Śmierć już zbyt wiele razy zaglądała w te piękne oczy! Pomóżmy Emilce w walce o życie!

Emilia Rutkowska

Śmierć już zbyt wiele razy zaglądała w te piękne oczy! Pomóżmy Emilce w walce o życie!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0109967
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Leczenie i rehabilitacja, wizyty u specjalistów, dojazdy

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Emilia Rutkowska, 7 lat
Koszalin, zachodniopomorskie
Wada serca, artrezja płucna, skrajna hipoplazja tętnic płucnych, nadciśnienie płucne, TOF, MAPCA’s, VSD, ASDII, sepsa
Rozpoczęcie: 23 Lutego 2022
Zakończenie: 29 Marca 2024

Opis zbiórki

Emilka urodziła się z bardzo ciężką postacią złożonej wady serca i płuc. Tetralogia falotta z atrezja płucną oraz hipoplazja tętnic płucnych.
Podjecie leczenia w Polsce graniczyło z cudem, ponieważ jej serce było bardzo chore. Ubytek w przegrodzie międzykomorowej i przedsionkowej, zarośnięta zastawka płucna, brak pnia płucnego, naczynia krążenia obocznego.

Jej serce nie miło połączenia z płucami. Jedyny zabieg paliatywny jaki dał jej szansę przeżyć odbył się w Krakowie kiedy mając prawie 9 miesięcy ledwo uszła z życiem. Jej tętnice płucne nie rokowały na leczenie w wyniku niedorozwoju, lecz ratowano je przez implementację stendami. Pomoc w leczeniu wady serca znaleźliśmy dla córki w Niemieckiej klinice UKM Münster u prof. Malca i Prof. Januszewskiej.

Emilia Rutkowska

Leczenie tej wady jest bardzo trudne, ale jest światło nadziei, bo Emilka dzięki tym heroicznym wysiłkom dziś żyje.

We wrześniu 2019 roku w Münster Prof. Malec podjął się korekcji wady. Nie powiedział, że to jest niemożliwe, tak jak to w Polsce słyszeliśmy.
Lecz leczenie w Polsce w trakcie którego nie podejmowano żadnych konkretnych planów, spowodowało nieuniknione konsekwencje.

W ubiegłym roku w czerwcu i październiku miło miejsce dwukrotne cewnikowanie serca u Emilki w Niemieckiej klinice UKM w Münster. Przyczyną tych interwencji są wciąż ciężkie zwężenia lewej tętnicy płucnej, stąd dokonano implantacji drugiego stendu tzw. rusztowania, aby zapobiec i przedłużyć efekt przepływu płucnego.

Emilia Rutkowska

Jak dotąd nie ma innego sposobu ani realnej prognozy na dalsze postępowanie. Lecz hipoplazja tętnic nie jest w tym przypadku jedynym problemem, lecz ciągle zagrażające nadciśnienie płucne w prawym płuc, stąd w październiku podjęto decyzję o dodatkowym cewnikowaniu w kierunku oceny oporów płucnych i wdrożenia dalszego leczenia farmakologicznego, ponieważ same leki nie są w stanie na długo powstrzymać postępującej choroby jaką jest nadciśnienie płucne, które jak wiadomo dla rosnącego serca i wydolności krążenia jest stanem, który bezpośrednio zagraża sercu.

Dlatego Emilka przyjmuje duże dawki, leków moczopędnych oraz codziennie dokonujemy pomiarów INR na krzepliwość krwi z powodu stentów, aby zapobiec zatorowi płucnemu.

Emilia Rutkowska

Dlatego też podczas aktywności fizycznej Emilka się męczy, dokucza jej kaszel niewydolnościowy, a usta są blado – sine. Placówki zagraniczne oferują dzieciom możliwość przeszczepu płuc bądź pluco – serca. Jak już nam raz historia pokazała bardzo boleśnie i naszym kochanym darczyńcom na siepomaga całkiem niedawno takie widmo strachu. Już raz zawisło nam nad serduszkiem Emilki, przed podjęciem próby reperacji – re kanalizacji tętnicy lewej gdzie zagrożenie życia było bardzo realne i wisiało na włosku.

Niestety przeszczepy takie odbywają się u dzieci w wieku od 6 do 8 lat.

Lecz mamy też duży szacunek i uznanie dla fundacji się pomaga i Wiemy, że możemy na Was liczyć.

Teraz podejmujemy jeszcze walkę, by wyhamować rozwój choroby i oczekujemy na leczenie, ale tu jest konieczna zgoda NFZ, bo nie możemy uzyskać inaczej dostępu do terapii.
Lek, który przyjmuje Emilka, jest lekiem stosowanym w przypadkach ciężkich i dostępny jest tylko na Rynku w Niemczech.

Emilia Rutkowska

Jeżeli zbyt długo to będzie trwała decyzja NFZ, a Stan kliniczny dziecka nie pozwoli na miesięczne oczekiwania zrobimy wszystko, co konieczne dla Emilki i sięgniemy po ostateczną możliwość – zakup leku ze środków fundacyjnych. Jak dziś nam wiadomo kuracja miesięczna to koszt 600 euro. Lek ten jest dostępny tylko na rynku Niemieckim.

Jesteśmy cały czas bardzo wdzięczni i pamiętamy o naszych serdecznych darczyńcach i z tego miejsca również Zwracamy się o dalszą pomoc.
Dla córeczki liczy się każdy grosik. Rozliczenia podatku tzw. symboliczny 1%, który zawsze wesprze wielką Moc Pomagania. Prosimy, będziecie z nami i naszą małą Emilką o wielkim kochającym życie sercu.

Z wdzięczności Serca Rodzice.

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0109967
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Obserwuj ważne zbiórki