Usłyszeć diagnozę choroby, na którą nie ma lekarstwa, to jakby nagle stracić wszystko. To cios nie do wyleczenia, ogromny strach, stres i przerażenie… Przyszłość całej rodziny w jednej chwili staje pod znakiem zapytania. Tak wyglądają historie rodzin dzieci, u których stwierdzono zespół KMT5B – b...
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a nie czeka - zabija! Dlatego znów łączymy siły, by pomóc tym, którzy nie mają już czasu - ciężko chorym chłopcom i ich rodzinom, walczącym na Siepomaga.pl o lek dla ukochanych synków, braciszków, wnuczków! Przypomnijmy, że DMD to choroba, na którą chorują tylko chłop...
UPDATE 23.02.2024 Today marks the second anniversary of Russia’s attack on Ukraine. Dear all, It’s hard to imagine that the horror caused by a Russian invasion has been going on for 2 YEARS already. During that time, we have proved we can unite in the face of danger. Thanks to our cooperation, we...
Wielu z nas pamięta dzieciństwo jako czas pełen beztroski – zabawy do późnego wieczora, śmiech i poczucie, że zawsze jest ktoś, kto przytuli, wysłucha i pomoże. I właśnie takie powinno być dzieciństwo: spokojne, ciepłe i bezpieczne. Niestety, nie każde dziecko ma tyle szczęścia. W Polsce tysiące ...
O Ekipie: to grupa popularnych influencerów (Jcob, Lachu, Koza, Kamyk, N3jxiom), którzy skupiają się wokół gier z serii EA FC oraz piłki nożnej. Zna ich każdy, kto choćby na chwilę zawitał na wirtualnej murawie. Ekipa co roku organizowała specjalną transmisję na żywo, podczas której zbierali pien...
Every day, parents of children with Smith-Lemli-Opitz syndrome (SLOS) fight to improve development, physical abilities, and provide a better future for their children. The stories of these families are strikingly similar. Perfect pregnancy and prenatal ultrasounds, tears of joy, and preparation ...
Ta okrutna choroba sprawia, że pewnego dnia Twoje dziecko znika. Przestaje mówić. Przestaje używać rączek. Z dnia na dzień traci umiejętności, które dopiero co zdobyło... Zostaje tylko spojrzenie przerażonych oczu, które tak bardzo proszą o pomoc... Tak właśnie wygląda zespół Retta - ciężki genet...
Życie Ali i Julka skończy się tam, gdzie innych dzieci dopiero się zacznie. 10 lat - tyle średnio żyją dzieci z tą diagnozą… Połowa z tego krótkiego czasu to po prostu umieranie. INAD - infantylna neuroaksonalna dystrofia - to jedna z najokrutniejszych chorób, jakie mogą spotkać dziecko. Maleństw...
Serce - symbol miłości, dobra i troski o drugiego człowieka. Jednak nie tylko. Niektórym kojarzy się wyłącznie ze strachem… Tym najgorszym: o to, czy ich ukochane dziecko przeżyje. Serce to też symbol życia, a jego bicie jest najpiękniejszą melodią… Kiedy cichnie - po prostu umieramy... Dla niekt...
Dla jednych największym marzeniem jest nowa zabawka. Dla innych chwila wytchnienia i poczucie bezpieczeństwa. Dla jeszcze innych ciepło drugiego człowieka i świadomość, że nie są sami. Są potrzeby, które nie krzyczą głośno. Są historie, które toczą się po cichu - w pokojach domów dziecka, w niewi...
"Ludzie czasami nazywają mnie downem i się śmieją. Nie wiem wtedy, o co im chodzi. Przecież my jesteśmy tacy jak Wy. Oglądamy Taniec z Gwiazdami i jeździmy tramwajem." - Bartek "Czasami ktoś mówi, że jestem nienormalny, ale ja tak nie uważam. Lubię to, że jestem wesoły. Ludzie rzadko się uśmiecha...
Członkowie Klubu Rowerowego Strzebielino podejmą wyjątkowe wyzwanie – przejazd rowerowy z Zakopanego aż na Hel, przez całą Polskę! To nie tylko sportowa próba wytrzymałości, ale przede wszystkim gest solidarności, empatii i realnej pomocy. Celem wyprawy jest zbiórka charytatywna dla Madzi i Józia...
