Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Agatka w starciu z neuroblastomą! Jej życie kosztuje ponad milion złotych!

Agata Panasiuk
Zbiórka zakończona

Agatka w starciu z neuroblastomą! Jej życie kosztuje ponad milion złotych!

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0195792 Agata
Cel zbiórki:

Szczepionka przeciw wznowie neuroblastomy, leczenie

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Agata Panasiuk, 2 latka
Wrocław, dolnośląskie
Nowotwór złośliwy nadnerczy
Rozpoczęcie: 28 Marca 2022
Zakończenie: 6 Czerwca 2022

Aktualizacje

Mamy dobre wieści❗️

Od 24 kwietnia przebywamy w Barcelonie, gdzie Agatka kontynuuje leczenie. Chemioterapia nie przynosiła efektów i została przerwana. 23 maja odbyła się skomplikowana operacja, podczas której udało się usunąć prawie całego guza. Niestety konieczne było wycięcie także jednej nerki, która w wyniku ucisku utraciła swoją funkcję. Usunięcie pozostałej resztki guza było zbyt ryzykowne (zostało ok 10%). Lekarze nie chcieli narażać niepotrzebnie Agatki i zostawili te fragmenty, bo uważali, że najprawdopodobniej guz nie jest tak agresywny, jak na początku się wydawało.

Dzisiaj dostaliśmy wyniki histologiczne i genetyczne wyciętego guza, które są zgodne z przypuszczeniami lekarzy! Zdecydowano, że na ten moment możemy wstrzymać się z dalszym leczeniem, ale będą konieczne dokładne kontrole co 3 miesiące (punkcja szpiku, rezonans, tomograf, scyntygrafia).

Agata Panasiuk

Kluczowa będzie pierwsza kontrola oraz kolejne 2 lata, gdyż wówczas ryzyko wznowy jest największe. Neuroblastoma to nieprzewidywalna choroba i pomimo lepszych rokowań nadal nie wiadomo, czy na tym się skończy nasza walka. Gdyby tak się nie stało, będziemy musieli wrócić do oryginalnego planu leczenia z immunoterapią i szczepionką antygenową. Głęboko jednak wierzymy, że z Bożą pomocą spełni się optymistyczny scenariusz i guz pozostanie nieaktywny. Wtedy przekażemy niewykorzystaną kwotę ze zbiórki na pomoc innym dzieciom z neuroblastomą.

Dziękujemy Wam raz jeszcze! Bez Waszej pomocy nie byłoby to wszystko możliwe. Nigdy tego nie zapomnimy i pamiętamy o Was w modlitwie. Babcia Agatki zamówiła Mszę Św. w intencji wszystkich pomagających, która odbędzie się w najbliższą niedzielę 05.06 w kościele pw Matki Boskiej Różańcowej w Jaworze o 11:00.

Będziemy informować o wynikach kontrolnych.

Nie sposób opisać słowami naszej wdzięczności. Jesteście wspaniali!

Nie sposób opisać słowami naszej wdzięczności. Jesteśmy głęboko wzruszeni tym, jak wiele jest osób o dobrym sercu. Dziękujemy za każdą złotówkę, za modlitwę, za dobre słowo i za każde okazane wsparcie.

Zakładając zbiórkę, obawialiśmy się, że zebranie minimalnej kwoty niezbędnej do rozpoczęcia leczenia za granicą będzie bardzo trudne. Tymczasem dzięki Waszej pomocy udało się zebrać znacznie więcej w niecałe dwa tygodnie.

Jesteśmy pełni nadziei, że nie pojawią się już żadne komplikacje, dzięki czemu zebrana kwota wystarczy na całe leczenie.

Będziemy informować o postępach na bieżąco. W najbliższym czasie Agatkę czeka kolejny rezonans, który pozwoli ocenić, czy chemioterapia wreszcie przynosi efekty.

Jesteśmy też w kontakcie ze szpitalami w Tübingen i w Barcelonie w sprawie operacji. Najbliższe dni powinny być decydujące co do zakresu i kolejnych etapów leczenia.

Trzymajcie kciuki!

Opis zbiórki

Nie da się opisać tego, co czuliśmy jako rodzice naszej 2,5-letniej Agatki, gdy dowiedzieliśmy się podczas kontrolnego badania USG, że w jej brzuszku znajduje się ogromny guz. Mama zemdlała w gabinecie, gdy to usłyszała. Tata był w szoku i nie mógł w to uwierzyć. Zawalił się cały nasz świat.

Niestety, było tylko gorzej. W ciągu kilku dni trafiliśmy na chirurgię dziecięcą w Dolnośląskim Szpitalu Specjalistycznym, gdzie zrobiono szereg badań m.in. biopsję, punkcję szpiku i tomograf. Lekarze podejrzewali kilka typów nowotworów, ale ostatecznie okazało się, że to ten najgorszy z nich – neuroblastoma, która jest przerażającym i do tej pory jednym z najmniej poznanych nowotworów dziecięcych.

Agata Panasiuk

Nikt nie zna przyczyny powstawania neuroblastomy, a choruje na nią tylko kilkoro dzieci na milion. Pokonuje ją i przeżywa 50% z nich. Co więcej, guz okazał się ogromny i nieoperacyjny. Uciska i przemieszcza prawą nerkę, przylega do dużych naczyń krwionośnych oraz wnika do kanału kręgowego. Niezwłocznie włączono chemioterapię ratującą życie we wrocławskim Przylądku Nadziei.

Nie zważając na koszmarny obrót spraw, staramy się być dla Agatki oparciem i wypełniać jej każdą chwilę. Agatka jest bardzo wesołą dziewczynką, która szybko nauczyła się mówić. Kocha zwierzęta, a szczególnie króliki, które zawsze chętnie karmiła podczas naszych wizyt na wsi. Marzy o wycieczce nad morze, bo na razie zna je tylko z naszych opowieści. Uwielbia śpiewać proste piosenki oraz kolędy. Śpiewała je nawet w samochodzie w pierwszy dzień, gdy dowiedzieliśmy się o guzie i wracaliśmy do domu. My załamani ze łzami w oczach i z milionem myśli, a ona nieświadoma sytuacji śpiewała z uśmiechem w kółko refren kolędy: Chwała na wysokości, chwała na wysokości. Śpiewała je też podczas transportu karetką między szpitalami, co bardzo wzruszyło ekipę karetki.

Kolejne cykle chemioterapii wyniszczają Agatkę. Z radosnego dziecka, pełnego otwartości do świata, zmienia się w zamkniętą i przerażoną dziewczynkę. Ostatnie miesiące spędziła głównie w szpitalach, gdzie na każde otwarcie drzwi do sali reaguje płaczem, bo boi się, że ktoś zbliża się znowu coś jej robić. Agatka po pierwszej chemii schudła 2,5 kilograma i przestała chodzić ze względu na ból nóżek. Nie miała chęci do zabawy, a jedyne co chciała, to siedzieć na łóżku. Konieczne były transfuzje krwi, bo wyniki morfologii spadały i była bardzo osłabiona.

Agata Panasiuk

Po dwóch cyklach zwykłej chemii nie było żadnej poprawy, guz nie reagował, a nawet trochę urósł i lekarze zakwalifikowali Agatkę do protokołu najwyższego ryzyka, co wiąże się z częstym podawaniem intensywnej chemii. Obecnie jest po 4 cyklach, ale dalej nie ma sygnałów, że guz się zmniejsza. Organizm Agatki pomimo wyniszczającego leczenia przyzwyczaił się już w pewnym stopniu do chemii i znowu sama chodzi, zaczęła jeść i nabrała chęci do zabaw z innymi dziećmi. Żyjemy nadzieją, że wkrótce usłyszymy od lekarzy, że guz zaczął się zmniejszać i będzie możliwa operacja. Gdyby tak się jednak nie stało, jedyną opcją będzie operacja za granicą. W Niemczech i Hiszpanii jest kilku lekarzy specjalizujących się w takich operacjach, ale do tego będą potrzebne duże pieniądze.

Agata Panasiuk

Operacja i wycięcie guza to będzie dopiero początek długiej drogi do wyleczenia. Neuroblastoma jest nowotworem, który bardzo często nawraca, a kiedy tak się dzieje, sieje spustoszenie w błyskawicznym tempie i rokowania na przeżycie stają się jeszcze mniejsze. Dlatego też Agatkę może czekać jeszcze radioterapia oraz immunoterapia, które co prawda też są bardzo wyniszczające, ale zapobiegają nawrotowi w pierwszych miesiącach po remisji. Problemem są kolejne lata, bo jedyną szansą na trwałe wyleczenie jest szczepionka antygenowa, która podawana jest tylko w jednym miejscu na świecie: w Nowym Jorku. Wymaga 14 dawek w kilkumiesięcznych odstępach. Jej koszty są ogromnie wysokie – ponad milion złotych, dlatego prosimy Cię o pomoc. Każda złotówka ma znaczenie. Pomóż uratować cenne życie naszej córeczki.

–––––––––

LICYTACJE –> KLIK

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0195792 Agata

Obserwuj ważne zbiórki