Lek dla Emilki

„Mamusiu, czy z własnych włosów można zrobić perukę?” – podczas ścinania ostatnich kosmyków z zaciekawieniem pyta Emilka. Łzy jak groch nie pozwalają wydusić słowa z gardła. Można, ale osłabiony w tej chwili organizm Emilki nie jest gotowy na przymiarki peruki z jej własnych włosów.

Piękny uśmiech, hipnotyczne spojrzenie i wrażliwe serce. Gdyby nie kolorowa i w zmyślny sposób zawiązana chusta na głowie, nikt by przypuszczał, że 10-letnia Emilka od czerwca zmaga się ze złośliwym nowotworem kości, Osteosarcoma. Wszystko zaczęło się bardzo niewinnie. Podczas zabaw szkolnych piłka uderzyła Emilkę w biodro - pojawił się nieestetyczny siniak. Trochę pobolewał, aż w końcu zniknął. Po około 2 tygodniach, mama Emi zauważyła, że jej córeczka lekko zamiata nóżką. Udały się na wizytę do ortopedy, podczas której wszelkie wątpliwości zostały rozwiane. Kilka intensywnych godzin rehabilitacji i przejdzie – tak nas zapewniali. Nie przeszło. Po 5 dniach, zamiast na zajęcia z rehabilitantem, Emilka trafiła do szpitala na prześwietlenie kolana, nad którym pojawił się dziwny wystający guz. Natychmiastowe skierowanie na szereg badań, które w głowie mamy przyciągały czarne myśli.

Złośliwy nowotwór kości, guz wielkości 10x6 cm umiejscowił się powyżej prawego kolana, wzdłuż kości udowej. „Emilko, czy bardzo boli? – pytali lekarze. Nie boli. O dziwo. Jest nadzieja, że udało nam się jakimś cudem na czas wykryć paskuda. Nie dał żadnych przerzutów. Emilka jest po 5 dawkach chemii, po czerwonej - najmocniejszej - pojawiają się ogromne spadki i nie ustaje gorsze samopoczucie. Wtedy Emilka denerwuje się najbardziej. Bo wie, że terapia się wydłuża, trzeba czekać na lepsze wartości, a ona chciałaby to wszystko mieć już za sobą.

Zostały jeszcze 2 chemie, aby skutecznie osłabić nowotwór i zmniejszyć guz. Między 8 a 12 września planowana jest operacja. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, guz zostanie usunięty, a wraz z nim 17-centymetrowy fragment kości udowej zajęty przez komórki nowotworowe. W miejsce kości zostanie wszczepiona endoproteza, która będzie rosła wraz z dziewczynką. Zły scenariusz to taki, kiedy po otworzeniu nogi lekarze będą musieli amputować, a amputować mogą wysoko… o tym nawet nie chcemy myśleć. Dobre myśli kumulujemy w głowie i wierzymy, że najgorszy scenariusz już jest za nami...

Po operacji czeka nas kolejny etap, tym razem chemia po i coś jeszcze. Prawdopodobieństwo przerzutów w przypadku tak złośliwego nowotworu jest ogromne. Aby uchronić Emilkę przed wznową i aby jej walka mogła się zakończyć zwycięstwem, konieczne jest równoczesne podanie szwajcarskiego leku Mepact, który w Polsce nie jest dostępny ani refundowany. A koszty są ogromne. Całkowity koszt kuracji to 600 000 złotych. Jeśli się uda, Emilka będzie pierwszą dziewczynką w Polsce, która przyjmie ten lek.

Na oddziale ciężko uchronić się od łez. „Nie wytrzymam tutaj nawet tygodnia” – myślała. Przewartościowaliśmy całe dotychczasowe życie przed rakiem. I żyjemy od chemii do chemii, od spadku do spadku. Tutaj nie ma złych dni. Mogą być tylko gorsze, co brzmi błaho. Człowiek zdaje sobie sprawę, że ze stanu strasznego, rozdzierającego serce matki, może zejść jeszcze głębiej. Gdzieś, gdzie nie ma nadziei.

 

Choćbyśmy mieli poruszyć niebo i ziemię, zrobimy wszystko, by zebrać pieniądze na lek, który zwiększy szansę na to, aby paskud już nigdy więcej nie wrócił. Jaka jest szansa bez leku? To pytanie, na które odpowiedzi nie chcemy poznać nigdy.

__________________

AKTUALIZACJA:

30.09.2014r. Operacja się udała, endoproteza się przyjeła. Terapia Mepactem rozpoczęta. :) Pierwsza dawka już za Emi. Niestety wstępne obliczenia całkowitej kwoty okazały się zbyt optymistyczne. Zgodnie z wyceną, którą otrzymaliśmy od producenta leku, całkowity koszt leczenia wyniesie 668 627 złotych. (48 fiolek, każda dawka 13 929 złotych).

Emilka Pawłowska