Wada genetyczna i autyzm zamykają Kubę na otaczający świat! Pomóż mu!

Kubuś to nasz ukochany synek i wyjątkowy chłopiec. Gdy skończył 11 lat, zdiagnozowano u niego autyzm atypowy oraz rzadką wadę genetyczną – duplikację chromosomu 17q12. Każdego dnia mierzy się z ogromnymi trudnościami emocjonalnymi i rozwojowymi. Na lekcjach nie potrafi skupić uwagi, kręci się, klaszcze, krzyczy... Choroba coraz bardziej przejmuje nad nim kontrolę. Syn bardzo się stara jej przeciwstawiać, ale niestety ta walka jest nierówna.

Kubuś jest dzieckiem nisko funkcjonującym. Wymaga naszej pomocy nawet w podstawowych, codziennych czynnościach. Często zamyka się w sobie, ma problemy z pamięcią. Żeby do niego dotrzeć, trzeba bardzo długo przy nim siedzieć, być cierpliwym, spokojnym, dawać poczucie bezpieczeństwa. Najtrudniejsze są narastające regresy w rozwoju. Pojawia się coraz większa frustracja, zanika mowa, Kuba nie potrafi się wysłowić, a czasem nawet my, jego rodzice, nie rozumiemy, co chce nam przekazać. Dodatkowo nie wyczuwa zagrożeń, a jego zachowania bywają nieprzewidywalne.

Nasz syn uczęszcza do szkoły specjalnej, ale i tak nie radzi sobie najlepiej. Nie czyta, nie pisze, nie nawiązuje kontaktów z innymi dziećmi, nie integruje się. Przeważnie chce być sam, w słuchawkach na uszach, odcięty od świata. Jedyną rzeczą, która przynosi mu ukojenie i pozwala się wyciszyć, jest spokojna, relaksacyjna muzyka, szczególnie klasyczna. 

Kubuś zmaga się również z poważnymi problemami zdrowotnymi wynikającymi z wady genetycznej – ma zwapnienia nerek, jąder i wątroby, zaburzenia przewodzenia moczu, otyłość oraz inne uszkodzenia narządów. Wymaga regularnych, specjalistycznych badań co 6 miesięcy oraz stałej kontroli lekarskiej. To wszystko pochłania ogromne koszty i wiąże się z ciągłym lękiem o jego zdrowie i przyszłość.

Jako rodzice często czujemy się bezradni. Kochamy naszego syna nad życie i robimy wszystko, by zapewnić mu jak najlepsze wsparcie. Szczególnie ważne są terapie psychologiczne i pedagogiczne, a także rehabilitacja. Wiemy, że bez pomocy ludzi o dobrym sercu nie damy rady zapewnić naszemu synowi tego, czego tak bardzo potrzebuje. Dlatego z całego serca prosimy, dołączcie do naszej walki! Z góry dziękujemy za każdą formę wsparcia.

Rodzice Kuby