Walka z SMA jest trudna i kosztowna... Pomóż naszej córeczce!
Cel zbiórki: Rehabilitacja, wózek inwalidzki, chodzik, pionizator
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Rehabilitacja, wózek inwalidzki, chodzik, pionizator
Aktualizacje
Walka małej Solomii z najcięższą postacią SMA trwa! Wesprzyj ją już teraz!
Kochani,
przychodzimy do Was z nowymi wieściami. Nasza córka choruje na rdzeniowy zanik mięśni – SMA typu 1, najcięższą postać tej choroby. Diagnozę usłyszeliśmy, gdy była jeszcze niemowlęciem. Dzięki ogromnemu szczęściu i terapii genowej otrzymanej w ramach programu firmy Novartis życie naszej córki zostało uratowane!
Dziś Solomiia ma prawie 5 lat i chodzi samodzielnie dzięki codziennej, intensywnej rehabilitacji, nadal wymaga stałej opieki i wsparcia w codziennym funkcjonowaniu. Każdy dzień to dla niej wyzwanie, a regularna terapia jest kluczem do utrzymania sprawności i dalszego rozwoju.
Nasza córka uczestniczy w licznych turnusach rehabilitacyjnych, fizjoterapii i zabiegach ortopedycznych. Dzięki temu robi postępy. Potrafi samodzielnie chodzić, utrzymuje równowagę i rozwija umiejętności motoryczne, ale choroba wciąż wymaga stałej uwagi i wsparcia.
Koszty leczenia i rehabilitacji są ogromne i stale rosną. Dlatego z całego prosimy o pomoc. Każda złotówka daje Solomii szansę na dalszą terapię, rozwój i lepsze życie. Z góry dziękujemy za każdą formę wsparcia.
Rodzice
Opis zbiórki
Chwila narodzin córeczki była tą, którą zapamiętuje się na resztę życia. Gdy patrzyliśmy na nią, nic więcej się nie liczyło. Ważne było tylko to, że jesteśmy już razem. Cieszyliśmy się każdym dniem, nieświadomi tego, że już za chwilę los zrzuci na nas informację, która zmieni całe nasze życie…
Solomia choruje na rdzeniowy zanik mięśni – SMA typu 1. To najcięższa i najbardziej agresywna postać choroby, która bez leczenia powoduje śmierć wszystkich mięśni…
Wszystko zaczęło się 4 miesiące po porodzie. Z dnia na dzień zauważyliśmy, że nasza córeczka staje się inna... Mniej się poruszała, a jej chwyt robił się coraz słabszy... Kiedy zauważyliśmy, że ciało córeczki jest wiotkie – przeraziliśmy się! Pospiesznie udaliśmy się do szpitala.
Tam przyszła okrutna diagnoza: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu I...
Jako rodzice wiedzieliśmy, że będziemy walczyć o nasze dziecko. Jeszcze tego samego dnia znaleźliśmy informację o terapii genowej, która znana jest także jako najdroższy lek świata… Wiedzieliśmy, że nie mamy zbyt wiele czasu!
I wtedy los uśmiechnął się do naszej córeczki! Solomia wygrała w loterii zorganizowanej przez Novartis, producenta terapii genowej! Najdroższy lek świata został jej podany nieodpłatnie!
Oprócz leczenia potrzebna jest jednak codzienna rehabilitacja. Fizjoterapeuci, z którymi współpracujemy, dają nam nadzieję na sprawność córki, ale warunek jest jeden: regularna i intensywna rehabilitacja.
Obecnie nasza córka w ogóle nie chodzi. Może jedynie podnieść się do pozycji siedzącej. Rehabilitujemy ją w ośrodku rehabilitacyjnym. Jej stan się poprawia, ale nie mamy wystarczająco środków, żeby kontynuować walkę o jej sprawność.
Co 4-6 miesięcy poddajemy ją zabiegom ortopedycznym, co również wiąże się z kosztami. Solomia dorasta i potrzebuje dodatkowego sprzętu, takiego jak wózek inwalidzki, chodzik i pionizator. Co 3-4 miesiące musimy też kupować nowe ortezy nóg i tułowia.
Koszty stale rosną, a my wiemy, że sami nie jesteśmy w stanie zapewnić córce wszystkiego, co potrzebne. Dlatego prosimy, otwórzcie swoje serca i pomóżcie naszej ukochanej dziewczynce!
Rodzice
🎥