Mukowiscydoza zabiera mi życie. Proszę, pomóż mi!

W tym roku skończę 33 lata. Moje życie to wieczna walka, ponieważ mukowiscydoza postępuje każdego dnia. Nie stać mnie na leki, które zahamują rozwój choroby i pozwolą mi zestarzeć. Potrzebuje miliona złotych na roczne leczenie, aby żyć… 

Mukowiscydoza jest genetyczną i nieuleczalną chorobą. Chorzy żyją średnio 24 lata. Już jakiś czas temu przekroczyłam ten wiek i to daje mi nadzieję na więcej. Jednak choroba jest bezlitosna. Zaburza funkcjonowanie układów oddechowego i pokarmowego. Życie i względne zdrowie zapewnią mi leki. Leki, na które mnie nie stać.

Z wiekiem moja choroba rozwija się coraz szybciej, a moje płuca pracują już w połowie wydajności, spirometria wynosi 50%. W styczniu trafiłam na planowe leczenie. Zwykle w szpitalu przebywam 2 razy w roku. Pierwsze trzy dni przespałam.  Na nic nie miałam siły. Po trzech dniach pojawiły się kłucia w klatce piersiowej. Zaczęły się dłuższe drenaże, ćwiczenia. Aż w końcu pojawiła się okazja wypróbowania nowego sprzętu do drenażu - Simeox. Pracuje mi się na nim płynnie i z dużymi efektami. Chciałabym mieć taki sprzęt w domu, niestety jest drogi, są to kolejne tysiące. 

Dzisiaj każdy, najmniejszy wysiłek, powoduje u mnie duszący kaszel. Pewnego dnia usłyszałam informacje o leku, który jest już dostępny w Polsce. Pojawiła się nadzieja, że jeszcze kiedykolwiek będę mogła normalnie funkcjonować. Ten lek może ocalić moje życie, lecz za ogromną cenę!

Chcę patrzeć, jak moje dzieci dorastają, jak zdobywają kolejne osiągnięcia w życiu. Chcę ich jeszcze dużo rzeczy nauczyć. Chcę doczekać ich osiemnastek. Chcę powędrować z mężem za rękę i z dziećmi przez życie z głębokim oddechem. Marzę o tym, aby nie było gorzej. Chciałabym zestarzeć się z moim mężem, lecz to marzenie warte jest miliony złotych! Mam coraz mniej czasu i brak środków.

Miałam w życiu tyle szczęścia, że pomimo choroby urodziłam dwójkę dzieci. Jest to niezwykle rzadkie. Chwile w domu z mężem i dziećmi są dla mnie bardzo ważne. Jednak w ostatnim czasie brakuje mi sił, aby w pełni cieszyć się życiem. Przychodzą takie dni, że nie mam sił na opiekę nad własnymi dziećmi. Nieustający kaszel przykurcza moje płuca, co sprawia, że staje się bardziej wyłączona z życia rodzinnego. Boję się takich dni, a one nieuchronnie się zbliżają.

Emilia