drogiej rehabilitacji. mogę nie doczekać leczenia. Bardzo proszę o pomoc, bo mnie ani mojej rodziny nie stać, by zatrzymać tego potwora… Miopatia to niezwykle rzadka, nieuleczalna choroba. Zaatakowała mnie 4 lata temu. Od tego czasu toczy się niezwykle trudna i wyniszczająca walka… Sama jej nie wygram. Proszę, pomóż mi…

Cztery lata temu dowiedziałam się, że ciąży nade mną wyrok. Miopatia prowadzi do całkowitego zaniku mięśni. Boję się, że któregoś dnia nie wstanę z łóżka, nie będę w stanie ruszyć ręką ani nogą, że opadnę całkowicie z sił. I w końcu stanie się najgorsze... 

Edyta Sukiennik

“Niech się pani nie łudzi. Nigdzie na świecie nie prowadzą badań nad lekiem na pani chorobę, bo to się nie opłaca. Jest was zbyt mało…” - co ma zrobić człowiek, gdy słyszy z ust lekarza te słowa? Wiem, że mogłabym się załamać i po prostu poddać… Ale mam dopiero 39 lat, chcę żyć! Walczę więc, choć walka z miopatią przypomina tą z wiatrakami. 

Moja choroba z roku na rok postępuje. Mam coraz większe problemy z utrzymaniem równowagi. Nasiliły się kłopoty z oddychaniem i przełykaniem. Niestety na miopatię nie ma leku. Jedyne co może mnie utrzymać przy sprawności i opóźnić proces choroby jest rehabilitacja. Terminy na NFZ to nawet rok czekania, a ja nie mam tyle czasu. Każdy dzień bez rehabilitacji tylko mnie osłabia. Nie mogę pozwolić chorobie wygrać, położyć mnie do łóżka… Muszę walczyć! Jednak sił coraz mniej…

Ból towarzyszy mi każdego dnia. Moja choroba zniszczyła mi stawy i kręgosłup, bo mięśnie nie są w stanie udźwignąć ciężaru układu szkieletowego. Miopatia uszkadza także narządy wewnętrzne łącznie z sercem. Jestem nieustannie pod kontrolą lekarzy, którzy dopiero 4 lata temu zdiagnozowali chorobę. Wcześniej uważali mnie za osobę z problemami psychicznymi… Gdy zaczęłam słabnąć, mieć problemy z chodzeniem, nawet z wyjściem z wanny, zaczęłam desperacko szukać ratunku. Znikąd jednak nie było wsparcia. Na własną rękę robiłam wszystkie możliwe badania, wzięłam kredyt, by za nie zapłacić. Nadal go spłacam, choć przez chorobę ledwo wiążę koniec z końcem…

Edyta Sukiennik

Gdy w końcu okazało się, że za stopniowym wyniszczaniem mojego organizmu stoi miopatia, lekarze rozkładali ręce. Każdy się bał wziąć odpowiedzialność za leczenie, nikt nie wiedział, jak podejść do mojej choroby. A było - i jest - coraz gorzej… W szpitalu lekarze szukając choroby wykryli też u mnie w mózgu dwa tętniaki. Normalnie powinnam mieć operację, bo to jak tykająca bomba, która może wybuchnąć w każdej chwili, zabierając mnie z tego świata. Ale nie zrobią operacji, bo boją się podać mi narkozy. Przez słabe mięśnie mogę nigdy się z niej nie wybudzić… Nie operowali mnie, gdy złamałam bark, nie operowali uszkodzonej łękotki. Miopatia przeraża lekarzy… Najgorsze, że człowiek jest z tym wszystkim sam…

Jako młoda dziewczyna opiekowałam się starszymi osobami z chorobą Alzheimera. Widziałam rozpacz w ich oczach, bezradność i to zrezygnowanie - wiedzieli, że nic lepszego niż śmierć już ich nie spotka. Boję się tego samego losu, tego powolnego oczekiwania na koniec, bez możliwości decydowania o sobie, bez sił…

Edyta Sukiennik

Droga rehabilitacja to jedyna szansa, bym mogła doczekać eksperymentalnego leczenia tej potwornej choroby. Jest ze mną coraz gorzej… Koszty rehabilitacji są ogromne, dlatego muszę prosić o pomoc. Nie poddam się bez walki, ale bez Twojego wsparcia będzie mi ciężko. Proszę, pomóż mi opóźnić przebieg choroby, zyskać trochę cennego czasu…

Edyta

Pomogli

Ładuję...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 45 osób
3 203 zł (5,54%)
Brakuje jeszcze 54 510 zł
Wesprzyj Wesprzyj