Jestem Emilia, mam 27 lat i zamiast poczucia, że wszystko przede mną, w głowie trzymam bagaż przebytych doświadczeń, a w dłoni pełną teczkę z dokumentacją medyczną... Moje życie to koszmar, z którego od wielu lat staram się wybudzić, ale na każdym kroku napotykam coraz więcej przeszkód...

Tak naprawdę moja walka o zdrowie trwa już od pierwszych lat życia. Wtedy już zdiagnozowano u mnie rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu II. Później, w miarę jak rosłam pojawiła się skolioza neuromięśniowa.

Po raz pierwszy mój kręgosłup był operowany 08.01.2008 roku. Pamiętam, jak wielką nadzieję pokładałam w tej operacji... I faktycznie, zabieg przyczynił się do delikatnego zmniejszenia skrzywienia, niestety tylko na chwilę. Po roku wszystko wróciło do stanu pierwotnego...

W 2012 roku jeden z drutów umieszczonych w moim kręgosłupie pękł i konieczna była kolejna skomplikowana operacja jego wymiany...

Obecnie moje lewe biodro wbija mi się w żebra mocno je deformując. Są sprasowane w szpic i odstają tak mocno, że nie mogę leżeć na brzuchu, bo mam wtedy wrażenie łamanych żeber. Nie dość, że moje lewe płuco jest przez to ściśnięte, przez co mam utrudnione oddychanie, to dodatkowo skolioza przeszkadza mi w utrzymywaniu pionu podczas siedzenia. Cała jestem wygięta i trudniej jest mi przez to utrzymać głowę bez podpierania. Rdzeniowy zanik mięśni zabrał mi możliwość chodzenia, a przez skoliozę siedzenie jest coraz trudniejsze i wymaga ode mnie coraz więcej energii, której nie mam. Dawno już straciłam nadzieję, że może być lepiej.

Zdążyłam już spisać się na straty, ale w ostatnim czasie w końcu pojawiła się nadzieja, która stała się dla mnie światełkiem w tunelu. Skontaktowałam się ze znanym specjalistą – Pawłem Nosarzewskim, który zakwalifikował mnie do operacji, która może zmniejszyć moje skrzywienie do 40 lub nawet 30 stopni, czyli o ponad połowę!

Niestety, koszt zabiegu został wyceniony na olbrzymią kwotę! Obecnie nadaję się do operacji, ale przez SMA to się może w każdej chwili zmienić, jeśli moje mięśnie oddechowe osłabną jeszcze bardziej nic nie będzie można zrobić! Dlatego nie pozostaje mi nic innego, jak prosić Was o pomoc. To moja jedyna szansa!

Nie mogę pozwolić, by choroba miała w moim życiu ostatnie słowo...

Emilia