URGENT! Terminally ill Filip needs the most expensive medicine in the world! PLEASE, HELP HIM! EACH DAY COUNTS!
Fundraiser goal: gene therapy to fight against SMA
Pledge 1.5% of tax
Pledge 1.5% of tax
Fundraiser goal: gene therapy to fight against SMA
Fundraiser result
Kochany wujku, droga ciociu Filipka,
3 września 2021 roku nastąpiła bardzo chwila, na którą wszyscy niecierpliwie czekaliśmy - Filipek przyjął nową dawkę nowego leku. Tak właśnie zaczął się nowy etap w naszym życiu, nowy początek. Kochani Wojownicy Filipka, trzymajcie kciuki za jak najlepsze efekty, żeby nasz Filipek dzięki nowemu leczeniu wiele osiągnął i był jak najbardziej samodzielny.
Przypomnijmy, że po konsultacjach z cenionym neurologiem z Belgii, doktorem Laurentem Servais, specjalizującym się w leczeniu SMA oraz rozmowie z naszym lekarzem prowadzącym z Białegostoku, podjęliśmy decyzję o zmianie leczenia Filipka. Niestety okazało się, że terapia genowa w przypadku naszego synka może nie przynieść spodziewanych korzyści, istnieje za to duże ryzyko skutków ubocznych Kiedy to usłyszeliśmy, byliśmy załamani… Na szczęście oprócz złych wieści lekarze mieli jednak dla nas te dobre. JEST SZANSA, a my zdecydowaliśmy się z niej korzystać.
Medycyna rozwija się cały czas – na rynku pojawił się już nowy, innowacyjny lek w formie syropu. Jako jedyny przyjmuje się go w warunkach domowych – Filipek nie będzie musiał jeździć do szpitala na podanie… Niestety – synek będzie musiał przyjmować go do końca życia. Lek, tak samo jako terapia genowa, jest odpłatny… Koszt rocznego leczenia to około milion złotych – zmienia się w zależności od wagi dziecka. Filipek jest prawdopodobnie pierwszym dzieckiem w Polsce, które dostaje nowy lek komercyjnie, przecierając w ten sposób szlaki innych ciężko chorym maluszkom.
Dzięki Wam mamy środki na pierwsze lata leczenia… Co dalej? Ciężko powiedzieć. W sercach tli się nadzieja, że może kiedyś doczekamy się refundacji. Wierzymy też w rozwój medycyny, która być może pozwoli kiedyś pokonać raz na zawsze tę straszną chorobę.
Nasza motywacja jest tylko jedna - chcemy jak najlepiej dla naszego dziecka. Chcemy też podziękować Ci za Twoją pomoc – mamy nadzieję, że najlepszym podziękowaniem będą efekty leczenia i że przyniesie je właśnie nowy lek.
Z tego miejsca pragniemy z całego serca podziękować za walkę i ogromne wsparcie, jakie w czasie trwania zbiórki otrzymaliśmy. Bez Was nie moglibyśmy nawet myśleć o innej opcji leczenia Filipa. Choć w tej sytuacji "dziękuję" to za mało i nie oddaje ono naszej wdzięczności.
Nigdy nie zapomnimy Twojej pomocy, Twojego wsparcia, tego, ile dobra spotkało nas przez te ostatnie miesiące, mimo tragedii, jaką jest choroba naszego dziecka. Otacza nas tyle wspaniałych ludzi… Dziękujemy Ci naprawdę za wszystko.
Rodzice Filipka – Beata i Adam Łukaszuk
Lipiec 2023:
Jest decyzja o dalszej refundacji leku dla Filipka! Przez ostatnie 2 lata od zakończenia zbiórki lek był opłacany ze środków z tej zbiórki. Dzięki decyzji o refundacji pozostałe środki w większości nie będą już Filipkowi potrzebne. Fundacja Siepomaga na prośbę rodziców Filipka przekazała fundusze na rzecz innych dzieci, wciąż walczących o szansę na zdrowie:
Natanek: siepomaga.pl/sercenatanka (opens a new tab)
Agatka: siepomaga.pl/waleczna-agata (opens a new tab)
Zuzia: siepomaga.pl/zuzia-wolosowicz (opens a new tab)
Dzieci z SMA, wciąż walczące o terapię genową: siepomaga.pl/dzieci-sma (opens a new tab)
Dziękujemy za ten piękny gest! Dobro poszło dalej w świat, a Wasze wsparcie pomogło uratować nie tylko Filipka, ale także inne chore dzieci.
Dziękujemy!
