Dla jednych największym marzeniem jest nowa zabawka. Dla innych chwila wytchnienia i poczucie bezpieczeństwa. Dla jeszcze innych ciepło drugiego człowieka i świadomość, że nie są sami. Są potrzeby, które nie krzyczą głośno. Są historie, które toczą się po cichu - w pokojach domów dziecka, w niewi...
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a nie czeka - zabija! Dlatego znów łączymy siły, by pomóc tym, którzy nie mają już czasu - ciężko chorym chłopcom i ich rodzinom, walczącym na Siepomaga.pl o lek dla ukochanych synków, braciszków, wnuczków! Przypomnijmy, że DMD to choroba, na którą chorują tylko chłop...
Serce - symbol miłości, dobra i troski o drugiego człowieka. Jednak nie tylko. Niektórym kojarzy się wyłącznie ze strachem… Tym najgorszym: o to, czy ich ukochane dziecko przeżyje. Serce to też symbol życia, a jego bicie jest najpiękniejszą melodią… Kiedy cichnie - po prostu umieramy... Dla niekt...
Ta okrutna choroba sprawia, że pewnego dnia Twoje dziecko znika. Przestaje mówić. Przestaje używać rączek. Z dnia na dzień traci umiejętności, które dopiero co zdobyło... Zostaje tylko spojrzenie przerażonych oczu, które tak bardzo proszą o pomoc... Tak właśnie wygląda zespół Retta - ciężki genet...
Wyobraź sobie, co czują rodzice, bezradnie patrzący, jak ich dzieci powoli znikają. Nie potrafią powiedzieć, co je boli, jak się czują, co myślą. Wymagają stałej opieki, intensywnej rehabilitacji i obecności bliskich przez całą dobę. Pierwsze kroki stawiają w wieku trzech lat. Każdy dzień to walk...
Są dzieci, które chcą się ruszać, bawić, czy po prostu po raz pierwszy stanąć na nogi, ale ich ciała z dnia na dzień coraz bardziej odmawiają posłuszeństwa. To codzienność małych pacjentów zmagających się ze spastyczną paraplegią – postępującą, bezlitosną chorobą zapisaną w genach. SPG47 to rzadk...
Rodzice dzieci z zespołem Smitha-Lemliego-Opitza (SLOS) codziennie walczą o rozwój, sprawność i bezpieczną przyszłość swoich pociech. Historie rodzin zaczynają się uderzająco podobnie. Książkowe ciąże, idealne wyniki USG, łzy radości i pokoje pełne zabawek czekające na maleństwa. Dzień porodu zmi...
Usłyszeć diagnozę choroby, na którą nie ma lekarstwa, to jakby nagle stracić wszystko. To cios nie do wyleczenia, ogromny strach, stres i przerażenie… Przyszłość całej rodziny w jednej chwili staje pod znakiem zapytania. Tak wyglądają historie rodzin dzieci, u których stwierdzono zespół KMT5B – b...
