Dla jednych największym marzeniem jest nowa zabawka. Dla innych chwila wytchnienia i poczucie bezpieczeństwa. Dla jeszcze innych ciepło drugiego człowieka i świadomość, że nie są sami. Są potrzeby, które nie krzyczą głośno. Są historie, które toczą się po cichu - w pokojach domów dziecka, w niewi...
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a nie czeka - zabija! Dlatego znów łączymy siły, by pomóc tym, którzy nie mają już czasu - ciężko chorym chłopcom i ich rodzinom, walczącym na Siepomaga.pl o lek dla ukochanych synków, braciszków, wnuczków! Przypomnijmy, że DMD to choroba, na którą chorują tylko chłop...
Serce - symbol miłości, dobra i troski o drugiego człowieka. Jednak nie tylko. Niektórym kojarzy się wyłącznie ze strachem… Tym najgorszym: o to, czy ich ukochane dziecko przeżyje. Serce to też symbol życia, a jego bicie jest najpiękniejszą melodią… Kiedy cichnie - po prostu umieramy... Dla niekt...
Ta okrutna choroba sprawia, że pewnego dnia Twoje dziecko znika. Przestaje mówić. Przestaje używać rączek. Z dnia na dzień traci umiejętności, które dopiero co zdobyło... Zostaje tylko spojrzenie przerażonych oczu, które tak bardzo proszą o pomoc... Tak właśnie wygląda zespół Retta - ciężki genet...
Wyobraź sobie, co czują rodzice, bezradnie patrzący, jak ich dzieci powoli znikają. Nie potrafią powiedzieć, co je boli, jak się czują, co myślą. Wymagają stałej opieki, intensywnej rehabilitacji i obecności bliskich przez całą dobę. Pierwsze kroki stawiają w wieku trzech lat. Każdy dzień to walk...
GENE THERAPY is the only hope for children with SPG47! Your support is needed! There are children who want to move, play, or just stand for the first time, but their bodies get weaker every day. Those are little patients with spastic paraplegia - a progressive, ruthless genetic disease. SPG47 is ...
Every day, parents of children with Smith-Lemli-Opitz syndrome (SLOS) fight to improve development, physical abilities, and provide a better future for their children. The stories of these families are strikingly similar. Perfect pregnancy and prenatal ultrasounds, tears of joy, and preparation ...
Hearing a terminal disease diagnosis is like losing everything. It brings shock, enormous fear, stress, and dismay… There is a big question mark over the future of the whole family. Those are the stories of the families of the children diagnosed with KMT5B-related syndrome, a very rare genetic di...
