W cieniu czterech ścian mieszkania i sali rehabilitacyjnej toczy się dramatyczna walka o życie. Brutalna choroba nie daje nam szans, ale my wiemy, że wciąż mamy o co walczyć. Postawiliśmy na szali wszystko, a dzięki Tobie możemy opóźnić wykonanie wyroku!

Kiedy usłyszałam ostateczną diagnozę, świat się zatrzymał. Podejrzenia lekarzy prowadziły w różnych kierunkach, ale wiadomość o tym, że najgorsze może nadejść w każdej chwili jest dla nas druzgocąca i przerażająca. Zespół Leigha - śmiertelna choroba, na którą nie ma lekarstwa. Po takich słowach trudno dojść do siebie. Ciężko patrzeć na dziecko nie krzycząc z rozpaczy. I choć to cios, z którego ciężko się podnieść, trzeba stanąć twarzą w twarz z rzeczywistością. Walczyć, dopóki trwa życie. 

Nie takich informacji się spodziewaliśmy, nie na to byliśmy przygotowani. Choroba sprawiła, że nasza przestrzeń życiowa znacznie się skurczyła, a grono ludzi ograniczyło do tych, którzy pomagają Emilce w codziennych zmaganiach z potworną chorobą.  Nie możemy narażać Emilki na stres, bo negatywne bodźce i utrata poczucia bezpieczeństwa mogą być dla niej negatywne w skutkach. Dla nas koniec pandemii nie oznacza powrotu do świata… Dla bezpieczeństwa córeczki musimy pozostać w bańce. 

Zespół Leigha - choroba, która odbiera siły pojedynczym komórkom, osłabia działanie mięśni, zaburza pracę mózgu. Bezlitosna i podstępna. Kiedy spojrzałam na wyniki, nie wierzyłam. Myślałam, że wyrok to wynik fatalnej pomyłki… Teraz wiem, że naszą jedyną bronią jest suplementacja i rehabilitacja. Żadne z tych rozwiązań nie sprawi, że Emilka będzie zdrowa… Możemy dla niej walczyć o dobre życie, o powstrzymanie cierpienia… 

Zajęcia z terapeutami wyznaczają rytm każdego dnia. Przerwanie rehabilitacji, choćby na kilka dni, widoczne jest w funkcjonowaniu córeczki i pozwala chorobie zbierać żniwo. Nie pozwalamy na to, ale nasze możliwości do walki z chorobą nie są nieskończone. Koszty rosną, a my niebawem możemy stanąć przed tragicznymi wyborami - rezygnacji z terapii, które dają Emi szansę na życie. Właśnie dlatego dziś wołam o pomoc, bo dzięki Wam możemy powstrzymać rosnące zagrożenie! Twoje wsparcie to moja szansa na walkę o dziecko, na które choroba wydała tragiczny wyrok. 

Lęki córeczki powodują, że nie możemy w pełni korzystać z zaleceń lekarzy. Terapia ze zwierzętami wciąż powoduje u niej ogromne przerażenie i uruchomienie mechanizmów obronnych, a to zaburza pracę całego organizmu. Pobyty na turnusach rehabilitacyjnych nie są możliwe w naszym przypadku - obecność obcych osób powoduje, że Emilka czuje się zagubiona. Choroba nie pozwala nam na odważne kroki, musimy trzymać się tego, co znane. Regularna terapia daje efekty, dzięki pionizacji nie straciliśmy lawinowo wszystkich zdobytych wcześniej umiejętności. Mimo że mięśnie są słabsze to Emi wciąż podejmuje próby wstawania, siedzi, chwyta zabawki i może je swobodnie podnieść.

Dzięki ćwiczeniom Emilka rozumie, co do niej mówimy, jest w stanie wykonać proste polecenia. Wreszcie, dzięki wsparciu specjalistów, Emilka po raz pierwszy powiedziała “tata”. Łzy szczęścia, wzruszenia... Emocje, których nie zrozumie nikt, kto nie staje w obliczu takiej tragedii...

Muszę być dla niej silna, bo wiem, że to dodaje jej energii do pokonywania kolejnych przeciwności i barier. Małymi krokami dążymy do wielkich postępów i Ty możesz być częścią tej wspaniałej i wyjątkowej historii, którą razem z Emilką napiszemy. 

Patrzę na Emilkę, kiedy się uśmiecha i widzę dziecko, przed którym wciąż są szanse. Myśli o przyszłości są zbyt przerażające, odsuwam je od siebie najdalej jak to możliwe. Skupiamy się na tym, co tu i teraz, bo nie wiemy ile czasu nam zostało…