Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Tortury fizyczne i psychiczne cierpienie... Czy to się kiedyś skończy? Małgosia potrzebuje wsparcia!

Małgorzata Nowak
Zbiórka zakończona

Tortury fizyczne i psychiczne cierpienie... Czy to się kiedyś skończy? Małgosia potrzebuje wsparcia!

24 584,61 zł ( 43.56% )
Wsparły 873 osoby
Goal:

zakup specjalistycznego sprzętu do rehabilitacji

Fundraising organizer: Fundacja KAWAŁEK NIEBA
Małgorzata Nowak, 37 years
Otwock, mazowieckie
Zespół Stilla
Starts at: 18 October 2018
Ends at: 18 May 2019

Previous campaigns:

Małgorzata Nowak
94 065,66 zł ( 227.59% )
2030 supporters
10.09.2018 - 17.10.2018

3 turnusy rehabilitacyjne

94 065,66 zł ( 227.59% )

3 turnusy rehabilitacyjne

Description

Maja wyciąga do mnie rączki, chce bym się nią zajęła… Ból ściska mi serce, bo nie mogę… Choroba zaatakowała mnie w ciąży, połamała kręgosłup, zabrała wszystkie siły, zamieniła kości w sito i przykuła do łóżka. Lekarze cały czas szukają leku, który zadziała, a ja staram się nie tracić nadziei, chociaż jest bardzo źle… Mam dla kogo walczyć, już dzisiaj wiem, że nie jestem sama! Dzisiaj proszę Cię o pomoc, by choroba pozwoliła mi na minimum samodzielności...

Półtora roku temu, będąc w czwartym miesiącu ciąży, zachorowałam na Zespół Stilla. Miałam cieszyć się pełnią macierzyństwa, tymczasem płakałam z bólu i bezsilności... Ta choroba jest bezlitosna - zadaje niewyobrażalny ból, nie pozwala nawet przytulić własnych dzieci… Zniszczyła życie moje i moich najbliższych. Wszystko legło w gruzach, ale nie chcę leżeć bezczynnie, chcę walczyć! Jednak by to zrobić, potrzebuję pomocy….

Małgorzata Nowak

Po ataku choroby z dnia na dzień straciłam całkowicie siły w mięśniach i przykuta do łóżka zmuszona byłam do korzystania z pomocy innych. Każdy, nawet najmniejszy ruch powodował ogromny ból całego ciała. Prócz mięśni bolały mnie także stawy, które stały się opuchnięte i sztywne. Miałam tak sztywny kark, że nie byłam w stanie przekręcać głowy na boki. Nie byłam w stanie wziąć kubka do ręki przez sztywne nadgarstki. Nie mogłam nawet przełykać - spięta szczęka i ogromne kłucie w gardle nie pozwalały mi jeść. Cały czas myślałam o mojej córeczce, którą nosiłam pod sercem. Bałam się, że jej także coś grozi...

Każdego dnia miałam wysoką gorączkę - 40’C. Czułam ucisk w klatce piersiowej, jakby przygniotła mnie tona cegieł. Mogłam tylko leżeć i patrzeć w sufit… Tony leków przeciwbólowych, kroplówka za kroplówką - nic nie pomagało. Wyłam z bólu i niemocy. Byłam w wieku klinikach i szpitalach, kilkunastu lekarzy szukało diagnozy, która przyszła dopiero po wielu długich miesiącach. Nie mogli zacząć leczenia - to mogłoby zaszkodzić dziecku. Człowiek chyba nie jest w stanie wyobrazić sobie większego horroru...

Mój stan się pogarszał, a organizm nie reagował na podawane leki. W siódmym miesiącu ciąży urodziłam córeczkę, która trafiła do inkubatora, a mnie poddano agresywniejszej terapii. Niestety, nie przyniosła poprawy. Brak sił, ból i wycieńczenie, a także ciągłe wizyty w szpitalach uniemożliwiły mi karmienie piersią i opiekowanie się noworodkiem, a przecież moja nowonarodzona córeczka tak bardzo potrzebowała mamy… Ból fizyczny i cierpienie psychiczne doprowadziło mnie na skraj załamania. Od tego czasu do teraz - a minął już ponad rok - córkę miałam na rękach tylko raz...

Małgorzata Nowak

Opiekę nad malutką Mają i jej starszą, trzyletnią siostrą Zuzią przejął mój mąż wraz z mamą. Chciałabym ją przytulić, podnieść, przewinąć, ale po prostu nie mogę… Boli świadomość, że omija mnie najważniejszy i najpiękniejszy moment z życia własnego dziecka. Starsza córka tęskni za mną i ciągle pyta: „Czy już jesteś zdrowa? Czy już możesz wziąć mnie na ręce?”. Jej ulubionym zajęciem jest zabawa w lekarza. Wierzy, że wkrótce wyzdrowieję...

Lekarze, którzy się mną opiekują robią wszystko, aby mój organizm zareagował na leki. Poddano mnie leczeniu biologicznemu, które niestety zakończyło się fiaskiem. Schudłam 15 kg, a w najgorszym momencie ważyłam tylko 37 kg. Dzisiaj mam 35 lat i wagę nastolatki - 42 kilogramy. Stałam się cieniem samej siebie… Cały czas trwają poszukiwania leku, który zadziała i pozwoli mi wrócić do normalnego życia. Póki co każda terapia zawodzi… Przyjmuję ogromne dawki sterydów, które wyniszczają organizm, a w połączeniu z Zespołem Stilla niszczą kości - obecnie mam zaawansowaną osteoporozę.

W grudniu zeszłego roku. Po raz pierwszy złamał mi się kręgosłup… W ostatnich tygodniach pojawiły się nowe złamania. Wystarczy kaszel czy kichnięcie, a moje kości kruszą się jak zapałki. Lekarze niedawno mi powiedzieli, że nie są mi już w stanie pomóc, kolejna operacja jest niemożliwa. Moje kości są „jak sitko” i cement, jakim się je skleja podczas zabiegu, wlałby się przez dziury do rdzenia i spowodował paraliż ciała...

Dali mi morfinę, wypuścili do domu. Leżę teraz na łóżku rehabilitacyjnym, sporadycznie korzystam z chodzika i wózka inwalidzkiego. Staram się myśleć pozytywnie, ale i do tego potrzebowałam pomocy. Dla osoby, która biegała maratony i ultramaratony, wspinała się po górach i była bardzo aktywna, taka choroba to ogromny cios.

Małgorzata Nowak

Wiele sił mnie kosztuje, aby uwierzyć w to, że jest dla mnie nadzieja. Mam wspaniałe córeczki, którym chciałabym pokazać, czym jest szczęśliwa rodzina, zdrowa mama pełna energii, która nie ma łez w oczach, a uśmiech na twarzy. Chciałabym się nimi opiekować, być dobrą żoną i mamą i nie słyszeć od trzyletniego dziecka: „Mamo, czy Ci w czymś pomóc?”. Ono nie powinno w tym wieku mieć takich zmartwień… Dlatego bardzo proszę Cię o pomoc, by życie było choć trochę bardziej znośne...

24 584,61 zł ( 43.56% )
Wsparły 873 osoby

Follow important campaigns