Zbiórka dla chłopców z DMD – śmiertelną chorobą, którą może zatrzymać najdroższy lek świata❗️#2

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a nie czeka - zabija! Dlatego znów łączymy siły, by pomóc tym, którzy nie mają już czasu - ciężko chorym chłopcom i ich rodzinom, walczącym na Siepomaga.pl o lek dla ukochanych synków, braciszków, wnuczków! 

Przypomnijmy, że DMD to choroba, na którą chorują tylko chłopcy. W Polsce co roku rodzi się około 30-40 dzieci, które słyszą taką diagnozę. DMD powoduje stopniowy zanik wszystkich mięśni, prowadząc do śmierci – często chorzy umierają przed osiągnięciem dorosłości. W ostatnim etapie nie mogą już zupełnie się ruszać. Przykuci do łóżka, oddychający za pomocą respiratora, czekają tylko na najgorsze…

Do niedawna DMD było wyrokiem śmierci. W 2023 roku pojawiło się światło nadziei - FDA zatwierdziła w USA terapię genową, mającą na celu zatrzymać lub maksymalnie opóźnić postęp choroby. Lek dostępny jest komercyjnie też m.in. w Zjednoczonych Emiratach Arabskich. 

➤ INFORMACJE NA TEMAT TERAPII (opens a new tab)

Koszt terapii i kosztów, związanych z wylotem i jej podaniem, oscyluje w granicach 16 milionów złotych. Lek może być tylko podany chłopcom, którzy jeszcze nie stracili umiejętności chodzenia. Rodziny prowadzą dramatyczną walkę z czasem!

źródło: Sarepta Therapeutics  (opens a new tab)

Kiedy zaczynaliśmy zbiórki dla chłopców z DMD, ogromne kwoty potrzebne na ratowanie życia przekraczały granice wyobraźni. Dziś wiemy, że niemożliwe nie istnieje – dzięki połączonym sercom tysięcy wspaniałych ludzi, którzy uwierzyli, że Razem Wielką Mamy Moc! Zbiórki dla dziewięciu chłopców zakończyły się magicznym 100%, które dało nadzieję na leczenie, a tym samym życie - na terapię genową zebrali: Olafek, Bruno, Staś, Krzyś, Ignaś, Tymek, Michałek oraz bracia - Adaś i Kubuś! Krzyś i Tymek są już po podaniu terapii genowej w Dubaju.

W lutym 2026 roku wracamy z drugą edycją kampanii – bo nadzieja na życie istnieje, ale bez Waszego wsparcia nie ma szans, by stała się rzeczywistością.

W pierwszej edycji udało się zebrać ponad 450 000 złotych, które zostały podzielone między aktualnie trwające zbiórki na terapię genową (dla podopiecznych, którzy nie zebrali jeszcze 100%).

Obecnie na Siepomaga.pl na podanie leku zbierają i wciąż potrzebują naszej pomocy:

Adaś Orlik  (opens a new tab)z Morzyczyna k. Szczecina

Wiktor Franczak  (opens a new tab)z Dobronia k. Łodzi

Mikołaj Szlachta  (opens a new tab)z Dębicy

Kaziu Sromek  (opens a new tab)z Bystrej k. Bielska-Białej

Piotruś Szliwa  (opens a new tab)ze Złotoryi

Pawełek Pokropek  (opens a new tab)z Sadych Bud k. Żyrardowa

Jaś Grela  (opens a new tab)z Sobolewa

Maciek Pawlak  (opens a new tab)z Bronisławki k. Grójca

Maks Mazurek  (opens a new tab)z Działoszyna k. Łodzi

Szymonek Zelent  (opens a new tab)z Rudej Huty

Szymonek Lipiński  (opens a new tab)z Piły

Franciszek Kaziród  (opens a new tab)z Łodzi

Mikołaj Jerzak  (opens a new tab)z Pabianic

Bartuś Bański  (opens a new tab)z Mysłowic

Leoś Słomka  (opens a new tab)z Białobrzegów k. Radomia

Alanek Raczkowski  (opens a new tab)z Brwilna k. Płocka

Felix i Teodor Zubel  (opens a new tab)z Góry Kalwarii k. Warszawy

Franio Styła  (opens a new tab)z Lublina

Hubert Iwańczak  (opens a new tab)z Dąbrowy Zielonej k. Częstochowy

Krystian Klekot  (opens a new tab)ze Straszęcina k. Rzeszowa

Adaś Iwanejko  (opens a new tab)z Woli Małej k. Biłgoraju

Frank Suliga  (opens a new tab)z Dąbrowy Górniczej

Filip Fiks  (opens a new tab)z Łodzi

Dominik Granecki  (opens a new tab)z Jedlińska k. Radomia

Bartuś i Jaś Wójcik  (opens a new tab)z Kuraszkowa k. Wrocławia

Wojtuś Polak  (opens a new tab)z Juszczyny k. Żywca

Maks Tocki  (opens a new tab)z Leska k. Sanoka

Wojtuś Martysz  (opens a new tab)z Mysłowic

Dawid Bierkat (opens a new tab) z Wiśniewa k. Siedlec

Ksawery Kosiński (opens a new tab)z Zielonej k. Mławy

Kacperek Koszałka (opens a new tab) z Przędzla k. Rudnika

Antoś Maksajda  (opens a new tab)z Brzezia k. Sulechowa

Nikodem Witczak (opens a new tab) z Lotynia k. Szczecinka

To lista chłopców, mieszkających w Polsce, którzy zbierają na terapię genową na Siepomaga.pl. Są w różnym wieku i z różnym stopniem zaawansowania choroby. Łączy ich jednak jedno – każdy z nich może otrzymać terapię genową, która zatrzyma postęp DMD! 

Ci mali chłopcy czekają na to, co dla nas jest oczywiste: szansę na życie bez strachu o każdy kolejny dzień. Pomóż zebrać środki na leczenie, by zatrzymać chorobę, zanim odbierze im życie!

Wpływy z kampanii będą dzielone po równo między aktualnie trwające zbiórki dla dzieci z DMD, które zbierają na terapię genową. 

Wierzymy, że z Waszym wsparciem się uda. Nie spoczniemy, póki każdy pasek nie zazieleni się nadzieją na życie. Dlatego prosimy o pomoc. Zawalczcie z nami o świat, w którym DMD przestanie być wyrokiem!