Dramatyczna walka Wiktorka z SMA❗️Proszę, ratuj naszego synka❗️

Osłabia mięśnie i zabiera sprawność. Na tę chorobę jest lek, ale kosztuje ogromne pieniądze, dosłownie miliony! Właśnie tyle, tylko tyle wiedzieliśmy o SMA, zanim dostaliśmy telefon ze szpitala… Usłyszeliśmy, że nasz kilkudniowy Wiktorek jest chory. Ogarnęło nas paraliżujące przerażenie i myśl, że to może pomyłka! Powtórzymy badania i wrócimy do normalnego życia, na pewno… 

Syn urodził się z pozoru zupełnie zdrowy! Dostał 10 punktów w skali Apgar i nic nie wskazywało, że jego przyszłość będzie obarczona takim wyrokiem… Wróciliśmy szczęśliwi do domu po kilku dniach od porodu. Wiktorek ma starszego brata, który nie mógł się doczekać kiedy go zobaczy. Mieliśmy kilka dni normalnego, szczęśliwego życia! 

Cały tydzień spędziliśmy razem, ciesząc się swoją obecnością. Takie maleństwo w domu to wielka odpowiedzialność. Dlatego poświęcaliśmy mu wiele uwagi i troski. Gdy zaczynaliśmy nabierać odpowiedniego rytmu naszego codziennego życia, otrzymaliśmy telefon. Najgorszy, jaki kiedykolwiek moglibyśmy sobie wyobrazić. U naszego kochanego synka wyszedł pozytywny wynik badania przesiewowego w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni – SMA...

Ciężko jest opisać towarzyszące nam wtedy uczucia. Było to niedowierzanie, wymieszane  ze strachem i rozgoryczeniem. Choroby genetyczne są jak loteria. Dlaczego akurat na nas, na nasze dziecko padł taki ciężki los? 

Długi czas żyliśmy nadzieją, że to pomyłka. Wykonano kolejne badania, na których wynik czekaliśmy wieczność. Dni się dłużyły, myśli kłębiły w głowie, a każde spojrzenie na Wiktorka wywoływało skrajne emocje. Tak mały człowiek, który dopiero przyszedł na świat, nie może cierpieć! 

Badanie niestety potwierdziło, że Wiktorek jest chory. Nigdy nie pogodzimy się z tą diagnozą, ale spróbujemy zawalczyć, żeby nasz synek nie musiał być skazany na SMA przez całe życie! 

Aktualnie Wiktorek został włączony do programu lekowego NFZ — leczenie, polega na regularnym podawaniu zastrzyku. Synek jest już po pierwszej dawce. Wykonano nakłucie lędźwiowe — to nieopisany ból, szczególnie dla takiego maleństwa! 

Tak bardzo znany już nam z mediów i innych zbiórek "najdroższy lek świata" byłby dla Wiktorka przepustką do życia bez choroby! Dla nas rodziców, żaden lek nie jest zbyt drogi, gdy chodzi o zdrowie dziecka! Dlatego rzucamy się na tę głęboką wodę z wiarą, że stanie się cud!

Prosimy o udostępnianie naszego apelu! Konieczne jest, aby ta zbiórka trafiła do wszystkich! Wtedy najmniejsze nawet wpłaty pozwolą nam krok po kroku zbliżać się do celu… Prosimy o pomoc! Tu liczy się każdy dzień...

Nie chcemy, żeby Wiktorek musiał kiedykolwiek przyzwyczajać się do bólu! Nie chcemy pozwolić, żeby choroba siała w jego ciele spustoszenie. Czeka nas walka o cud, ale dla naszego dziecka jesteśmy gotowi! 

Rodzice Wiktorka

Informacja z dnia 23.08.2022. Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Wiktorek niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.

Facebook:

➤ Licytacje dla Wiktorka (opens a new tab)

➤ SMA Wiktora nie pokona (opens a new tab)

PUSZKA:

➤ Kwiatki dla Wiktorka (opens a new tab)

Instagram:

➤ Sma_wiktora_nie_pokona (opens a new tab)

Tik-Tok:

➤ wiktorznokautujesma (opens a new tab)

➤ Sprawa dla Reportera – 12.01.2023 (opens a new tab)

(opens a new tab)

➤ Pomoc dla wiktorka - TVP3 Białystok (opens a new tab)

➤ szczescie-mlodych-rodzicow-nie-trwalo-dlugo (opens a new tab)

➤ wiktor-wisniewski-ma-tylko-1-miesiac-i-sma- (opens a new tab)

➤ Czeka-nas-walka-o-cud-ale-dla-naszego-dziecka (opens a new tab)

➤przybij-piatke-wiktorkowi-akcja-challengedobra-dla-chorego-na-sma-chlopca-z-grajewa/ (opens a new tab)