17 dzieci z SMA pozostało bez refundacji terapii genowej, która może uratować ich życie, czyli najdroższego leku świata! “Jesteśmy załamani, bo wiemy już, że państwo nie zapłaci za terapię genową naszych dzieci” – mówią rodzice!

Ministerstwo zdrowia przekazało najnowsze wytyczne dotyczące leczenia dzieci z SMA. Lek otrzymają jedynie dzieci do 6 miesiąca życia, zdiagnozowane w wyniku rządowego programu przesiewowego, które nie otrzymały dotychczasowego - jedynego doraźnego i refundowanego leku w Polsce! 

Kiedy 23 sierpnia na konferencji prasowej Ministra Zdrowia ogłoszono te zasady i kryteria refundacji, dla tych siedemnastu rodzin był to początek dramatu, który trwa!Dzieci, które zostały bez leczenia, są w najtrudniejszej sytuacji, bo zaczyna brakować im czasu na podanie leku! 

13,5 kilograma – tej wagi nie może przekroczyć żadne chore dziecko – w przeciwnym razie szansa na leczenie przepadnie na zawsze! Takie są sztywne kryteria programu lekowego. “Nie możemy dopuścić, by dzieci, które nie zakwalifikowały się do refundacji, straciły być może jedyną szansę na normalne życie!” - mówią rodzice.

“Przez chwilę mieliśmy nadzieję, nasze serca zabiły szybciej, a potem przyszło załamanie! Musimy zbierać dalej i walczyć o swoje dzieci, tylko że zbiórki się zatrzymały, pojawiło się dużo pytań, fałszywych informacji, wielu ludzi uznało, że skoro ruszyła refundacja, nasze starania nie mają już uzasadnienia!” – mówi mama jednego z dzieci, które wciąż potrzebuje 3 milionów złotych, by rozpocząć terapię.

Te siedemnaścioro dzieci to tak naprawdę ostatni pacjenci w Polsce, którzy nie otrzymają refundowanego leczenia. Wszystkie dzieci, które przyjdą na świat i zostaną zdiagnozowane w ramach programu przesiewowego, będą leczone na koszt państwa! Oznacza to jedno – rodziny dzieci, które nie załapały się na refundację, rozpoczynają dramatyczny wyścig z czasem!

Ta zbiórka powstała właśnie po to, by pomóc zrozpaczonym rodzicom dzieci, dla których zbiórka na Siepomaga.pl to ostatnia nadzieja! 

Ogólnopolska zbiórka na terapię SMA to szansa dla każdego z tych małych pacjentów. Zebrane środki zostaną podzielone pomiędzy te dzieci, które muszą zebrać na terapię genową ogromną kwotę. Każde z 17 dzieci potrzebuje ponad 9 milionów, by rozpocząć leczenie!

Dlatego potrzebujemy ogromnej mobilizacji i ogromnej pomocy, by i tym razem się udało! Naszym największym wrogiem jest czas, bo dzieci rosną, a przekroczenie wagi spowoduje, że bezpowrotnie stracą one szansę na zatrzymanie SMA!

💚 https://www.siepomaga.pl/leon-sma

💚 https://www.siepomaga.pl/malgosia-dzamalowa

💚 https://www.siepomaga.pl/walka-antosia

💚 https://www.siepomaga.pl/nadia-sma

💚 https://www.siepomaga.pl/kinga

💚 https://www.siepomaga.pl/marysia-sma

💚 https://www.siepomaga.pl/kamila-sma 

💚 https://www.siepomaga.pl/zosia-pajak

💚 https://www.siepomaga.pl/bartosz-jedrasik

💚 https://www.siepomaga.pl/franek

💚 https://www.siepomaga.pl/jas-pokona-sma 

💚 https://www.siepomaga.pl/aleks 

*W ramach kampanii #wykluczeniSMA zbieramy środki na zasilenie zbiórek dzieci z SMA, które posiadają aktywne zbiórki na Siepomaga.pl, nie zakwalifikowały się na przeprowadzenie terapii genowej w Polsce i nadal zbierają środki na ten cel.

Na Siepomaga.pl są również aktywne zbiórki dzieci z SMA zbierających na leczenie za granicami Polski. Te zbiórki również możesz wesprzeć.
Sposobów jest naprawdę wiele - np. przekazując darowiznę na wybranego podopiecznego lub udostępniając tę zbiórkę w mediach!

Masz pomysł, jak jeszcze możemy wspólnie wesprzeć tę akcję - napisz do nas: siepomaga@siepomaga.pl