Dla jednych największym marzeniem jest nowa zabawka. Dla innych chwila wytchnienia i poczucie bezpieczeństwa. Dla jeszcze innych ciepło drugiego człowieka i świadomość, że nie są sami. Są potrzeby, które nie krzyczą głośno. Są historie, które toczą się po cichu - w pokojach domów dziecka, w niewi...
Fundacja Viking Story wpiera przełomowe badania nad terapią genową dla dzieci dotkniętych zespołem CFC4 – ekstremalnie rzadką chorobą genetyczną. Marysia Walczuk, jedna z nielicznych osób na świecie z mutacją genu MEK2, jest bohaterką tej kampanii. Jej historia to symbol walki, którą prowadzimy d...
Serce - symbol miłości, dobra i troski o drugiego człowieka. Jednak nie tylko. Niektórym kojarzy się wyłącznie ze strachem… Tym najgorszym: o to, czy ich ukochane dziecko przeżyje. Serce to też symbol życia, a jego bicie jest najpiękniejszą melodią… Kiedy cichnie - po prostu umieramy... Dla niekt...
Ta okrutna choroba sprawia, że pewnego dnia Twoje dziecko znika. Przestaje mówić. Przestaje używać rączek. Z dnia na dzień traci umiejętności, które dopiero co zdobyło... Zostaje tylko spojrzenie przerażonych oczu, które tak bardzo proszą o pomoc... Tak właśnie wygląda zespół Retta - ciężki genet...
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a nie czeka - zabija! Dlatego znów łączymy siły, by pomóc tym, którzy nie mają już czasu - ciężko chorym chłopcom i ich rodzinom, walczącym na Siepomaga.pl o lek dla ukochanych synków, braciszków, wnuczków! Przypomnijmy, że DMD to choroba, na którą chorują tylko chłop...
Życie Ali i Julka skończy się tam, gdzie innych dzieci dopiero się zacznie. 10 lat - tyle średnio żyją dzieci z tą diagnozą… Połowa z tego krótkiego czasu to po prostu umieranie. INAD - infantylna neuroaksonalna dystrofia - to jedna z najokrutniejszych chorób, jakie mogą spotkać dziecko. Maleństw...
Polskie dzieci cierpią na chorobę, o której większość ludzi nawet nie słyszała. Syndrom PUS3 to ultrarzadka choroba genetyczna, która odbiera dzieciom możliwość normalnego rozwoju. Powoduje niepełnosprawność intelektualną, epilepsję, wady serca i nerek, a także zaburzenia rozwoju. Dzieci z PUS3 c...
Są dzieci, które chcą się ruszać, bawić, czy po prostu po raz pierwszy stanąć na nogi, ale ich ciała z dnia na dzień coraz bardziej odmawiają posłuszeństwa. To codzienność małych pacjentów zmagających się ze spastyczną paraplegią – postępującą, bezlitosną chorobą zapisaną w genach. SPG47 to rzadk...
Every day, parents of children with Smith-Lemli-Opitz syndrome (SLOS) fight to improve development, physical abilities, and provide a better future for their children. The stories of these families are strikingly similar. Perfect pregnancy and prenatal ultrasounds, tears of joy, and preparation ...
