Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

❗️Iga walczy ze śmiertelną chorobą - dramatyczny wyścig z czasem o lek! Ratunku!

Iga Czekalska
Pilne!

❗️Iga walczy ze śmiertelną chorobą - dramatyczny wyścig z czasem o lek! Ratunku!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0132498
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0132498 Iga
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA i leczenie Igi

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Iga Czekalska, 4 latka
Torzym, lubuskie
SMA - rdzeniowy zanik mięśni typu 1
Rozpoczęcie: 28 Maja 2021
Zakończenie: 1 Czerwca 2022

Aktualizacje

OSTATNI KILOGRAM❗️Inaczej Igunia na zawsze straci swoją szansę, ratunku!

Kochani, mamy dramatyczne wieści... Iga waży już 12,5 kg... Do progu, który nas na zawsze wykluczy naszą córeczkę z podania terapii genowej w Polsce, został jedynie KILOGRAM!

Ostatnie 1000 gramów, inaczej nasza córeczka raz na zawsze straci swoją szansę na lepsze życie...

Iga przybiera na wadze, rośnie, przecież nie zaczniemy jej głodzić... Ogarnia nas przerażenie. Nasza zbiórka trwa już ROK! Strach rośnie, maleje nadzieja, że uda się zapewnić ratunek dla naszej córeczki...

Iga Czekalska

Za nami kolejne, siódme już podanie refundowanego leku, udało się wkłuć dopiero za trzecim razem... Cierpienia Igi, jej płaczu nie zapomnimy nigdy. Człowiek, gdyby mógł, wziąłby chorobę dziecka na siebie, żeby tylko je ratować, ale jest zupełnie bezradny...

My już nie prosimy, my błagamy o ratunek! To nasza ostatnia szansa...

PILNE❗️❗️❗️Zostało 1,5 kg❗️Pomóż, inaczej Iga na zawsze straci swoją szansę...

Mija kolejny miesiąc naszej zbiórki, mija czas... Niestety nie mija SMA, które każdego dnia zabiera coś naszej córeczce! Patrzymy, jak Igunia słabnie i ogarnia nas przerażenie...

27 marca Igunia obchodziła swoje czwarte urodziny... Był tort, prezenty, jak u zdrowego dziecka... U nas było jednak coś jeszcze - strach. Strach, bo choroba postępuje, strach, bo Iga gaśnie i bezpowrotnie może stracić swoją szansę...

Iga Czekalska

Igunia waży już 12 kilogramów! Momentem granicznym podania terapii genowej jest 13,5 kg... Zostało zaledwie 1,5 kg i tak niewiele czasu. Iga jest coraz większa i cięższa, a szansa na powstrzymanie SMA niknie z każdym dniem...

My już nie prosimy, my błagamy o ratunek dla naszej córeczki...

PILNE❗️SMA postępuje, zostało coraz mniej czasu... Błagamy o ratunek!

"Mamusiu, boli... Mamusiu, proszę, obiecaj mi, że już mnie więcej nie będą kłuli" - płacze Iga... Za nią kolejne podanie refundowanego w Polsce leku, mającego spowolnić chorobę... Tym razem udało się za pierwszym razem, ile jednak płaczu i cierpienia Igi jest przy tym, to tylko my wiemy...

Strach rośnie z każdym dniem... Iga waży już 11 kilogramów... Terapię genową można podać tylko dzieciom, ważącym do 13,5 kilograma... Nie zostało nam już zbyt wiele czasu... Choroba postępuje!

Iga Czekalska

Podczas wykonywania codziennych czynności Igunia potrzebuje coraz większej pomocy... Zamiast być coraz bardziej samodzielna staje się coraz bardziej zależna od innych.

Nasza zbiórka trwa już 8 miesięcy, a mamy ledwo 12% pełnej kwoty. W takim tempie będziemy zbierać jeszcze prawie 6 lat... Problem taki, że Iga tych lat nie ma.... W tym czasie SMA zabierze jej wszystko to, co najcenniejsze. Krok po kroku...

Dziękujemy, że jesteś z nami, z naszą córeczką... I ze wszystkich sił błagamy o ratunek!

PILNE❗️Choroba postępuje - błagamy o świąteczny cud dla Igi!

Za nami kolejny miesiąc zbiórki i kolejny miesiąc walki ze śmiertelną chorobą, jaką jest SMA. Miesiąc wyjątkowy, bo pełen świątecznej magii. U nas niestety Święta nie są wypełnione radością, ale też strachem - o zdrowie i życie naszej ukochanej córeczki...

Iga nie pobiegnie szukać prezentów, nie będzie skakać wokół choinki, zawieszając na niej bombki, nie będzie wykrajać pierniczków... Choroba zabrała jej zdolność poruszania się. Oczy i uśmiech - tego jeszcze jej nie zabrała, Iga chłonie piękno, podziwia światełka, a my z całych sił walczymy o ratunek dla niej...

Iga Czekalska

Nie tak powinno wyglądać jej życie... Iga choruje na najgorszą i najbardziej agresywną postać SMA. To straszne, że gdy na świat przyszła taka mała istotka, jej życie musi być ciągłą walką o życie i zdrowie... 

Wujku, ciociu Igi - dziękujemy Ci, że jesteś z nami. Na Święta chcemy tylko jednego - szansy dla naszego dziecka na najnowocześniejsze leczenie SMA. Nie uda się tego zrobić bez wsparcia tysięcy osób o dobrych sercach, które zechcą dać naszej Idze szansę na ratunek...

Dziękujemy Ci za wszystko i błagamy o pomoc, o świąteczny cud dla naszej córeczki.

PILNE❗️Iga jest chora, jej stan pogarsza się - ratunku!

Kochany wujku i ciociu naszej córeczki,

Chcielibyśmy mieć dla Was tylko dobre wiadomości... Niestety takich nie mamy. Jesień to ciężki czas dla dzieci z taką potworną chorobą, jaką jest SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Zwykła infekcja może być śmiertelnie niebezpieczna...

Niestety i nasza Igę dopadła paskudna choroba... Jej mięśnie są tak słabiutkie, że nie ma siły odkrztuszać zalewającej płucka wydzieliny. Przerażeni, patrzymy, jak nasza córeczka słabnie...

Iga Czekalska

Jesteśmy przy Idze, sprawdzamy oddech,  wspomagamy odkrztuszanie specjalnym sprzętem... Nie śpimy, czuwamy. Umieramy ze strachu o jej zdrowie i życie...

Igunia jest słaba, choroba postępuje. Walczymy, choć czasem opadamy z sił... Stan naszej córeczki pogarsza się, a my błagamy o ratunek! Prosimy, pomóż nam uratować naszą Igę...

PILNE❗️Coraz mniej czasu na ratunek dla Igi - błagamy o pomoc!

Patrzymy na naszą córeczkę i ogarnia nas rozpacz i strach... Naszym wrogiem jest nie tylko śmiertelna choroba, ale i czas, z którym się ścigamy. Lek powinien być podany jak najszybciej! 

Kiedyś momentem granicznym podania były drugie urodziny... Iga ma 3 latka. Kiedyś dzieci z najgorszą formą choroby, taką, jaką ma Iga, umierały przed drugimi urodzinami... Tak bardzo boimy się o nasze dziecko!

Iga Czekalska

Dzięki Wam i Waszemu wsparciu - wirtualnych cioć i wujków naszej Iguni - na zbiórce jest już pół miliona. To ogromna suma. Jesteśmy Ci niezmiernie wdzięczni. Niestety w obliczu kwoty, jaka jest potrzebna za leczenie, to mało... Pasek zbiórki musi zazielenić się w 100%, aby Iga dostała swoją szansę... Musieliśmy po raz kolejny przedłużyć czas trwania zbiórki, a Iga tego czasu nie ma.

Mięśnie Igi umierają z każdym dniem, nasza córeczka jest zmęczona codzienną walką z SMA. Błagamy o ratunek dla niej... W Tobie jedyna nadzieja.

Opis zbiórki

Nasza córeczka cierpi na chorobę, która do niedawna oznaczała jeszcze wyrok śmierci! Kiedy otrzymaliśmy kopertę z wynikami, świat na chwilę przestał istnieć – zasłoniły go łzy. SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Mięśnie Igi słabną i powoli umierają… Naszego szoku i rozpaczy nie da się opisać słowami, ale musimy się otrząsnąć i walczyć! Medycyna daje szansę dzieciom takim jak Iga… Na Siepomaga.pl udało się zebrać środki na ratunek dla kilkunastu z nich. Terapia genowa, najdroższy lek świata daje szansę na normalne życie. Błagamy o pomoc dla Igi, zanim będzie za późno!

Trzy lata temu uśmiechnęło się do nas szczęście – na świat przyszła Iga - nasza druga córeczka, nasz skarb, nasz promyczek… Byliśmy przekonani, że jest zdrową dziewczynką. Wszyscy tak myśleli, nawet lekarze… Choroba nie dawała jeszcze wtedy żadnych objawów. Gdyby wtedy udało się ją wykryć, gdyby Iga od razu dostała leczenie, nasza historia wyglądałaby zupełnie inaczej… Niestety tak się nie stało.

Iga Czekalska

Nie wiedzieliśmy, że razem z Igą nasz świat przyszła potworna, śmiertelna choroba, która dzień po dniu odbiera naszej córeczce siły… Na początku nic nie wskazywało na to, że coś jest nie tak. Iga była ruchliwa, zachowywała się jak zdrowe dziecko. Potem to się zmieniło – zaczęliśmy zauważać drobne rzeczy, które wzbudzały nasz niepokój… Mieliśmy też porównanie ze starszą córeczkę. Iga nie trzymała główki, jej nóżki były wiotkie. Wszyscy nas uspokajali – mówili, że jest jeszcze malutka, że ma czas, że każde dziecko rozwija się inaczej… My jednak postanowiliśmy posłuchać głosu serca, które krzyczało, że coś złego dzieje się z naszą córką.

Wizyta u neurologa, badania - wszystkie wychodziły prawidłowo. Trafiliśmy do poradni genetycznej, a następnie na testy w kierunku SMA. Czekaliśmy na wynik trzy miesiące. Długo, zbyt długo. Był środek pandemii, bezcenny czas uciekał… Iga słabła coraz bardziej. Diagnoza przyszła dopiero w lutym… Ból, szok, rozpacz. Iga choruje na rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1, najgorszą i najbardziej agresywną postać tej choroby, w której bez leczenia dzieci umierają przed drugimi urodzinami.

Organizm Igi nie produkuje białka, które odżywia neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Mięśni, od których zależy ruch rączek i nóżek, chodzenie, jedzenie, mówienie, oddychanie… Te słabną i powoli umierają. Iga niemal nie rusza już nóżkami. W rączkach ma przykurcze. Na szczęście je samodzielnie, mówi, oddycha… Umieramy jednak ze strachu, że choroba zabierze jej także to.

Iga Czekalska

Igunia natychmiast dostała leczenie, refundowane w Polsce. Leczenie, mające ratować ją i spowolnić chorobę… Bez tego patrzylibyśmy, jak nasza córeczka gaśnie. Co 4 miesiące Iga znika za drzwiami gabinetu zabiegowego. Zanim zamkną się drzwi, widzimy jeszcze, jak wyciąga do nas rączki. Nie możemy z nią być podczas podania i za każdym razem pęka nam wtedy serce. Przy każdym podaniu jest płacz, ból, jakiego nie da się opisać słowami… Tak bardzo chcielibyśmy jej tylko oszczędzić.

Wiemy, że jest leczenie, które nie tylko spowalnia, ale i zatrzymuje postęp choroby. Terapia genowa, która jest jednocześnie najdroższym lekiem świata… Polega na jednorazowym podaniu preparatu, który dostarcza organizmowi kopię genu, którego Iga nie ma (i przez brak którego jej mięśnie umierają). Jest największą szansą na zdrowie, na normalne życie. Niestety, może być podana tylko do momentu, kiedy dziecko waży nie więcej niż 13,5 kg… Nie zostało nam zbyt wiele czasu.

Wiemy, że być może porywamy się z motyką na słońce, że być może błagamy o cud… Nadzieję dają nam jednak przypadki dzieci, którym się udało. Jesteśmy zwykłymi ludźmi, których spotkała ogromna tragedia – śmiertelna choroba dziecka. Kochamy Igę nad wszystko i nie wybaczylibyśmy sobie,  gdybyśmy nie spróbowali… Dlatego prosimy o pomoc, tak bardzo jej potrzebujemy. Dołącz do nas, a obiecujemy, że się nie poddamy. Błagamy, uratuj naszą córeczkę…

- Rodzice Igi

Iga Czekalska

➡️ Dołącz do grupy na Facebooku: Iga i jej walka z SMA

Iga Czekalska

➡️ Tata małej Igi walczy z ogniem, a jego córeczka zmaga się z SMA. "Naszym wrogiem jest nie tylko śmiertelna choroba, ale i czas"

➡️ Wraki na pomoc Idze Czekalskiej. Czyli ostra jazda w szczytnym celu

➡️ Zimowy turniej w palanta. Słubice pomogły chorej na SMA Idze Czekalskiej

➡️ Mała Lubuszanka potrzebuje najdroższego leku świata. Jej życie gaśnie. Zbiórka praktycznie stoi w miejscu. Rodzice błagają o pomoc

➡️ Za nami turniej palanta. Ponad 18 tys. złotych trafiło do potrzebującej Igi [FOTO] [VIDEO]

➡️ Motocross, wrak race, pyszne jedzenie i ciekawe fanty do wylicytowania, a wszystko na pomoc Idze z Boczowa, dziewczynce chorej na SMA

➡️ Potrzeba jeszcze 8 mln!!! Iga Czekalska prosi o pomoc!

➡️ 3-letnia Iga walczy o życie! Potrzeba 9,5 mln zł

➡️ POMOC MIERZONA „PAJACYKAMI” – POLICJANCI WSPARLI LECZENIE 3-LETNIEJ IGI

➡️ Charytatywne zmagania w palanta w Słubicach. Uczestnicy pomogli w zbiórce dla Igi Czekalskiej

Iga Czekalska

Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę leku, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0132498
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0132498 Iga

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki