Eko prime

Dzień dobry,

Jako firma Eko Prime zbieramy na leczenie małego Olafka Krasnowskiego, poznajcie jego historie słowami rodziców:

" Olafek w maju skończył 2 latka. Jest niezwykle radosnym chłopcem, potrafiącym zarażać wszystkich wokół swoim uśmiechem. Jego ciekawość świata przejawia się nieustanną chęcią doświadczania  i próbowania wszystkiego, co tylko napotka na swojej drodze. Jego dzieciństwo nie wygląda jednak tak, jak u typowego dziecka w jego wieku. Olafek każdego dnia mierzy się z ciężką chorobą genetyczną – dystrofią mięśniową Duchenne’a, powodującą stopniowy zanik mięśni w całym ciele.

W 3 miesiącu życia, przez jego złe samopoczucie trafiliśmy do szpitala. Coś co na początku wydawało się tylko błahostką, okazało się czymś o wiele poważniejszym. Po tygodniach spędzonych w szpitalu a następnie na oczekiwaniu na wynik badań genetycznych, potwierdził się najczarniejszy scenariusz, na który żaden rodzic nie jest gotowy. Potwierdziła się diagnoza, która na tamten moment była wyrokiem – DYSTROFIA MIĘŚNIOWA DUCHENNE’A (DMD). DMD to rzadka choroba genetyczna, osłabiająca wszystkie mięśnie w ciele, jeden po drugim.

Na początku problem pojawia się w nóżkach, z czasem dochodzi niedowład mięśni rąk, mięśni przykręgosłupowych. Pojawia się niewydolność oddechowa oraz zaburzenia funkcji mięśnia sercowego. DMD jest chorobą, która skraca okres przeżycia i wiąże się z bardzo zaawansowaną niepełnosprawnością prowadzącą do przedwczesnej śmierci. 

To ciężka, postępująca choroba, na którą do niedawna nie było leku. W Stanach Zjednoczonych 22.06.2023 roku została wprowadzona terapia genowa. Koszt samego leku to 3.2 mln dolarów. W najbliższym czasie zostanie również wyceniony koszt podania leku, badań i hospitalizacji (na ten moment wiemy, że musielibyśmy spędzić tam co najmniej 4 miesiące, ponieważ dziecko musi być pod stałą opieką specjalistów). 

Lek jest ogromną nadzieją  na faktyczne pokonanie przyczyny choroby. Obecnie podawany jest tylko w USA dzieciom pomiędzy 4 a 5 rokiem życia. Biorąc pod uwagę postępujący charakter choroby, kluczowe jest jak najszybsze podanie leku. To właśnie okres podania leku nakłonił nas do rozpoczęcia zbierania funduszy już teraz. Mamy około dwóch lat, aby uzbierać potrzebne pieniądze i poddać Olafka tej terapii. Czasu jest niewiele a kwota ogromna. Wierzymy i mamy ogromną nadzieję, że wspólnymi siłami jesteśmy w stanie zrobić wiele.

Na ten moment czekamy na wizytę u profesora w Belgii, prowadzącego ośrodek specjalizujący się w dystrofiach mięśniowych. Konsultacja ukierunkowana jest głównie pod kątem oceny aktualnego stanu Olafka oraz dobrania właściwego leczenia, mającego na celu opóźnienie postępu choroby. Kolejnym krokiem jest konsultacja w USA w kierunku kwalifikacji do podania leku.

Codzienne życie generuje ogromne koszty: domowa rehabilitacja fizjoterapeuty (minimum  3 razy w tygodniu), prywatne konsultacje u specjalistów (neurolog, hematolog, neurologopeda, alergolog, kardiolog, okulista, gastroenterolog, dietetyk kliniczny, ortotyk, terapeuta SI), badania kontrolne. Do tego dochodzą koszty związane z leczeniem za granicą i zebranie potrzebnych pieniędzy na lek.