Zupełnie inaczej wyobrażałam sobie wkroczenie w dorosłość. Jako dziecko miałam wiele marzeń związanych z tym czasem. Czekałam na 18 urodziny – miałam nadzieję, że wszystko się wtedy zmieni, że będzie to najbardziej przełomowy moment w moim życiu. Niestety jedyne co się zmieniło, to ból, który z dnia na dzień staje się jeszcze bardziej nie do wytrzymania. 

Mam 18 lat i nawet przez chwilę niedane mi było czuć tego, co czują moi rówieśnicy... Nawet na moment nie mogłam żyć tak, jak planowałam od najmłodszych lat. Każdy mój dzień, każda moja chwila poświęcona jest na walkę o samodzielność, o przyszłość, o zdrowie! 

Mam problemy neurologiczno-genetyczne, przez co jestem niesprawna ruchowo. Chodzenie to dla mnie wyzwanie, jak wspinaczka na najwyższe szczyty. Potrzebuję pomocy w prawie wszystkich czynnościach, nie przemieszczam się bez kul. Jednym problemem są ograniczenia fizyczne, drugim ogromny ból, który nie mija, na który nie działają już leki i który zabiera chęci do życia.  

Mam problemy z wykonywaniem podstawowych czynności życiowych. Coś, co dla zdrowego człowieka jest naturalne, w moim przypadku musi być przemyślane, by nie spowodowało jeszcze większej krzywdy. Chodzenie po schodach, wstanie z łóżka… Bardzo szybko się męczę, moje mięśnie są osłabione, muszę bardzo dużo odpoczywać. 

W ostatnim czasie stwierdzono u mnie dystrofię mięśniową i miopatię. Potrzebuję codziennej rehabilitacji. Jest ona dla mnie ratunkiem, tak bardzo potrzebnym, by choć w najmniejszym stopniu poczuć się normalnie… By choć przez chwilę nie czuć bólu. Prócz ograniczeń ruchowych, zmagam się także z astmą, alergią i niedoczynnością tarczycy. Cały czas badam się genetycznie. Chcę znaleźć odpowiedź na pytanie, co jest powodem moich dolegliwości… 

Mimo tylu lat walki z chorobami one wciąż wyprzedzają mnie o krok. Mimo tylu lat walki wciąż nie znam dokładnej diagnozy... Coraz częściej brakuje mi sił, brakuje mi pieniędzy, ale nigdy nie zabrakło mi nadziei! Nadziei, że jeszcze będzie dobrze... Przecież mam dopiero 18 lat! Mam prawo żyć jak każdy zdrowy człowiek. Dlatego z całego serca i z ogromną wiarą, proszę o pomoc!

Eliza