U naszych dzieci zdiagnozowano bardzo rzadką chorobę! Każdego dnia walczymy o ich sprawność!

Emilka i Oskar cierpią na rzadką chorobę, która do tej pory została opisana u nieco ponad 20 rodzin z Europy, Stanów Zjednoczonych i Australii. Każdego dnia zastanawiamy się, jak to się stało, że los wybrał akurat nasze dzieci…

Diagnozowanie Emilki zajęło nam 8 długich lat. Po wycieńczającym maratonie po lekarzach i specjalistach w końcu otrzymaliśmy odpowiedź. Nie mogliśmy uwierzyć, gdy okazało się, że córka cierpi na ataksję rdzeniowo-móżdżkową typu 14. Jak się później okazało, nasz synek urodził się z tym samym uszkodzonym genem!

Choroba dzieci charakteryzuje się powoli postępującymi zaburzeniami ruchowymi, zaburzeniami mowy i oczopląsem. Jesteśmy przerażeni, ponieważ ze względu na to, jak rzadki jest to przypadek, nie wiemy, jak dalej postępować, jak choroba będzie się rozwijać i nikt nie jest w stanie udzielić nam odpowiedzi.

Każdego dnia martwimy się, że przyjdzie regres. Siedzimy jak na tykającej bombie. Na chorobę nie ma leku, jedyne co możemy zrobić, to zapewnić naszym dzieciom nieustanną, specjalistyczną  rehabilitację. Emilka i Oskar od urodzenia są pod okiem terapeutów i lekarzy. Robimy co w naszej mocy, żeby raz w miesiącu mogli ćwiczyć na tygodniowym turnusie ogólnorozwojowym. 

Potrzeby naszych dzieci są ogromne. Równolegle z ćwiczeniami fizycznymi uczęszczają na zajęcia logopedyczne, hipoterapię, terapię pedagogiczną, terapię sensorycznej i zajęcia w obszarach związanych z emocjami. Emilka i Oskar są świadomi swoich deficytów i trudno im pogodzić się z faktem, że nie mogą biegać jak inne dzieci.

Tylko i wyłącznie dzięki intensywnej terapii Emilka i Oskar rozwijają się i nie dokonuje się na razie żaden regres. Niestety wszystkie zajęcia są prowadzone w prywatnych ośrodkach, co miesięcznie generuje ogromne koszty. 

Mimo to nie poddajemy się i każdego dnia budzimy się gotowi do dalszego działania. Prosimy, wesprzyjcie nas w tej trudnej walce o przyszłość naszych dzieci. Każda wpłata to dla nas nieoceniona pomoc. 

Rodzice