Zbiórka dla chłopców z DMD – śmiertelną chorobą, którą może zatrzymać najdroższy lek świata❗️

Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a – do niedawna nieuleczalna choroba, dotykająca głównie chłopców. Powoduje stopniowy zanik mięśni, prowadząc do śmierci – często chorzy umierają przed osiągnięciem dorosłości. W ostatnim etapie już nie mogą zupełnie się ruszać. Przykuci do łóżka, oddychający za pomocą respiratora, mogą już tylko czekać na najgorsze…

Do samej choroby dochodzi mnóstwo powikłań, również niebezpiecznych w przypadku DMD. Nierzadko także śmiertelnych. 

Dziecko chore na DMD stopniowo traci sprawność. Około 8. roku życia siada na wózek inwalidzki, z którego już nie wstanie. Przestaje ruszać rączkami, zaczynają się problemy z jedzeniem, mówieniem... Mięśnie stopniowo umierają, nieuchronnie prowadząc do śmierci. 

Dla chorych i ich rodzin jednak pojawiła się nadzieja! 22 czerwca 2023 FDA zatwierdziła w USA nowy lek – terapię genową, mająca na celu zatrzymać lub maksymalnie opóźnić postęp Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a. 

➤ INFORMACJE NA TEMAT TERAPII (opens a new tab)

(opens a new tab)

źródło: Sarepta Therapeutics  (opens a new tab)

Na samym początku lek był dostępny tylko dla chłopców, którzy nie skończyli 6 lat - na szczęście te wytyczne się zmieniły. Teraz najważniejszy jest dobry stan i zachowana umiejętność chodzenia.

I tutaj zaczyna się dramatyczna walka z czasem o lek, który obecnie jest najdroższym lekiem świata! Koszt terapii i wszystkich związanych z wylotem i podaniem leku kosztów oscyluje w granicach 16 milionów złotych. Dla każdego z dzieci. Kwota niewyobrażalna…

Obecnie na Siepomaga.pl o swoją szansę na zatrzymanie śmiertelnej choroby walczą:

Krzyś Zawada  (opens a new tab)z Łodzi

Adaś Orlik  (opens a new tab)z Morzyczyna k. Szczecina

Wiktor Franczak  (opens a new tab)z Dobronia k. Łodzi

Mikołaj Szlachta  (opens a new tab)z Dębicy

Kaziu Sromek  (opens a new tab)z Bystrej k. Bielska-Białej

Piotruś Szliwa  (opens a new tab)ze Złotoryi

Pawełek Pokropek  (opens a new tab)z Sadych Bud k. Żyrardowa

Jaś Grela  (opens a new tab)z Sobolewa

Maciek Pawlak  (opens a new tab)z Bronisławki k. Grójca

Maks Mazurek  (opens a new tab)z Działoszyna k. Łodzi

Szymonek Zelent  (opens a new tab)z Rudej Huty

Szymonek Lipiński  (opens a new tab)z Piły

Adaś i Kubuś Strugińscy  (opens a new tab)ze Skierniewic

Franciszek Kaziród  (opens a new tab)z Łodzi

Mikołaj Jerzak  (opens a new tab)z Pabianic

Bartuś Bański  (opens a new tab)z Mysłowic

Leoś Słomka  (opens a new tab)z Białobrzegów k. Radomia

Alanek Raczkowski  (opens a new tab)z Brwilna k. Płocka

Felix i Teodor Zubel  (opens a new tab)z Góry Kalwarii k. Warszawy

Franio Styła  (opens a new tab)z Lublina

Hubert Iwańczak  (opens a new tab)z Dąbrowy Zielonej k. Częstochowy

Krystian Klekot  (opens a new tab)ze Straszęcina k. Rzeszowa

Adaś Iwanejko  (opens a new tab)z Woli Małej k. Biłgoraju

Frank Suliga  (opens a new tab)z Dąbrowy Górniczej

Filip Fiks  (opens a new tab)z Łodzi

Dominik Granecki  (opens a new tab)z Jedlińska k. Radomia

Bartuś i Jaś Wójcik  (opens a new tab)z Kuraszkowa k. Wrocławia

Wojtuś Polak  (opens a new tab)z Juszczyny k. Żywca

Maks Tocki  (opens a new tab)z Leska k. Sanoka

Wojtuś Martysz  (opens a new tab)z Mysłowic

Dawid Bierkat (opens a new tab) z Wiśniewa k. Siedlec

Ksawery Kosiński (opens a new tab)z Zielonej k. Mławy

To lista chłopców, mieszkających w Polsce, zbierających na terapię genową na Siepomaga.pl. Chłopcy są w różnym wieku i z różnym stopniem zaawansowania choroby. Łączy ich jednak jedno – każdy z nich może otrzymać terapię genową, która zatrzyma postęp DMD! Mogą dostać szansę na sprawność, na samodzielność, na długie życie, którego przedwcześnie nie zabierze śmiertelna choroba!

Niestety, przeszkodą są GIGANTYCZNE kwoty za lek dający nadzieję na życie…

To ogólnopolska zbiórka dla wszystkich tych chłopców. Wpływy z niej będą systematycznie dzielone po równo między aktualnie trwające zbiórki dla dzieci z DMD, które zbierają na terapię genową. 

Mimo że to bardzo trudna misja, wierzymy, że z Waszym wsparciem się uda i wszyscy chłopcy dostaną terapię genową!

Bo razem wielką mamy MOC!