Przyszłość, zdrowie, bezpieczeństwo - od tej terapii zależy wszystko!
Historia leczenia Brajana to niekończąca się opowieść, bo choć prowadzona terapia daje efekty to jednak wciąż wymaga mnóstwa pracy i zaangażowania specjalistów, które generują ogromne koszty. Jeszcze kilka lat temu Brajan brał ogromne dawki silnych leków. Skutki uboczne były coraz bardziej przerażające. Miałam wrażenie, że syn znajduje się na krawędzi. Poświęciłam mnóstwo czasu poszukując odpowiedniej terapii. Wysłałam kilkadziesiąt zapytań do szpitali, ośrodków zdrowia, specjalistów. Każdy z nich rozkładał ręce, kiedy słyszał o tego typu zaburzeniach. Jedyne, co mogli nam zaproponować to standardowe leczenie. Przez lata miałam wrażenie, że Brajan stał się obiektem testowym. Każda dawka nowego specyfiku była dla mnie momentem niezwykle stresującym. To jak bomba z opóźnionym zapłonem - nie wiadomo było, jakie będą konsekwencje i co właściwie się stanie. Kiedy, w wyniku prowadzonej terapii, odstawiliśmy leki byłam pełna obaw. Nie wiedziałam, co myśleć. Nadzieja walczyła ze strachem, bo wciąż miałam przed oczami to, do czego zdolny jest mój syn w momencie, kiedy choroba daje o sobie znać… Teraz mam wrażenie, że to jedna z najlepszych decyzji podjętych podczas naszej terapii. Bo choć bywają gorsze i lepsze dni to jednak zmieniło się wiele. W końcu, po wielu latach, odzyskałam kontakt z moim synem! Mogę z nim porozmawiać, możemy się razem uczyć, spędzać czas zupełnie inaczej niż do tej pory. Ostatnie spotkanie ze specjalistą zostało odwołane, koronawirus odcisnął piętno na leczeniu Brajana. Marcowa przerwa powoli zaczyna dawać nam się we znaki, ale robię co mogę, by zapewnić Brajanowi najlepszą opiekę. Staram się wspierać terapię syna wykorzystując podobne techniki, które mogłam obserwować podczas wyjazdów, jednak to niewystarczające. Wiem, że nadchodzącego terminu nie możemy odwołać, nie możemy przełożyć! Zbyt długa przerwa może doprowadzić do utraty tego, co udało nam się wypracować. Wyjazd zaplanowano na 29 czerwca, do tego dnia musimy uzbierać niezbędne środki. Znów muszę prosić o pomoc, bo od tego zależy nasza wspólna przyszłość. Szczęście powodowane małymi sukcesami przesłania strach przed kolejnym dniem. Boję się cieszyć zbyt szybko, bo wiem, że zapaść może nastąpić w każdej chwili. Choroba Brajana nauczyła mnie, że niczego nie można być pewnym. Jestem silna - dla niego, dla nas, ale jeśli jego stan się pogorszy nie zniosę tego… Nie będę mogła spojrzeć mu w twarz, jeśli zawiodę i znajdę dla niego ratunku. Właśnie dlatego potrzebuję ciebie i twojej pomocy. Mam nadzieję, że wyczerpaliśmy już limit nieszczęścia, proszę, wyciągnij do nas pomocną dłoń!
