Potrzebujący, którym pomagamy - zbiórki dla potrzebujących

Select a category

Province

I wish I could wake up from this nightmare! DMD is a terminal disease that is killing my son!

"Dear son, I was so happy when I learned I was pregnant with you, heard your heartbeat, and saw you as a little "bean" on a sonogram. I was lucky to find out about you from the very beginning. Pregnancy made my wish come true. I already believed that my prayers for your health were listened to. Unfortunately, you suffer from a severe genetic disorder - Duchenne muscular dystrophy. When I look at you, I cannot believe that the disease will take away all the milestones you achieved - muscle strength in your legs and arms, trunk, lungs, and eventually heart, leaving you for a slow, agonizing death. As a mother, how can I sit there and watch you go through this? I wish I could wake up from this nightmare, but I can't. Every day, I refuse to think about the symptoms of the disease, although I am perfectly aware of the inevitable. I won't accept it, although I know it is going to happen either way. When I realize it, I feel helpless and desperate. I feel like my world has been falling apart - no mother wants her beloved child to suffer from such a terrible disease. I wish I could protect you from its consequences, but I can't. Despite my positive attitude, no one can see tears rolling down my eyes. When I look at you, I cannot believe you would experience such a terrible fate. You are such a happy boy! I gave you life, and I don't want you to suffer. Despite that, I know that we will experience happy moments. Eventually, you will start to talk, which shouldn't be affected by the disease. You will get to know the world, which you will find interesting. You will still manage to learn new things, develop your hobbies, meet new people, and visit new places. You must make it on time until you cannot walk and have no strength. I will support you in everything. I am there for you. I love you so much, and I will do everything to let you enjoy your life. My love for you makes me stronger! I will fight for your health! I will keep track of the medical progress. I will do my best to make you defeat the disease on time so that the negative scenarios that come to my head do not come true. I will search for solutions all over the world for you. Maybe the early diagnosis you received makes sense? Maybe the reason you came to this world in modern times, not in the past, is that there will be more treatments available for you soon. Either way, I cry a lot, preparing for your battle. I will never accept our fate. I must stay strong for you, although sometimes I feel so weak." The DMD can affect anyone since the gene responsible for muscle regeneration is one of the largest genes in the human body and is most prone to mutation, of which the outcomes are terrifying. Adaś cannot receive a drug available in Poland, which slows down the progress of the disease. The drug we are raising funds for is only applicable to patients with a specified DMD gene mutation, and Adaś is one of them. Unfortunately, the gene therapy costs almost 16,000,000 zlotys! Important information according the fundraising goal: The cost of the drug itself is USD 3.2 million and does not include the costs of the flight to the USA, hospitalization, several months' stay in the USA for health check-up after administration of the drug, or rehabilitation. The fundraising goal was estimated based on the current dollar exchange rate and information on the estimated remaining costs associated with administering the drug, and will be updated depending on significant changes in the drug price or the exchange rate and on how money is collected from other sources. We also hope that the price of the drug will drop, because other pharmaceutical companies are working on similar gene therapy, but we do not know when the drug from other companies will be approved. However, we cannot wait for it with folded hands, because it may turn out that Adam will be at the age when he will no longer be eligible for gene therapy. However, if we collected too little money, most of it would be allocated to another child with DMD, as well as to Adam's rehabilitation, which, as the disease progresses, will be the most important factor in keeping him alive as long as possible.” We obviously cannot afford it! Time is running out - the drug must be administered between 4 through 5 years of age. The sooner Adaś receives it, the fewer muscles are affected. We believe it will stop the disease! Please support and share our fundraiser. Any donation matters! The mother –––––––––––––––––– 🇩🇪 Ich würde gerne aus diesem Albtraum aufwachen ❗️ DMD ist eine tödliche Krankheit, die meinen Sohn tötet! „Mein Sohn, du hast mich vom ersten Moment an glücklich gemacht, als der Arzt Deine Existenz bestätigte, der Schlag deines kleinen Herzens, als du noch eine kleine „Bohne“ warst. Ich hatte das Glück, von Anfang an zu erfahren, dass du hier bist und dich weiterentwickelst. Die Schwangerschaft war für mich der wahrgewordene größte Traum. Ich habe bereits geglaubt, dass jemand auf meine Bitte gehört hat, dass du gesund aus die Welt kommst. Allerdings leidest Du an einer genetischen Erkrankung. Leider an einer sehr schweren Erkrankung: Duchenne-Muskeldystrophie (DMD). Wenn ich Dich anschaue, kann ich nicht glauben, dass die Krankheit Dir nach und nach alles, was Du bisher gelernt hast, nehmen würde, dass sie nach und nach die Kraft in den Beinen, dann in den Armen und dann im Rumpf, in der Lunge und dem Herzen rauben wird und Dich zu langsamen Qualen unter der lebenserhaltenden Ausrüstung verurteilt. Wie kann eine Mutter dem hilflos zusehen... Ich wünschte, ich könnte aus diesem Albtraum aufwachen, aber ich kann nicht. Jeden Tag versuche ich zu leugnen, was dich bedroht, obwohl ich genau weiß, was dich bedroht. Ich bin damit nicht einverstanden, ich möchte nicht damit einverstanden sein, aber ich weiß auch, dass ich keinen Einfluss darauf habe. Immer wieder, wenn ich mir dessen bewusst werde, fühle ich mich hilflos und verzweifelt ... Ich habe das Gefühl, dass meine Welt zusammenbricht, weil das nicht die Zukunft ist, die sich eine Mutter für ihren geliebten Sohn wünscht. Ich würde Dich gerne vor den Folgen dieser Krankheit schützen, aber ich fühle mich machtlos. Auch wenn ich versuche, positiv zu sein, fließen im Geheimen immer wieder Tränen ... Und dann schaue ich Dich an und wieder kann ich nicht glauben, dass Dir so etwas passieren würde. Du bist so ein fröhliches Kind. Ich habe Dir das Leben gegeben und ich möchte nicht, dass es nur Leiden bedeutet. Ich weiß, dass uns trotz allem noch schöne Momente erwarten. Du wirst noch anfangen, zu sprechen, was die Krankheit nicht wegnehmen sollte. Du wirst die Welt erkunden, die Dich von Anfang an so sehr interessiert. Du wirst viel lernen, Deine Leidenschaften entwickeln, neue Leute kennenlernen und viele neue Orte besuchen. Wir müssen das alles schaffen, solange du laufen kannst, solange du genug Kraft hast. Ich werde Dich in allem unterstützen, mein Sohn. Ich bin hier, um dich zu lieben. Ich liebe Dich sehr und werde alles tun, damit Du das Leben trotz allem genießt. Meine Liebe zu Dir gibt mir die Kraft zu kämpfen! Ich werde um Deine Gesundheit kämpfen! Ich werde den medizinischen Fortschritt verfolgen. Ich werde alles tun, was in meiner Macht liegt, um Dir zu helfen, die Krankheit zu überwinden, damit die düsteren Szenarien, die mir von Zeit zu Zeit in den Sinn kommen, nicht wahr werden. Ich werde überall auf der Welt Unterstützung für Dich suchen. Vielleicht hatte es einen Sinn, dass Du so schnell diagnostiziert wurdest. Vielleicht habe ich deshalb so lange auf deine Geburt gewartet, damit Du in Zeiten geboren wirst, in denen Du mit dem medizinischen Fortschritt Schritt halten kannst. Aber ich weine trotzdem. Ich sammle Kraft für diesen Kampf, denn damit werde ich mich nie abfinden. Ich muss stark für dich sein, auch wenn ich mich manchmal so schwach fühle ...” Die Krankheit kann jeden treffen, da das für die Muskelregeneration verantwortliche Gen das längste Gen im menschlichen Körper ist und daher leicht mutieren kann, was dramatische Folgen haben kann. Das Medikament, für das wir Geld sammeln, ist nicht für jeden Jungen mit DMD geeignet. Es kommt auf die jeweilige Mutation an. Adam gehört zu der Patientengruppe, die es aufnehmen können. Ein anderes in unserem Land erhältliches Medikament, das nur das Fortschreiten der Krankheit verlangsamt, ist für Adam nicht geeignet. Die einzige Chance für ihn ist die Gentherapie, die 3.2 Mio USD kostet. Diese Summe liegt außerhalb unserer Reichweite und das Medikament kann in einem engen Altersbereich verabreicht werden. Je früher es verabreicht wird, desto weniger Muskeln wird unser Adam verlieren. Wir hoffen aber vor allem, dass dadurch das Fortschreiten der Krankheit gestoppt wird. Wir möchten alle Leute bitten, die das lesen, uns zu unterstützen und Informationen über unsere Spendenaktion mit Menschen zu teilen, die helfen möchten. Jede Spende zählt. Wir hoffen sehr, dass wir mit Eurer Hilfe, diese hohe Summe rechtzeitig aufbringen werden. Wichtige Informationen bzgl. der Höhe des Spendeziels: Die Kosten für das Medikament selbst betragen 3,2 Millionen US-Dollar und beinhalten nicht die Kosten für den Hinflug in die USA, Krankenhausaufenthalt, mehrmonatigen Aufenthalt in den USA zur Gesundheitsuntersuchung nach der Verabreichung des Medikaments oder Rehabilitation. Das Spendenziel wurde auf der Grundlage des Dollar-Wechselkurses und Informationen zu den geschätzten verbleibenden Kosten im Zusammenhang mit der Verabreichung des Medikaments geschätzt und wird in Abhängigkeit von wesentlichen Änderungen des Medikamentpreises bzw. Dollar-Wechselkurses und der Art und Weise, wie Gelder aus anderen Quellen gesammelt werden, aktualisiert. Wir hoffen auch, dass der Preis des Medikaments senken wird, da andere Pharmaunternehmen an einer ähnlichen Gentherapie arbeiten. Wir wissen jedoch nicht, wann das Medikament anderer Unternehmen zugelassen wird. Wir können nicht mit gefalteten Händen darauf warten, denn es könnte sich herausstellen, dass Adam dann in dem Alter wird, in dem er sich für die Gentherapie nicht mehr qualifizieren wird. Wenn wir jedoch zu wenig Geld sammeln würden, würden wir das meiste davon einem anderen Kind mit DMD zukommen lassen und für die Rehabilitation von Adam, die mit fortschreitenden Krankheitssymptomen der wichtigste Faktor sein wird, um ihn so lange wie möglich am Leben zu halten.

691 188,00 zł ( 4.6% )

Still needed: 14 308 812,00 zł

Urgent!

Alan Stępień , 4 years old

RATUJ 4-letniego Alanka❗️Nowotwór złośliwy sieje spustoszenie – musimy to zatrzymać❗️

Chciałabym, by było inaczej... Chciałbym usłyszeć, że to wszystko nieprawda, że mój synek nie umiera, a diagnoza lekarzy to wielka pomyłka. W jednej chwili straciłam niemal cały mój świat. 18 października obchodziliśmy 4. urodziny Alanka. Były kulki, balony, dużo dzieci i dużo zabawy. Nic nie zapowiadało tego, że za chwilę spotka nas taka tragedia. Nie mieliśmy nawet jak się na nią przygotować... Pod koniec października u Alanka zauważyłam guza w okolicy łuku brwiowego. Mój synek zawsze był bardzo energicznym dzieckiem, dlatego założyłam, że zwyczajnie gdzieś się uderzył – w końcu to 4-latek. Po kilku dniach guz, zamiast się zmniejszać, robił się coraz większy. Zaniepokojeni udaliśmy się do internisty, który po dokładnym zbadaniu synka i analizie bardzo dobrej morfologii uznał, że wszystko jest w porządku. Potwierdził, że prawdopodobnie Alanek musiał się w coś uderzyć. Ze skierowaniem do okulisty opuściliśmy gabinet. Na kontrolną wizytę umówiliśmy się dopiero na poniedziałek, ale niestety w trakcie weekendu guz zwiększał się na tyle szybko, że zaczął deformować i zamykać oczko Alanka. Postanowiliśmy nie czekać i zabrać czym prędzej synka na SOR. Na miejscu lekarze nie stwierdzili żadnych dolegliwości okulistycznych. Uspokojeni siedzieliśmy na korytarzu, oczekując na dokumentację medyczną. Jeden z przechodzących właśnie lekarzy, zwrócił na nas uwagę. Podszedł do Alanka i zapytał, czy może zbadać guza, bo go coś bardzo zaniepokoiło. Po chwili oznajmił nam, że natychmiast mamy udać się na tomograf, a on za chwilę przybiegnie ze skierowaniem. Byliśmy bardzo zaskoczeni. Alanka przyjęto na oddział i przeprowadzano wszystkie badania. Czekaliśmy na wyniki, rozmyślając, jaki smak lodów za chwilę zjemy. Obiecałam synkowi, że resztę popołudnia spędzimy, tak jak on będzie chciał. W końcu przyszli do nas lekarze. Poprosili, bym na chwilę usiadła. “Pani syn ma guza” – dodał jeden z lekarzy. Roześmiałam się w głos – “przecież to widzę na własne oczy” – powiedziałam. “Pani, źle nas zrozumiała. Alanek ma 20 cm guzów w nadnerczach, a zgrubienie na czole to przerzut. To nowotwór złośliwy, przykro nam”. Nic więcej nie pamiętam. Obudziłam się po kilku minutach, leżąc w szpitalnym łóżku. Zemdlałam. Nie mogłam uwierzyć w słowa lekarzy. Przecież za chwilę mieliśmy iść razem na lody, a potem na spacer… Nikt z nas nie spodziewał się, że życie Alanka jest w takim niebezpieczeństwie. Neuroblastoma IV stopnia zaczęła siać spustoszenie w nadnerczu, stamtąd dawała przerzuty do oczodołu i zatoki szczękowej oraz szpiku. W związku z tym lekarze natychmiast podjęli decyzję o wdrożeniu intensywnego leczenia. Alan został objęty najcięższym protokołem. Od momentu przyjęcia pierwszej chemii nie ma takiego dnia, by nie cierpiał. W ciągu kilku dni zmienił się tak bardzo, że nie poznawała go najbliższa rodzina, nie poznawałam go nawet ja… Alan przelewał się przez ręce. Nie jadł, nie pił, nie oddawał moczu. Męczyły go silne wymioty. Z oczu płynęła krew… Był tak osłabiony, że nie wstawał z łóżka. Nie miał siły przejść kilku kroków. Poruszał się wyłącznie na wózku. A ja byłam przy nim każdego dnia. Z bliska przyglądałam się, jak rak odbiera mi moje najdroższe dziecko… Starałam i wciąż staram się być silna. Ale czasem po prostu nie potrafię… Tych wspomnień nie wymarzę nigdy z mojej pamięci. Pewnego dnia moje serce bezpowrotnie rozsypało się na milion kawałków. 27 lutego Alanek przeszedł bardzo ciężką operację. Lekarze wycięli 98% z 20-centymetrowej masy nowotworowej znajdującej się w jego nadnerczach. Miesiąc temu Alanek przyjął ostatnią dawkę megachemii. 21 i 22 marca, czyli w ciągu ostatnich dwóch dni, przeszedł autoprzeszczep szpiku z pobranych wcześniej komórek macierzystych. Przez najbliższe tygodnie będzie dochodził do siebie, oczekując na kontrolne badania. Wtedy dowiemy się, czy magachamia wyniszczyła wszystkie ogniska nowotworowe. Przed nami jeszcze radioterapia i immunoterapia. Długie i agresywne leczenie. Mój synek nie jest już tym samym dzieckiem. Silne leki, a także uciskające guzy zmieniły jego zachowanie. Alanek szybko się denerwuje, nie chce współpracować. Na każdym kroku musimy uważać, by nie zrobił sobie krzywdy. Wspieram go, przytulam i zapewniam, że jeszcze będzie dobrze... Jego przypadek jest niezwykle ciężki. Niestety, dodatni N-MYC sprawia, że wznowa przyjdzie niemal na pewno. Muszę zrobić wszystko, by go przed tym uchronić. Szansą jest prowadzona w USA terapia przeciwko wznowie dla takich dzieci jak Alanek. Niestety jej koszt jest ogromny, co czyni ją na ten moment poza naszym zasięgiem… To jednak jedyna możliwość, by wyleczyć mojego synka, by wyrwać go ze szponów tej okrutnej choroby. Nie mogę siedzieć i czekać bezczynnie, wiedząc, że istnieje leczenie, które może mu pomóc. Proszę, jak mama mamę, przyjaciółka przyjaciółkę, pomóż mi… Spotkał nas dramat, o którym nie śniłam w najgorszych snach. Nie wyobrażam sobie życia bez Alanka. Jest sensem mojego życia… Jeżeli go stracę, moje życie także straci sens. Proszę o każdą pomoc. Oliwia, mama dzielnego Alanka ➡️ ALAN vs. NEUROBLASTOMA – Licytacje charytatywne dla Alanka [FACEBOOK]

486 494,00 zł ( 26.9% )

Still needed: 1 322 017,00 zł

Urgent!

6 days left

Sofia Opalimowa , 8 years old

❗️Ratuj Sofijkę, nim będzie za późno...

Śmiertelna choroba zabija 8-letnią Sofijkę! U dziewczynki wykryto atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy, która sprawia, że nie działają u niej nerki! Córeczka wiele razy była reanimowana, dochodziło do zatrzymania krążenia i oddechu. Od 2 lat mieszkamy w szpitalu! Życie Sofijki wymyka nam się z rąk! Lekarze mówią wprost – konieczny jest przeszczep nerki oraz podanie leku! Nadzieję otrzymaliśmy w klinice w Barcelonie. Błagamy o ratunek... Kiedy Sofia przyszła na świat, wszyscy myśleliśmy, że jest całkowicie zdrowym dzieckiem. Przez pięć pierwszych miesięcy żyliśmy w nieświadomości, że w jej organizmie uśpiona jest śmiertelna choroba genetyczna. Pierwszy rzut nastąpił w 6. miesiącu jej życia. Doszło wtedy do nagłego zatrzymania krążenia i oddechu. Przeżyliśmy koszmar – nasze maleńkie dziecko walczyło o życie na naszych oczach. Sofia trafiła do szpitala, a po dializach i zastosowanej wtedy terapii jej stan się ustabilizował. Wszystko wracało do normy. Dopóki w wieku 4 lat nie wystąpił kolejny atak niewydolności nerek! Historia się powtórzyła – reanimacja, szpital, dializy. Niestety, przewidywania lekarzy o tym, że stan zdrowia powinien się poprawić, nie sprawdziły się! Było tylko coraz gorzej… Nerki coraz częściej przestawały pracować. Już od ponad pół roku przebywamy w różnych szpitalach na Ukrainie, skąd pochodzimy. Reanimacje i dializy są naszą brutalną, przerażającą codziennością. Ukraińcy lekarzy podejrzewali atypowy HUS, czyli zespół hemolityczno-mocznicowy. Z tym podejrzeniem trafiliśmy do szpitala w Barcelonie, gdzie potwierdzono tę straszną diagnozę! aHUS, czyli atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy – choroba, która prowadzi do rozpadu krwinek, których fragmenty zatykają światło naczyń i upośledzają pracę organów! To bardzo rzadka choroba, na którą cierpią dwie osoby na milion... Koniecznie jest leczenie drogim lekiem oraz przeszczep nerki! Sytuacja ta jest o tyle ciężka, że na Ukrainie nie ma praktyki leczenia atypowego HUSu, tylko leczenia objawowe i paliatywne. Co więcej, nie jest możliwy przeszczep nerki od dawcy choremu z taką diagnozą. By ratować Sofię, musimy jechać do kliniki Sant Joan De Deu w Barcelonie. Lekarze ze szpitala w Barcelonie zgodzili się leczyć naszą córeczkę! Zgodzili się ratować jej życie! Niestety – cena, którą musimy zapłacić, zwala z nóg! To prawie milion złotych… Choćbyśmy dwoili się i troili, sami nie zdobędziemy takich pieniędzy. Tym bardziej że czasu jest dramatycznie mało, bo choroba postępuje. Wiemy, że dla naszego dziecka jest ratunek i przeraża nas świadomość, że sami nie jesteśmy w stanie za niego zapłacić, dlatego z całego serca prosimy o pomoc, by ocalić naszą Sofiję. Rodzice Sofii ➡️ Licytacje na Facebooku: Pomoc dla Sofii Opalimovy 13.07.2022: Ze względu na wzrost kosztów leczenia kwota zbiórki dla Sofijki została zwiększona.

1 148 171,00 zł ( 64.47% )

Still needed: 632 663,00 zł

Mia Golda , 5 years old

Pomocy, nasza mała Mia Was potrzebuje❗️

To dzięki Wam i Waszym dobrym sercom Mia zaczęła leczenie w Warszawie w European Paley Institute! Tak bardzo Wam dziękujemy! Nasza córeczka jest już po operacji pierwszej nóżki, a efekty są niesamowite! Mia przeszła operację, podczas której wykonano osteotomię kości udowej, nastawiono bioderko i wstawiono implanty, wyprostowano przykurcze biodrowe oraz w kolanku. Została również wykonana plastyka tkanek, więc i mięśnie Mii są w lepszym stanie! Mimo naszej radości, nadal towarzyszy nam lęk i kolejne trudności… Podczas pierwszej operacji nie udało się niestety zoperować stóp, ponieważ organizm Mii był zbyt słaby... Prawdopodobnie stopy zostaną zrobione wraz z operacją miednicy i kolana lewej nogi. Drżymy na samą myśl, że przed naszą małą dziewczynką znowu wisi widmo stołu operacyjnego… Pobyt w Klinice bardzo się wydłuży… Będzie trzeba dokupić kilka tygodni rehabilitacji oraz zwiększyć liczbę noclegów. Planowo nasz pobyt ma potrwać aż do połowy lipca. Niewykluczone, że może i dłużej… Zaszliśmy już tak daleko. Nie możemy się poddać, zwłaszcza teraz, kiedy jesteśmy na dobrej drodze! Rehabilitanci mają w planach nauczyć Mię stać i samodzielnie się przemieszczać. To nasze marzenie – zobaczyć jak córeczka robi swoje pierwsze kroki, chodzi, biega… Termin następnej operacji zaplanowany jest na 12 kwietnia! To już niedługo! Wówczas lekarze zajmą się jej miednicą, kolanami oraz stopami. Mia obecnie codziennie uczęszcza na rehabilitację, na których fizjoterapeutki dbają o to, by jak najlepiej rozciągnąć jej stawy. Nasza dziewczynka jest dzielną i wytrwałą pacjentką. Tym bardziej zwiększają się jej szanse na osiągnięcie samodzielności! Znowu przerażają nas te wszystkie koszty. Prosimy raz jeszcze o Waszą pomoc! Tylko z Wami będziemy mogli zawalczyć o sprawność naszego dziecka! Rodzice Mii*Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową. ➡️ FB Mia-Waleczna ➡️ IG mia_spinabifida ➡️ Licytacje dla Mii

33 715,00 zł ( 31.69% )

Still needed: 72 668,00 zł

Agata Mincha , 46 years old

Returning cancer may kill mother of 5 children, please help to give her a chance to live.

I am a mother of 5 kids aged 1 to 12. In 2012 I have been diagnosed with breast cancer. I have undergone surgery, chemotherapy and radiotherapy. Unfortunately in 2018 I have been told that the cancer has returned in the same place. I am terribly scared that I won't have the chance to see my children grow, they are still so little. Every day is a fight, a fight to live for them. I am determined this time to use all up to date medical knowledge and well known medical authorities to prolong my life, however not all therapy and consultations are free of charge, in some cases they are very expensive. I am asking for every little donation which may help me live. From all my heart I thank you for all proofs of goodwill.

405 149,00 zł ( 52.08% )

Still needed: 372 778,00 zł

Urgent!

Oluś Łopato , 3 years old

Złośliwy nowotwór zaatakował Olusia❗️Gigantyczna cena za życie – POMOCY❗️

Oluś ma neuroblastomę – złośliwy nowotwór, który zabija połowę chorujących na niego dzieci! Jeszcze nie oswoiliśmy się z tą myślą, a już trafiliśmy na onkologiczne pole walki! Nagle naszym domem został szpital i wszystko wywróciło się do góry nogami… Z całego serca proszę o pomoc w walce o życie mojego synka. Lekarz polecił nam jak najszybciej zacząć zbiórkę, bo przed nami koszmarnie ciężka, długa i kosztowna droga… Swoje 3 urodziny pod koniec czerwca – pierwsze świadomie obchodzone – Oluś spędził na oddziale onkologii w szczecińskim szpitalu. Zaledwie dwa tygodnie wcześniej poszłam z synkiem do lekarza z powodu utrzymującej się gorączki. Dziś jesteśmy już w trakcie chemioterapii – kto mógł wtedy przypuszczać, że podejrzenie infekcji zmieniło się nagle w walkę o życie mojego synka! Lekarz powiedział, że jest gorzej, niż podejrzewał na początku… Oluś ma neuroblastomę z przerzutami do węzłów chłonnych! Nowotwór zaatakował też szpik kostny! Podczas tej samej rozmowy przyznał – jest ryzyko, że za jakiś czas nie będą mogli nam zaproponować już żadnej nowej metody leczenia. Ich możliwości się skończą, dlatego lepiej jak najszybciej założyć zbiórkę na leczenie zagraniczne, szczepionkę przeciw wznowie oraz dalszą rehabilitację i drogie leki. Dlatego teraz piszę do Was – pełna strachu i obaw, porzuciwszy wszelkie opory, by dać synkowi nadzieję na życie… Nie było wcześniej żadnych objawów… Nagle zadzwonili ze żłobka, żeby zabrać synka, bo ma gorączkę. Nic nadzwyczajnego – dzieci często łapią infekcję. Ale nie było żadnych innych objawów, tylko ta gorączka, która nie chciała ustąpić… Potem wszystko działo się błyskawicznie – USG brzuszka, nagła cisza, zaniepokojona twarz specjalistki i dramatyczna odpowiedź na moje pytanie, co się dzieje, co tam widzi – “Jest guz. Duży”. Świat się zawalił… Obecnie Oluś jest w trakcie intensywnej chemioterapii, następnie czeka nas usunięcie guza wielkości 7 x 8 cm, który zajmuję większość jego brzuszka. Przeszczep megachemia i przeszczep szpiku... Co dalej? Tego dziś nie wie nikt… Pozostaje nam czekać. Nawet jeśli leczenie protokołem w Polsce przyniesie oczekiwane skutki, to będzie bardzo kosztowne. Po nim będzie nas czekać długa i równie kosztowna rehabilitacja. Oluś to bardzo żywy i wesoły chłopiec, nawet tutaj - na oddziale onkologii dziecięcej w Szczecinie, dobry humor go nie opuszcza. Cieszymy się z tego, że nie cierpi, nie czuje bólu. Przynajmniej na razie… Wiemy, że potem może być różnie. Może być bardzo źle… Nie poddajemy się, walczymy. Prosimy o każdą możliwą pomoc, każdą złotówkę… Ja za chwilę będę musiała zrezygnować z pracy, bo przed nami długie miesiące ciężkiego leczenia w szpitalach w całej Polsce – każdy etap będzie gdzie indziej. Już jest ciężko, a będzie jeszcze gorzej… Z całego serca z góry dziękujemy za pomoc Olusiowi. Rodzice ➡️ Strona na FB: ONKO świat Olusia ➡️ Licytacje dla Olusia 14.12.23: Otrzymaliśmy kosztorys leczenia przeciwko wznowie neuroblastomy. To gigantyczna kwota – samo leczenie może sięgnąć 2 milionów złotych! A do tego dochodzą dodatkowe koszty leczenia, przelotu, rehabilitacji... Pomoc dla Olusia PILNIE potrzeba!

1 942 580,00 zł ( 83% )

Still needed: 397 845,00 zł

Urgent!

Gaja Starecka , 23 months old

A horrible disease is taking our daughter away from us❗️Gaia suffers from Rett syndrome - HELP❗️

I'm a grown man - I shouldn't be afraid, but for several days I've been scared to death that I won't make it with our fundraiser on time... On May 20, 2022, Gaia was born. A beautiful, healthy girl – our long-awaited treasure. Although we are already parents to a five-year-old Alex, Gaia brought even more love and joy into our family. I didn't know it was possible to love like that... I couldn't believe my good fortune - I felt as if I already had everything I could ever dream of. We were sure that our daughter was healthy. We lived with this conviction for 9 months... Over time we noticed that Gaia was not reaching her developmental milestones. She did not make any attempts to sit or crawl. We started consulting her condition with doctors but kept hearing the same thing. We were told to give our daughter time and were reassured about her perfect health. We did not know that the disease was already damaging her tiny body! And we could not help her... When mobility problems appeared, Gaia underwent regular physical therapy. We supported her development the best we could. As exercises did not help much, we started to search for the root cause of the problems. Unfortunately, in the following months, our appeals to receive a proper diagnosis from the doctors fell on deaf ears. Although my daughter was already fifteen months old, she still could not walk. Her crawling was very reluctant and inept. It seemed impossible that she had missed so many developmental milestones at that point for no reason... Neurologists didn't see anything wrong with her results. We experienced a lack of understanding. We felt the problem might lie deeper. We wanted a doctor to refer Gaia for genetic testing in September. Instead, my wife was recommended for psychiatric treatment. According to the doctor, she was looking for a disease in a healthy child. But who knew Gaia better than us - her parents, her mother? We knew something was wrong with our daughter’s health... One day we came across a fundraiser for Lenka – a girl with Rett syndrome. We read the description with bated breath – as if we were reading our own story. With every word we realized that our daughter might have the same disease... In December we did an expensive WES (Whole Exome Sequencing) analysis, which was supposed to confirm or rule out the genetic disorder. The results came in last Tuesday. Meanwhile, Gaia’s condition deteriorated dramatically. We felt as if we had lost our daughter. Gaia no longer reacts when we call her name, has difficulty making eye contact. She squints, doesn't understand when we talk to her and doesn't interact with us. She barely crawls on all fours and waves her arms uncontrollably. She is gradually losing all the skills she has developed. My beloved daughter is fading away day by day, and I am helpless… The results confirmed our worst suspicions - Gaia was diagnosed with Rett syndrome. It breaks my heart when I realize how much precious time we have lost. If only we had listened to our intuition sooner and done the tests in September, such a regression might not have occurred. I can't come to terms with it. I just can't. Rett syndrome is a rare genetic disease that is difficult to diagnose. It only affects girls, locking them in and taking them away from their parents. Although they were able to say their first words, suddenly lose the ability to speak, even though they tried to walk, they lose all physical skills... They develop breathing problems, epilepsy, convulsions and heart diseases. The seemingly healthy girls become trapped in their own bodies... I look at Gaia and my heart breaks. My little daughter, our little ray of sunshine, always smiling, doesn't know what is going on around her and seems lost. The disease is progressing dramatically. Gaia started having epileptic seizures which are very dangerous because they carry the risk of changes in the brain. At this point, there is only one way to slow down the progress of the disease – by administering a horrendously expensive drug available only in the United States. The medicine is in the form of a syrup and its dose is calculated based on the child's weight. During the day, Gaia should take 50 ml of syrup, which costs $1,050. Just one day of treatment for our daughter will cost approximately PLN 4,200! Just one day… The treatment once started, CANNOT be discontinued. Gaia must take the medication until she receives gene therapy, which is currently at a very advanced stage of research. Currently, gene therapy is already administered to girls in the United States as part of a clinical trial. The selected gene delivered to the cerebrospinal fluid via an appropriate virus replaces the defective one, which completely stops the progression of Rett syndrome. The results are very promising! Gene therapy is a great hope for all of us. However, we do not know when it will be available for everyone. Until then, we need to keep Gaia in the best possible shape. And this means administering an unimaginably expensive drug, which I will have to bring from the United States every month, and simultaneously use of all available forms of supportive therapy, such as physiotherapy, targeted rehabilitation and speech therapy. In addition, Gaia requires regular consultations with neurologists, cardiologists, and gastroenterologists as Rett syndrome wreaks havoc on the whole body. Since the disease develops quickly and insidiously, Gaia must take the first dose of the drug immediately. The annual cost of treatment is around USD 380,000! Moreover, it will increase with her weight. The therapy may last up to three years. I will never be able to save such a large amount of money! It is simply unattainable. However, are not losing hope. Something most valuable is at stake – the life of our child. Our hearts have always been open to others. We hope that today, when we find ourselves in such a difficult situation, we can count on your support... My wife and I - Gaia's parents and her older brother are asking you for help with all our hearts. If you want to support us but are wondering whether your donation will make any difference – I can assure you that it will. We are grateful for every penny. Please tell our story to someone close to you and share it online so that people can learn about it. I wish the doctors told me they had made the wrong diagnosis. I wish Gaia was healthy. I wish I could wake up from this nightmare. Please help me fight for my daughter... Adam - Gaia's father, Julia - mother and Alex - older brother

761 665,00 zł ( 10.22% )

Still needed: 6 685 143,00 zł

Nikodem Wesoły , 3 years old

Mały Nikoś potrzebuje bardzo drogiej operacji... Ratunku❗️

Nic nie zapowiadało, że Nikoś urodzi się jako skrajny wcześniak. Przez całą ciążę wszystko było dobrze, żadnych wad, żadnych powikłań… Mimo to nasz synek przyszedł na świat o 15 tygodni za wcześnie. 22 września 2020 roku – to dzień, którego nie zapomnimy do końca życia. Wszystko wydarzyło się tak szybko, bez ostrzeżenia. Karetka, sepsa, poród w celu ratowania życia. W 6. miesiącu ciąży na świat przyszedł nasz synek – Nikodem z wagą 750 gram i długością 30 cm. Nasz jedyny skarb powinien być jeszcze bezpiecznie w brzuszku u mamy, lecz musiał rozpocząć walkę o życie. Przeżył dwie sepsy i dwa zapalenia płuc. Dodatkowo w maleńkiej główce Nikosia narastało ciśnienie i postanowiono wstawić do główki zbiorniczek Rikhama, w celu odbarczania płynu rdzeniowo mózgowego. Nie jesteśmy w stanie opisać naszej rozpaczy, gdy widzieliśmy, jak nasze maleństwo cierpi, walcząc o każdy kolejny dzień. Niestety, powikłania ostatecznie spowodowały nieodwracalne szkody w mózgu. Dzięki plastyczności mózgu w pierwszych miesiącach życia i terapii mamy jednak możliwość choć trochę polepszyć jego stan i uratować go od życia w wegetacji. Wysokospecjalistyczne leczenie wraz z rehabilitacją i wczesnym wspomaganiem rozwoju – szczególnie przez pierwsze lata życia – mogą dać nadzieję na sprawność Nikodema. Synek zmaga się z retinopatią wcześniaczą, która grozi utratą wzroku, dlatego maleństwo po raz kolejny zostało poddane operacji w celu ratowania oczek. Ku naszej rozpaczy u Nikosia zdiagnozowano również spastyczne czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce, niepełnosprawność psycho-ruchową oraz całkowitą dysfunkcję rąk. Jedyną szansą na sprawność dla naszego dziecka jest leczenie ortopedyczne w Paley European Institute. Bez niego Nikoś nigdy nie będzie w stanie samodzielnie usiąść ani stanąć na nóżkach! Niestety, koszt operacji jest ogromny – wynosi aż 150 tysięcy złotych! Nie wiemy dlaczego nasz synek jest tak bardzo doświadczony przez los i musi zmagać się z tak wieloma ograniczeniami. Wiemy jednak, że jako rodzice zrobimy wszystko, by miał szansę na lepsze życie. Poprosimy o pomoc każdego, zapukamy do każdych drzwi. Sami nie damy rady. Jako rodzice z całego serca prosimy Was o wsparcie. Każda wpłata, każda złotówka, każde udostępnienie – to szansa i nadzieja dla naszego synka. Rodzice Nikosia

40 313,00 zł ( 25.26% )

Still needed: 119 262,00 zł

Martyna Bartkowiak , 36 years old

W głowie mojej żony wybuchła tykająca bomba❗️Pomóż Martynie zawalczyć o sprawność!

Wspaniała żona, wymarzona córeczka i miłość, która wypełniała naszą rodzinę… Brzmi idealnie, prawda? Tak właśnie było – jak w bajce. Już mieliśmy realizować ten najważniejszy fragment: „żyli długo i szczęśliwie!”, gdy wszystko odebrał wybuch tykającej bomby w głowie mojej ukochanej! Był wieczór, 26 lutego 2024 roku, gdy Martyna zaczęła się skarżyć na ogromny ból głowy. Schylała się do naszej kilkumiesięcznej córeczki, gdy dodatkowo doszły zawroty, a chwilę później problemy z mową. Wiedziałem, że dzieje się coś niedobrego, więc niezwłocznie wezwałem pomoc! Martyna szybko została przetransportowana do szpitala, gdzie lekarze przeprowadzili operacje ratującą jej życie. Nie wiedzieliśmy, że w jej głowie rozwijał się tętniak. Lekarze musieli zabezpieczyć go, aby już nie krwawił. Gdyby w jej głowie pojawiło się więcej krwi, mogłaby umrzeć! Stan Martyny był krytyczny. Z całych sił błagałem Boga, aby mi jej nie odbierał! Dopiero co zostaliśmy rodzicami, przecież nasza córeczka straciłaby mamę! Żona przez ponad tydzień była utrzymywana w stanie śpiączki farmakologicznej. Ten czas dłużył mi się w nieskończoność. Lekarze nie dawali jej dużych szans i kazali przygotować się na najgorsze. Jednak Martyna walczyła i kiedy już miała się wybudzać, na jej drodze pojawiła się kolejna przeszkoda. Zaatakowała ją sepsa! W środę zostały odstawione leki utrzymujące stan śpiączki farmakologicznej, w której trwała moja żona, a w nocy z czwartku na piątek temperatura jej ciała wzrosła do 40. stopni! Konieczne było pilne oczyszczanie i schładzanie krwi! Na szczęście lekarze szybko wykryli bakterię, która zaatakowała Martynę i wprowadzili odpowiednie leczenie. Niestety, te zdarzenia mocno opóźniły wybudzanie mojej ukochanej. Martyna udowodniła, że jest niesamowicie dzielną wojowniczką. W połowie marca zaczęła do nas wracać. Stopniowo reagowała na polecenia i otwierała oczy. Od tego czasu codziennie obserwuję malutkie zmiany, które dodają mi sił i wiary, że żona z tego wyjdzie. Obecnie jest już w ośrodku rehabilitacyjnym, gdzie codziennie poddawana jest intensywnej terapii. Martyna nadal jest w stanie ograniczonej świadomości i nie wiadomo jak będzie funkcjonować jej aparat mowy. Dlatego tak ważna jest dalsza rehabilitacja w ośrodku, gdzie otoczona jest całodobową opieką. Niestety koszt nawet jednego miesiąca jej pobytu, kosztuje majątek… Moja żona jest wspaniałym człowiekiem i cudowną mamą, naszej malutkiej Nelusi. Najbliżsi opisaliby ją jako empatyczną, służącą pomocą, wrażliwą i wiecznie uśmiechniętą kobietę. Do tego Martyna dotychczas spełniała się jako muzyk i nauczycielka gry na flecie poprzecznym. Jest niesamowicie lubiana przez dzieci i współpracowników. Uszczęśliwiały ją długie wędrówki po szczytach Tatr, jazda na rowerze, na rolkach… Tętniak odebrał jej tak wiele! Wierzę jednak, że Martynka do nas wróci, odzyska sprawność i będzie dalej szczęśliwie żyć. Na przeszkodzie stoi jednak koszt turnusów w ośrodku rehabilitacyjnym. Wiem, że tylko z pomocą ludzi dobrych serc damy radę. Bardzo wierzę, że jeszcze któregoś dnia żona będzie mogła podziękować każdemu z osobna za szansę, o którą teraz prosimy i jeszcze będzie pięknie! Paweł, mąż Martyny

133 078,00 zł ( 75.21% )

Still needed: 43 859,00 zł