On umiera każdego dnia❗️Pomocy - Konradowi kończy się czas!
Żadne słowa nie opiszą tego, co czuje rodzic, gdy lekarz mówi „Dziecko jest śmiertelnie chore, przeżyje maksymalnie 10 lat”... Do dzisiaj, gdy się budzę, mam nadzieję, że to zły sen. Że pójdę do pokoju obok, a Konrad wyskoczy z łóżeczka, wstanie, uśmiechnie się, zagada. Niestety, tak się nie stanie… Chciałabym wytłumaczyć Konradowi, dlaczego tak się dzieje. Ale nie wiem, mimo że codziennie mam ochotę krzyczeć, wykrzykiwać z całych sił: dlaczego? Dlaczego on? Dlaczego my?! Co takiego zrobiło moje dziecko, że jest śmiertelnie chore?! Jak przez mgłę wspominam czasy, kiedy jeszcze nie wiedzieliśmy, co nas czeka, kiedy byliśmy z mężem szczęśliwi. Miłość, ślub, dziecko. Mały człowiek, dopełnienie naszej miłości. Nasz synek. Patrzyłam na to, jak rośnie, wyobrażając sobie, jaki będzie, gdy będzie duży. Gdy pójdzie do szkoły, na studia, gdy kiedyś ożeni się i sam będzie miał dzieci... To była bajka… Teraz już wiem, że bajki nie istnieją. Brutalna rzeczywistość jest taka, że Konrada codziennie zabiera śmierć! Mój synek nigdy nie pójdzie do liceum. Nigdy nie zda matury. Nie poprowadzi samochodu. Nie pójdzie do pracy, nigdy nie będzie mieć żony, dzieci. Według lekarzy, Konradowi zostało parę lat życia, w trakcie których powoli i nieubłaganie będzie tracić kontrolę nad własnym ciałem… Gdy Konrad miał 9 lat, zaczął zachowywać się dziwnie. Jego rączka cały czas podnosiła się do góry. Opuszczałam ją na swoje miejsce, ale cały czas wracała do uniesionej pozycji. Mimo rehabilitacji, położenie rączki nadal się nie zmieniało. Konrad zaczął dziwnie chodzić, jakby na palcach. Jego ciało żyło własnym życiem… Trafiliśmy znowu do szpitala, gdzie zrobiono synkowi rezonans głowy. Wtedy usłyszałam wyrok… Wyrok śmierci. NBIA-PKAN 2. Neurodegeneration with brain iron accumulation. To niezwykle rzadka, genetyczna choroba, w której dochodzi do neurodegeneracji - zwyrodnienia układu nerwowego. Żelazo odkłada się w częściach mózgu, odpowiedzialnych za ruch i napięcie mięśniowe. W ten sposób prowadzi do śmierci komórek. Dziecko zaczyna się wykręcać, przybierać nienaturalną postawę, pojawiają się zaburzenia chodu, mowy, wzroku…To choroba nieuleczalna. W końcu prowadzi do śmierci. Przytrafia się jednemu dziecku na milion. Konrad jest właśnie tym jedynym, milionowym dzieckiem. Synek zaczął mieć wkrótce problemy z chodzeniem. Przestał wstawać z łóżka, przewracał się, zaczął kuśtykać. Płakałam, kiedy musieliśmy kupić wózek inwalidzki. Wykręciły mu się rączki... Inne dzieci uczyły się nowych rzeczy, biegały, mówiły pełnymi zdaniami. Moje cofało się w rozwoju… Zaczęło mieć problemy z chodzeniem, mówieniem. Moje dziecko umierało każdego dnia, a ja razem z nim .Nie umiałam się pogodzić, nie wierzyłam, nie chciałam wierzyć. Wylałam nie morze, ale ocean łez… Dopiero potem zrozumiałam, że muszę walczyć. Jeśli tego nie zrobię – Konrad umrze. Z rodzicami z całego świata szukamy ratunku dla naszych dzieci. Szukamy sposobu, by pokonać tę straszną chorobę... Jednak co jakiś czas opuszcza nas kolejne dziecko... Za szybko, za wcześnie... Wciąż trwają badania kliniczne nad wynalezieniem leku. Jest wiele ośrodków klinicznych w Ameryce, Hiszpanii, Niemczech, które prowadzą szereg badań, aby znaleźć ratunek dla chorych. MUSIMY BYĆ GOTOWI! Gotowi fizycznie, ale niestety także finansowo… By tak się stało, musimy walczyć, a to jest możliwe tylko dzięki codziennej rehabilitacji i lekom… Łagodzą objawy, ale nie leczą źródła choroby. Są jednak niezbędne. Nie wiem, ile zostało nam czasu, dlatego błagam o pomoc, bo potrzebna jest teraz! Patrzę na Konrada i nie wyobrażam sobie, że miałoby go nie być! On tak bardzo chce żyć... Z całego serca proszę o ratunek!
