#wykluczeniSMA Ogólnopolska zbiórka dla dzieci z SMA! Zostały bez refundacji – pomocy!
Cel kampanii: Zebranie funduszy na leczenie w Polsce dzieci nieobjętych refundacją.
Cel kampanii: Zebranie funduszy na leczenie w Polsce dzieci nieobjętych refundacją.
Aktualizacje
Nadia dostanie lek, walczy już tylko Oliwka - prosimy o ratunek dla OSTATNIEJ dziewczynki z SMA!
Kochani,
dziś mamy dla Was kolejne bardzo ważne wieści! Dobre i złe. Zaczynając od tych dobrych - kolejny pasek rozbłysł się nadzieją na zdrowie i życie! Zbiórka Nadii zakończyła się na 100%. Trzymamy kciuki, aby w żyłach dziewczynki jak najszybciej popłynęła terapia genowa.
Na Siepomaga na podanie terapii genowej w Polsce zbiera już tylko jedna dziewczynka - Oliwka (otwiera nową kartę). Jak piszą rodzice: Po konsultacjach okazuje się, że w naszym przypadku najlepszą opcją jest uzbieranie potrzebnej kwoty i zakup leku. (...) Jeśli skorzystalibyśmy z refundacji terapii genowej nie mielibyśmy dostępu do innego refundowanego leczenia SMA, które może okazać się niezbędne w przyszłości.
To oznacza, że pomoc dla Oliwki nadal jest potrzebna. (otwiera nową kartę)
27 maja odbyło się kolejne - piąte już - przekazanie środków w ramach kampanii. Nasza kampania potrwa jeszcze kilka tygodni. W związku ze zmianą zasad dotyczących refundacji zamkniemy ją i wszelkie siły przeznaczymy na promocję zbiórki Oliwki. Mamy nadzieję, że wspólnymi siłami doprowadzimy do tego, że uda nam się uzbierać środki i ostatnia dziewczynka, zbierająca na terapię genową, wkrótce ją dostanie.
Zachęcamy do aktywnego wsparcia zbiórki (otwiera nową kartę) tej małej dziewczynki. Mamy nadzieję, że żadne dziecko w Polsce więcej nie będzie musiało już zbierać na terapię genową i że pasek zbiórki dla Oliwk (otwiera nową kartę)i również szybko się zazieleni.
Dziękujemy, że jesteście z nami.
DRAMATYCZNE wieści❗️Zostały 2 dziewczynki... Niestety pomoc potrzebna jest BARDZO PILNIE!
Chcielibyśmy mieć dla Was dobre wieści… Niestety właśnie dowiedzieliśmy się, że są dramatyczne.
Na Siepomaga na terapię genową w Polsce zbierają jeszcze tylko 2 dziewczynki. Nadusia (otwiera nową kartę) i Oliwka (otwiera nową kartę). Byliśmy pewni, że po zmianie przepisów dotyczących refundacji będziemy mogli wkrótce zakończyć naszą kampanię. Niestety, tuż przed majówką rodzice Nadusi dowiedzieli się, że podanie refundowanego leku nie będzie możliwe…
"Nadia nie dostanie terapii genowej, ponieważ szukaliśmy dla niej ratunku za granicą! Została wykreślona z programu lekowego. Żeby z powrotem do niego "wejść", musiałaby przyjąć co najmniej jedną dawkę leku... Niestety Nadia nie ma na to czasu - do wagi granicznej zostało jej jedynie 200 gramów!"
Jedyną opcją jest zebranie środków, wtedy terapia genowa może być podana od razu. Stan dziewczynki jest ciężki, właśnie wylądowała w szpitalu z zapaleniem płuc… Zostały dni na ratunek - cała Polska walczy o cud dla Nadii!
W dramatycznej sytuacji jest także Oliwka… Jej rodzice są zrozpaczeni, czekają na jakiekolwiek informacje. Tymczasem dziewczynka robi się coraz cięższa, a choroba postępuje… Dalej proszą o pomoc, bo umierają ze strachu, że ratunek dla ich córeczki nie przyjdzie na czas!
Prosimy o wsparcie dla dziewczynek - możecie wspierać je tutaj albo na poszczególnych zbiórkach:
➡️ ZBIÓRKA NADII (otwiera nową kartę)
➡️ ZBIÓRKA OLIWKI (otwiera nową kartę)
Przypominamy, że środki z kampanii dzielone są między aktualnie zbierające dzieci na bieżąco - dotychczas przekazanie odbyło się już 4 razy, w związku z czym większość środków z kampanii została niestety rozdysponowana.
Prosimy Was o pomoc - wierzymy, że wydarzy się cud, że dziewczynki już niedługo dołączą do Wikusi, której pasek - dzięki Wam - rozbłysł niedawno nadzieją na lepsze życie! Takie chwile w pomaganiu są najpiękniejsze.
Trzymamy kciuki za Wikusię i wierzymy, że w przypadku Nadii i Oliwki też się uda!
Bo Razem Wielką Mamy Moc!
Wikusia, Nadusia i Oliwka - na podanie leku w Polsce czekają już tylko 3 dziewczynki❗️
Dziś mamy dla Ciebie bardzo ważne informacje. Dobre i złe... Zaczniemy od tych złych.
Niestety, Małgosia przekroczyła graniczną wagę podania leku, czyli 13,5 kg... Podanie terapii genowej w Polsce nie będzie już w jej przypadku możliwe, byłoby to zbyt niebezpieczne.
Mama Małgosi jest zrozpaczona, szuka innych możliwości leczenia... Trzymamy mocno kciuki za tę malutką dziewczynkę, której dzieciństwo jest naznaczone piętnem walki z brutalnym potworem - SMA.
Teraz dobra wiadomość... A właściwie dwie. Od 1 kwietnia po raz kolejny zmieniają się zasady refundacji leczenia w kierunku SMA. Rodzice ubiegają się o lek dla swoich córeczek (obecnie na Siepomaga na terapię genową w Polsce zbierają już tylko 3 dziewczynki). Czekamy na informacje od nich.
Rodzice Wikusi na pewno będą musieli za terapię genową zapłacić - refundacja w jej przypadku mogłaby oznaczać wykluczenie z innego programu lekowego, który został wdrożony zaraz po urodzeniu, by utrzymać dziewczynkę przy życiu. Natomiast druga dobra wiadomość, jaką mamy dla Was, to ta, że do końca zbiórki dla Wikusi (otwiera nową kartę) zostało już zaledwie 5% - dziewczynka jest tak blisko podania leku jak nigdy wcześniej, dlatego raz jeszcze prosimy o wsparcie!
W imieniu tych malutkich dziewczynek, które wciąż jeszcze walczą, bardzo dziękujemy, że jesteś. Masz wielkie serce!
Opis kampanii
Aktualnie dwie dziewczynki z SMA pozostały bez refundacji terapii genowej, która może uratować ich życie, czyli najdroższego leku świata!
Ministerstwo zdrowia przekazało najnowsze wytyczne dotyczące leczenia dzieci z SMA. Lek otrzymają jedynie dzieci do 6 miesiąca życia, zdiagnozowane w wyniku rządowego programu przesiewowego, które nie otrzymały dotychczasowego - jedynego doraźnego i refundowanego leku w Polsce!
Kiedy 23 sierpnia na konferencji prasowej Ministra Zdrowia ogłoszono te zasady i kryteria refundacji, dla tych siedemnastu rodzin był to początek dramatu, który trwa!
Dzieci, które zostały bez leczenia, są w najtrudniejszej sytuacji, bo zaczyna brakować im czasu na podanie leku!
13,5 kilograma – tej wagi nie może przekroczyć żadne chore dziecko – w przeciwnym razie szansa na leczenie przepadnie na zawsze! Takie są sztywne kryteria programu lekowego. “Nie możemy dopuścić, by dzieci, które nie zakwalifikowały się do refundacji, straciły być może jedyną szansę na normalne życie!” - mówią rodzice.
“Przez chwilę mieliśmy nadzieję, nasze serca zabiły szybciej, a potem przyszło załamanie! Musimy zbierać dalej i walczyć o swoje dzieci, tylko że zbiórki się zatrzymały, pojawiło się dużo pytań, fałszywych informacji, wielu ludzi uznało, że skoro ruszyła refundacja, nasze starania nie mają już uzasadnienia!” – mówi mama jednego z dzieci, które wciąż potrzebuje 3 milionów złotych, by rozpocząć terapię.
Te 5 dzieci to tak naprawdę ostatni pacjenci w Polsce, którzy nie otrzymają refundowanego leczenia. Wszystkie dzieci, które przyjdą na świat i zostaną zdiagnozowane w ramach programu przesiewowego, będą leczone na koszt państwa! Oznacza to jedno – rodziny dzieci, które nie załapały się na refundację, rozpoczynają dramatyczny wyścig z czasem!
Ta zbiórka powstała właśnie po to, by pomóc zrozpaczonym rodzicom dzieci, dla których zbiórka na Siepomaga.pl to ostatnia nadzieja!
Ogólnopolska zbiórka na terapię SMA to szansa dla każdego z tych małych pacjentów. Zebrane środki zostaną podzielone pomiędzy te dzieci, które muszą zebrać na terapię genową ogromną kwotę. Każde z 5 dzieci potrzebuje ponad 9 milionów, by rozpocząć leczenie!
Dlatego potrzebujemy ogromnej mobilizacji i ogromnej pomocy, by i tym razem się udało! Naszym największym wrogiem jest czas, bo dzieci rosną, a przekroczenie wagi spowoduje, że bezpowrotnie stracą one szansę na zatrzymanie SMA!
💚 https://www.siepomaga.pl/nadia-sma (otwiera nową kartę)
💚 https://www.siepomaga.pl/oliwia-kraczek (otwiera nową kartę)
*W ramach kampanii #wykluczeniSMA zbieramy środki na zasilenie zbiórek dzieci z SMA, które posiadają aktywne zbiórki na Siepomaga.pl, nie zakwalifikowały się na przeprowadzenie terapii genowej w Polsce i nadal zbierają środki na ten cel.
Na Siepomaga.pl są również aktywne zbiórki dzieci z SMA zbierających na leczenie za granicami Polski. Te zbiórki również możesz wesprzeć.
Sposobów jest naprawdę wiele - np. przekazując darowiznę na wybranego podopiecznego lub udostępniając tę zbiórkę w mediach!
Masz pomysł, jak jeszcze możemy wspólnie wesprzeć tę akcję - napisz do nas: siepomaga@siepomaga.pl
Dorota10 zł- Wpłata anonimowa50 zł
- Tomek40 zł
Dacie radę ;)
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa25 zł
- Kinia i Julian1000 zł