Serce Szymka

Gdy śmieje się dziecko, śmieje się cały świat. A gdy choruje dziecko, jego rodzice zapominają, co to znaczy uśmiech. Zwłaszcza, gdy dostępne leczenie się kończy i nie wiadomo, jak długo ich dziecko będzie jeszcze żyło.

Szymek ma już 4 latka. Rodzice doskonale pamiętają dzień jego narodzin. Wyobrażali sobie pierwszy uśmiech, pierwsze przytulenie, złapanie za maleńką rączkę. Rodzicom Szymka musiał wystarczyć widok maleństwa w inkubatorze, gdzie podłączono tlen. Chłopiec ważył niecałe 2,5 kg i straszliwie płakał. Mama nie mogła go przytulić, łzy bezsilności same cisnęły się do oczu.

Tak duża bezsilność przez kilka lat była dozowana. Szymonek miał 2 tygodnie, gdy pierwszy raz jego serduszko było cewnikowane. Padło rozpoznanie -  wspólny pień tętniczy typ 3 - praktycznie nieoperacyjna wada serca. W takim przypadku życie Szymka mógłby uratować tylko przeszczep serca. Niestety, w Polsce nie robi się przeszczepu serca u tak małych dzieci, w związku z czym żaden ośrodek w kraju nie chciał się podjąć leczenia.

Rodzice musieli być silni, gdy okazało się, że diagnoza była błędna. Postawiono drugą diagnozę – skrajna postać zespołu Fallota (4 wady serca) z zarośnięciem zastawki tętnicy płucnej + MAPC-s. W przypadku Szymka wada ma szczególnie trudny charakter, ponieważ zastawka tętnicy płucnej jest zarośnięta i nie płynie przez nią krew do płuc, a same tętnice płucne bardzo słabo rozwinięte Musieli być też silni, gdy po pierwszym cewnikowaniu wykryto w posiewie bakterię Coli, przez co stan Szymka pogarszał się z dnia na dzień.

Głównym objawem choroby serca Szymka jest sinica. Kiedy Szymonek się zmęczy, jego skóra, paznokcie, wargi mają siny kolor. Z tego powodu na takie maluchy mówi się "błękitne dzieci".

Oprócz wady serca, Szymuś urodził się z ubytkiem kości czaszki. Takie schorzenie jest rozpoznane u blisko 250 osób na całym świecie, a co się z tym wiążę - kolejna operacja tym razem neurochirurgiczna polegająca na likwidacji ubytku. Ze względu na duże obciążenie serca można ją przeprowadzić dopiero po "naprawieniu serduszka".

Bezsilność pojawiła się w maksymalnej dawce, gdy kolejny raz rodzice otrzymali decyzję o odłożeniu operacji serca Szymka. Znaleźli ratunek za granicą, w klinice w Munster, jednak cena za życie ich dziecka zmroziła krew w żyłach – ponad 36 tys.euro. Skąd wziąć takie pieniądze? Do tej pory zadają sobie takie pytanie. Zgromadzili część środków, jednak wciąż dużo brakuje.

10 pobytów w szpitalu pozwoliło Szymkowi dzisiaj cieszyć się życiem. I pozostawiło syndrom „białego fartucha” – płakał od razu, gdy ktoś z personelu wchodził do pokoju. Pomimo swojej poważnej wady rozwija się prawidłowo – choć jest trochę opóźniony ruchowo w stosunku do rówieśników, to pod względem mentalnym zaskakuje wszystkich.

Jest miłośnikiem motoryzacji , zna prawie wszystkie marki  samochodów oraz kolei. Był taki okres, że dzień bez odwiedzin dworca PKP był dniem straconym - rodzice śmiali się, że Szymonek odprawia pociągi. Do tej pory cieszy się, kiedy mówi się do niego „Panie Maszynisto”.

- Oprócz stresu związanego z samą operacją – bo przecież nie ma nic gorszego niż moment, w którym trzeba się pożegnać z własnym dzieckiem i oddać je w ręce obcej osobie, której umiejętności będą decydowały o wszystkim- dochodzi olbrzymi  problem: jak zebrać środki, żeby ta operacja w ogóle mogła się odbyć? Dlatego zwracamy się do wszystkich, którzy mogliby nam pomóc finansowo, a naszemu synkowi dać szansę na dalsze szczęśliwe życie. Głęboko wierzymy, że spełni się nasze marzenie, które pozwoli Szymonkowi mieć sprawne serduszko, aby mógł cieszyć się życiem jak najdłużej. „Dla świata jest tylko dzieckiem, a dla nas jest całym światem”.  - Rodzice Katarzyna i Robert  Falęta