Erik zasługuje na lepsze jutro! Pomóż mu je zapewnić!

Nasz syn był na świecie już od 3 tygodni, a prawie wcale się nie ruszał. Badania wykazały podwyższoną bilirubinę, dlatego najpierw pomyśleliśmy, że jest po prostu osłabiony. Niestety czas mijał, a nic się nie zmieniało. Po wielu badaniach, gdy Erik miał 1,5 roku, usłyszeliśmy diagnozę: "SMA typu 1".

Wojna w Ukrainie zaczęła się, jak syn miał 3 miesiące. Kraj był objęty paniką. Drogi częściowo odcięto, a logistyka przestała funkcjonować tak, jak dawniej... Leki przystały trafiać do aptek. Gdy nasz synek, ostatecznie został zdiagnozowany, pilnie potrzebował leków, których zrozpaczonym rodzicom nie udawało się znaleźć. Na szczęście, pierwszą dawkę Erik dostał już po ukończeniu 4 miesiąca życia. 

Innego leku, będącego alternatywą tego, którego potrzebował, mu nie podają. Uznaliśmy, że w ich konkretnym przypadku terapia genowa się nie sprawdza. Erik potrzebuje innej drogi specjalnego leczenia. 

Obecnie synek musi uzyskać pomoc, by mógł funkcjonować. Na dzień dzisiejszy nie chodzi i słabo trzyma główkę, która cały czas opada. Nie może się poruszać, nawet jak śpi, więc musimy go przewracać z boku na bok. Nauczyliśmy się dostosowywać swój sen do syna – czujemy, kiedy chce się obrócić i wtedy mu z tym pomagamy. Cieszy nas, że potrafi jednak sam jeździć na wózku.

Obecnie zbieramy środki na pomoc dla Erika, który wymaga specjalistycznej rehabilitacji i sprzętu. Niestety środki, jakimi dysponujemy, nie wystarczają, by pokryć wszystkie koszty związane z opieką medyczną naszego synka. Dlatego prosimy Was o pomoc finansową. Bez Waszego zaangażowania w tę zbiórkę, nie będziemy mogli sami pomóc naszemu dziecku...

Rodzice