❗️DRAMAT – potrzebne PILNE leczenie Neuroblastomy❗️Agatka walczy o życie!
Cel zbiórki: Pilne leczenie Neuroblastomy
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
11 Stałych Pomagaczy
Dołącz
Anonimowy Pomagaczwspiera już 8 miesięcy
Ewa Wiktorowskawspiera już 7 miesięcy- Anonimowy Pomagaczwspiera już 6 miesięcy
Cel zbiórki: Pilne leczenie Neuroblastomy
Aktualizacje
Wygrywamy z koszmarnym rakiem, ale potrzebujemy Waszej pomocy❗️
W ostatnim tygodniu Agatka przeszła pierwsze po dłuższym czasie badania kontrolne po zakończeniu intensywnego leczenia. Obecnie przyjmuje słabszą chemię doustną oraz lek DFMO z USA. Bardzo się obawialiśmy, że to może nie wystarczyć, jednak wyniki przyniosły nam ogromną ulgę. Jest stabilnie!
Zmiany nadal są widoczne w badaniach obrazowych, ale lekarze mówią, że jeśli przez dwa lata pozostaną bez pogorszenia, istnieje duża szansa, że tak już pozostanie na zawsze. To daje nam ogromną nadzieję.
Niestety, skutki długiego leczenia wciąż dają o sobie znać. Skolioza Agatki się pogłębia, co powoduje puchnięcie i osłabienie nogi. Lekarze proponują operację polegającą na wprowadzeniu metalowych prętów i śrub, które mają wyprostować kręgosłup.
To bardzo trudna decyzja, ponieważ w okolicach rdzenia kręgowego wciąż znajduje się stara masa nowotworowa. Ryzyko powikłań neurologicznych jest wysokie. Najbardziej boimy się, że Agatka może stracić możliwość samodzielnego chodzenia. Dodatkowo, ponieważ Agatka nadal rośnie, konieczne będą kolejne operacje wymieniające pręty co roku.
W przyszłym tygodniu wylatujemy do USA na kolejne badania i po zapas leku DFMO na następne trzy miesiące. Po powrocie czeka nas decyzja dotycząca operacji, która spędza nam sen z powiek.
Agatkę czeka jeszcze wiele trudnych chwil, ale poradzimy sobie ze wszystkim, byle nowotwór już nigdy nie zaatakował. To jest możliwe pod warunkiem, że dokończymy obecne leczenie. Zostało jeszcze 10% potrzebnej kwoty, która pozwoli to zrealizować. Prosimy o pomoc. Każde wsparcie, nawet najmniejsze, ma ogromne znaczenie.
Rodzice
Błagamy Was o ratunek. Mamy bardzo mało czasu na uratowanie życia Agatki❗️
Po wielu badaniach Agatka w końcu została przyjęta na terapię DFMO w USA. Otrzymaliśmy lek na trzy miesiące i mogliśmy wrócić do Hiszpanii, gdzie jesteśmy pod stałą obserwacją lekarzy. Niestety wciąż nie możemy mówić o remisji, ale w sercu mamy ogromną nadzieję, że ten nowy lek pozwoli naszej córeczce odzyskać zdrowie. Jeśli nie, czeka ją powrót do jeszcze cięższego leczenia niż wcześniej, a my tak bardzo nie chcemy, żeby cierpiała.
Agatka powoli odżywa po ciężkiej chemioimmunoterapii. Teraz przyjmuje DFMO w połączeniu z chemią w tabletkach. Leki mają skutki uboczne, ale nie wyniszczają jej tak bardzo jak wcześniejsze terapie. Dzięki temu nasza córeczka może więcej czasu spędzać w domu, bawić się i nabierać sił. Jej apetyt się poprawił, ma więcej energii, a w oczach znów pojawił się blask, który tak bardzo kochamy.
Pokładamy nadzieję, że następna kontrola pokaże postęp i będziemy mogli wrócić do USA po kolejną dawkę leku, a później do Polski, aby na stałe wrócić do domu i jeździć tylko na kontrole oraz po zapas leków. To już trzy lata życia w strachu przy szpitalu w Barcelonie, z dala od domu i rodziny. Wiemy jednak, że neuroblastoma to bardzo podstępna choroba i niczego nie możemy być pewni.
Robimy wszystko, by być przygotowani na każdy scenariusz. Konsultujemy się z najlepszymi szpitalami w USA i w Niemczech, aby podjąć najlepsze decyzje. Ale żeby móc dalej leczyć Agatkę, potrzebujemy Waszej pomocy.
Prosimy Was z całego serca: pomóżcie nam dokończyć zbiórkę i zobaczyć upragniony zielony pasek. Dziękujemy, że jesteście z nami. Dzięki Wam nasza walka ma sens i nadzieję na życie dla Agatki.
BARDZO PILNA AKTUALIZACJA❗️Komplikacje – konieczna zmiana leczenia!
Niestety, nie mamy dobrych wieści. U Agatki pojawiły się komplikacje. Ostatnio zmagaliśmy się już tylko z dwoma ogniskami przerzutów, które regularnie słabły i wydawało się, że ich pokonanie jest w zasięgu ręki. Z nadzieją czekaliśmy na wyniki ostatnich badań kontrolnych, jednak ich rezultat dosłownie ściął nas z nóg. Nie tylko te dwa ogniska stały się bardziej aktywne, ale powróciły także dwa już wcześniej pokonane.
Agatka przeszła trudną biopsję jednego z ognisk, umiejscowionego głęboko w czaszce. Na podstawie wyników histopatologii i skanów PET lekarze zdecydowali, że na razie musimy wstrzymać dalsze cykle chemioimmunoterapii. Naszą nową nadzieją jest terapia DFMO, która jest dostępna w USA, gdzie lecimy już w przyszłym tygodniu. Agatka będzie też przyjmować chemię doustną, by jednocześnie osłabiać komórki rakowe.
Z ogromnym bólem serca patrzymy, jak nasza córeczka znosi to wszystko, co nigdy nie powinno dotyczyć żadnego dziecka. Miała iść w tym roku do zerówki… Mieć pierwszy plecak, poznać kolegów i uczyć się liter. Zamiast tego czekają ją kolejne leki, loty, pobyty w szpitalach i procedury, których nie sposób zliczyć.
To, co dzieje się z jej ciałem, jest niewyobrażalnie trudne, jej zmęczony organizm z trudem radzi sobie z kolejnymi dawkami toksycznych leków, a my z trudem trzymamy się na nogach, by przy niej nie płakać. Neuroblastoma to bezlitosny i nieprzewidywalny przeciwnik, ale wiemy, że można go pokonać i zrobimy wszystko, żeby tak się stało.
Mamy plan awaryjny: jeśli obecne leczenie nie zadziała, możliwe będzie podanie zmodyfikowanej wersji chemioimmunoterapii, jeszcze silniejszej i z dodatkowymi inhibitorami. Mamy jednak nadzieję, że obecny plan zadziała i nie będzie potrzeby tego robić.
Agatka ostatnie cykle znosiła bardzo ciężko. Co kilka dni musieliśmy wracać do szpitala, a jej spustoszony organizm z trudem broni się przed infekcjami. Mimo wszystko jest nadal się uśmiecha. Nadal walczy. Nadal wierzy, że wszystko się uda.
Prosimy Was z całego serca, pomóżcie nam dalej. Ta droga jest dłuższa, niż się spodziewaliśmy… ale nie możemy się teraz zatrzymać. Każda wpłata, każde udostępnienie, każda modlitwa daje nam siłę i realną szansę, że Agatka wyjdzie z tego żywa.
Rodzice
Opis zbiórki
Nasza 5-letnia córeczka od 2 roku życia walczy z neuroblastomą – bezlitosnym nowotworem dziecięcym. To trudny do wyleczenia przeciwnik, ale dzięki nowoczesnej medycynie wyleczenie jest możliwe. Agatka już nie pamięta innego życia niż to w szpitalach: operacje, wlewy chemii i immunoterapii, toczenia krwi, niekończące się badania. Dla niej to codzienność, tak samo jak dla nas, rodziców. Naszym największym marzeniem jest normalność – zwykłe dni bez bólu, strachu i szpitalnych korytarzy.
Od dwóch lat przebywamy z Agatką w Barcelonie, gdzie jest leczona w szpitalu specjalizującym się w neuroblastomie. To właśnie tutaj, dzięki dostępowi do nowoczesnych terapii i doświadczonemu zespołowi lekarzy, udało się osiągnąć tak wiele w walce z chorobą. Każdy dzień to dla nas ogromne wyzwanie, ale także nadzieja, że w końcu pokonamy tego bezwzględnego przeciwnika.
Dziś wiemy, że jesteśmy bardzo blisko zwycięstwa. Po trzech długich latach pojawiła się nadzieja, która daje nam siłę! Jeszcze rok temu Agatka miała aż 12 przerzutów. To była przerażająca liczba, ale krok po kroku udało się je pokonać. Dziś na placu boju zostały już tylko dwa, które wreszcie zaczęły słabnąć. Guz pierwotny, który przez tak długi czas terroryzował nasze życie, przestał być aktywny! To cudowne wieści, które pokazują, że leczenie działa, a całkowite wyleczenie jest w zasięgu ręki. Niestety to jeszcze nie koniec – Agatka potrzebuje więcej cykli kosztownej chemioimmunoterapii.
Agatka jest już bardzo wymęczona leczeniem, a jego skutki uboczne będzie odczuwać przez całe życie. Nigdy nie będzie mogła być w pełni sprawna – uszkodzone nerwy w okolicy kręgosłupa spowodowały, że ma słabszą prawą nogę oraz mięśnie po prawej stronie pleców. Już teraz zmaga się z wadą postawy, która niestety się pogłębia. Każdy kolejny dzień leczenia to dla niej ogromny wysiłek i ból, który z trudem znosi.
Jeden cykl to 5 dni wlewów chemii oraz 4 dni bolesnych wlewów immunoterapii nowoczesnym lekiem (niedostępnym w Polsce). Wlewy te są tak bolesne, że wymagają podawania morfiny i ketaminy, ale są też niezwykle skuteczne. Po nich następują dwa tygodnie regeneracji, toczenia krwi i walki z efektami ubocznymi. Dodatkowo Agatka codziennie przyjmuje doustną chemię, która celuje w mutację ALK znalezioną w jej komórkach rakowych. To właśnie ten plan leczenia, dobrany indywidualnie przez lekarzy, przynosi efekty.
Szpital przewiduje jeszcze 8 takich cykli. Dzięki poprzedniej zbiórce możemy pokryć koszty 4 z nich, ale brakuje nam środków na ostatnie 4 cykle oraz związane z nimi koszty pobytów w szpitalu. Błagamy, pomóżcie nam, byśmy mogli dokończyć leczenie. Nie możemy teraz przerywać – nie po tym wszystkim, co Agatka przeszła. Nie możemy pozwolić, by cały ten wysiłek, cierpienie i nadzieja poszły na marne. Jesteśmy tak blisko!
Wasze wsparcie to dla nas szansa na to, by Agatka mogła żyć. Każda wpłata przybliża nas do tego dnia, kiedy będziemy mogli powiedzieć, że choroba została pokonana. Prosimy z całego serca – pomóżcie nam uratować naszą córeczkę.
––––––––––––––––––
LICYTACJE DLA AGATKI –> KLIK
- Wpłata w ramach Stałej PomocyWpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa200 zł
- Wpłata anonimowa10 zł
X zł- X zł