Dystrofia mięśniowa Duchenne’a nie czeka - zabija! Dlatego znów łączymy siły, by pomóc tym, którzy nie mają już czasu - ciężko chorym chłopcom i ich rodzinom, walczącym na Siepomaga.pl o lek dla ukochanych synków, braciszków, wnuczków! Przypomnijmy, że DMD to choroba, na którą chorują tylko chłop...
Ta okrutna choroba sprawia, że pewnego dnia Twoje dziecko znika. Przestaje mówić. Przestaje używać rączek. Z dnia na dzień traci umiejętności, które dopiero co zdobyło... Zostaje tylko spojrzenie przerażonych oczu, które tak bardzo proszą o pomoc... Tak właśnie wygląda zespół Retta - ciężki genet...
Serce to symbol miłości, dobra i troski o drugiego człowieka. Jednak nie tylko. Jest też symbolem życia, a jego bicie to najpiękniejsza melodia i cicha obietnica każdego dnia. Co jednak, kiedy serce nie pracuje tak, jak powinno? Kiedy jest chore? Kiedy w klatce piersiowej bije na przykład tylko j...
Wyobraź sobie, co czują rodzice, bezradnie patrzący, jak ich dzieci powoli znikają. Nie potrafią powiedzieć, co je boli, jak się czują, co myślą. Wymagają stałej opieki, intensywnej rehabilitacji i obecności bliskich przez całą dobę. Pierwsze kroki stawiają w wieku trzech lat. Każdy dzień to walk...
GENE THERAPY is the only hope for children with SPG47! Your support is needed! There are children who want to move, play, or just stand for the first time, but their bodies get weaker every day. Those are little patients with spastic paraplegia - a progressive, ruthless genetic disease. SPG47 is ...
Every day, parents of children with Smith-Lemli-Opitz syndrome (SLOS) fight to improve development, physical abilities, and provide a better future for their children. The stories of these families are strikingly similar. Perfect pregnancy and prenatal ultrasounds, tears of joy, and preparation ...
Hearing a terminal disease diagnosis is like losing everything. It brings shock, enormous fear, stress, and dismay… There is a big question mark over the future of the whole family. Those are the stories of the families of the children diagnosed with KMT5B-related syndrome, a very rare genetic di...
