Pomóż Emilce w walce z zespołem Retta – Twoje wsparcie ma ogromne znaczenie!

Wyobraź sobie, że Twoje dziecko traci umiejętności, które z trudem zdobyło. Każdy dzień przynosi nowe wyzwania, a Ty nie wiesz, co przyniesie jutro. Tak wygląda codzienność nasza i naszej córeczki. Emilka to mała wojowniczka, która każdego dnia stawia czoła wyzwaniom związanym z zespołem Retta. Aby mogła kontynuować swoją rehabilitację i rozwijać się, potrzebujemy Waszej pomocy. Każda złotówka ma znaczenie i przybliża nas do celu – zapewnienia Emilce lepszego życia.

Historia Emilki zaczyna się 6 marca 2020 roku. Na świat przychodzi nasza córeczka, pierwszy oddech, pierwszy płacz i pierwsze kangurowanie. Poród był wyjątkowy, jak każdy tego dnia – to najpiękniejszy moment dla wielu nowych rodziców. Emilka otrzymała 10/10 punktów w skali Apgar. Wszystko przebiegało prawidłowo, a córeczka płynnie zdobywała kamienie milowe. 

Jednak od 9. miesiąca zaczęły pojawiać się pytania – Emilka nie potrafiła samodzielnie siedzieć ani raczkować. Zasięgnęliśmy opinii rehabilitanta i córeczka bez stresu zaczęła rehabilitację, która miała pomóc jej zdobyć kolejne umiejętności. Niestety, efekty były mizerne. W 12. miesiącu Emilka nadal nie potrafiła zrobić „papa” ani raczkować.

Przez rok, do ukończenia przez Emilkę drugiego roku życia, niewiele się zmieniło. Odbijaliśmy się od specjalisty do specjalisty, każda wizyta to ta sama trudna rozmowa i zlecenie na podstawowe badania. Lekarze nie chcieli diagnozować tak małych dzieci, bo dzieci to ciągłe niespodzianki. Z nadzieją czekaliśmy na każdy kolejny dzień. 

Niestety, Emilka skończyła 2 latka, a my czuliśmy, że coś jest nie tak. Brak postępów przez tak długi okres czasu nie był normalny. Zaczęliśmy zauważać, że Emilka traci umiejętności i pojawiają się stereotypowe ruchy rączek. Emilka nigdy nie nauczyła się chodzić, przemieszczała się na kolankach, ale to też zostało jej odebrane. Z biegiem dni i miesięcy widzieliśmy, jak każda mała umiejętność po prostu znika. Trafiliśmy na turnus rehabilitacyjny, gdzie po prawie 2 tygodniach psychiatra podejrzewał zespół Retta. Badania genetyczne po kilku miesiącach to potwierdziły. Nie na takie życie byliśmy przygotowani. Wycofaliśmy się od wszystkiego, zamknęliśmy się tylko dla Emilki.

Było i nadal jest trudno oglądać zdrowe dzieci, bo to właśnie nasza córeczka miała biegać między nimi na placu zabaw. Emilka na dzień dzisiejszy nie chodzi, nie mówi, nie ma władzy nad rączkami. Od 9. miesiąca do teraz ciągle się rehabilitujemy. Jesteśmy Wam wdzięczni za całą dotychczasową pomoc – to m.in. dzięki niej mogliśmy opłacić leczenie i rehabilitację. Niestety, walka o zdrowie Emilki wciąż trwa, a my nadal potrzebujemy Waszego wsparcia. Sprzęt jest potrzebny praktycznie do wszystkiego: siedzisko do jedzenia, wózek spacerowy, specjalny fotelik do samochodu, pionizator. Priorytetem są bioderka, miednica oraz kręgosłup. 

Koszty związane z leczeniem, rehabilitacją, zakupem sprzętu są horrendalnie wysokie. Dziś stosujemy zasadę „carpe diem”, liczy się tylko to, co tu i teraz. Musimy faszerować małe ciałko Emilki lekami 3 razy dziennie. Córeczka nie wie, że jest inna. Patrzy i czaruje swoim uśmiechem. Jest wyjątkowa, ma silny charakter i upartą wolę po mamie. 

Chcemy, żeby w żadnym momencie jej życia nie zabrakło jej uczucia. Rett… Nauczymy się z Tobą żyć, ale nie poddamy się bez walki. Często zadajemy sobie pytanie, czy da się pogodzić z chorym dzieckiem. Nie da się, zawsze będzie pytanie „dlaczego my”. Każdy dostaje krzyż, jaki jest w stanie udźwignąć. My marzyliśmy o dziecku i za takie oddamy życie i zdrowie, bo cóż ona winna? Niestety, ta walka kosztuje.

Dlatego jako rodzice prosimy o cokolwiek, o jakąkolwiek pomoc. Każdy z Was może wesprzeć nas przysłowiową małą cegiełką o wartości symbolicznej złotówki – to ta złotówka stworzy coś większego. 

Rodzice Emilki, Adrian i Karolina

➡️ Poznaj nasz świat i walkę Emilki z zespołem Retta (otwiera nową kartę)