Przyszłość Eryka jest w Twoich rękach! Potrzebne wsparcie❗️

Dzień, w którym Eryk przyszedł na świat, był jednym z najlepszych w naszym życiu. Tak bardzo się cieszyliśmy! Chcieliśmy jak najszybciej zabrać synka do domu i zacząć korzystać z pierwszych wspólnych chwil. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, że będziemy musieli tak szybko wrócić do szpitala…

Wszystkie badania w trakcie ciąży przebiegały pomyślnie, Eryk urodził się jako zdrowy chłopiec. Nie mieliśmy większych powodów by niepokoić się tym, jak przebiega jego rozwój. Jednak gdy miał około roczku, jego zachowanie było nieco odmienne niż u innych dzieci w tym wieku. Eryk bawił się swoimi nóżkami i gryzł je, zamiast starać się używać ich do poruszania.

Pediatra mówił, że „mamy jeszcze czas”, ale my nie mogliśmy czekać. Musieliśmy upewnić się, że Eryk rozwija się prawidłowo! Bardzo się o niego martwiliśmy… Po konsultacji z innym lekarzem otrzymaliśmy skierowanie na badania. Rezonans, EEG, USG, okulista, laryngolog – to stanowczo za dużo jak na tak maleńkiego chłopca! Nasz synek, zamiast bawić się zabawkami w domu, spędzał długie dni w szpitalu. Żadne dziecko nie powinno przez coś takiego przechodzić!

Wyniki badań były prawidłowe, jednak stan zdrowia Eryka zaczął się pogarszać, gdy miał około 2 lat. Pojawiły się u niego ataki padaczki! Były one trudne do zauważenia, bez drgawek... Zdarzały się czasem nawet kilkanaście razy dziennie! Wiedzieliśmy, że konieczna będzie dalsza diagnostyka!

Eryk oddał mnóstwo krwi do badań genetycznych, metabolicznych, neurologicznych, endokrynologicznych oraz hematologicznych. W końcu u naszego synka rozpoznano autyzm dziecięcy, a ponadto okazało się, że ma też wadę genetyczną – SYNGAP1! Z jednej strony ulżyło nam, ponieważ w końcu została postawiona diagnoza. Z drugiej strony, to rzadka wada i Eryk leczony był tylko objawowo. 

Ze względu na schorzenie, nasz synek jest pod opieką różnych terapeutów – logopedy, neurologopedy, psychologa czy fizjoterapeuty. Chodzi również na zajęcia z integracji sensorycznej, dogoterapii oraz hipoterapii. Chcemy by rozwijał się jak najlepiej, jednak ciężko nam się pogodzić z tym, że nasze dziecko spędza więcej czasu w gabinetach niż na placu zabaw. Nie tak powinno wyglądać jego dzieciństwo! 

Na szczęście Eryk bardzo chętnie współpracuje ze specjalistami, dzięki czemu widzimy ogromne postępy w jego rozwoju. Cały czas nabywa nowych umiejętności, jednak niestety wciąż ma problemy z komunikacją. Nasz synek bardzo chce mówić i z całych sił stara się, by inni potrafili go zrozumieć, ale ta sfera jego rozwoju nadal wymaga intensywnej pracy.

Musimy kontynuować terapię i rehabilitację Eryka, by uzyskiwać coraz większe efekty. Zdajemy sobię sprawę, że każda dłuższa przerwa może doprowadzić do regresu. Już raz go doświadczyliśmy, gdy wiele gabinetów było zamkniętych z powodu pandemii COVID-19. Nie możemy pozwolić, aby taka sytuacja się powtórzyła!

Chcemy, by nasze kochane dziecko miało szansę na jak najlepszy rozwój. Ogromną poprawę widzimy po każdym turnusie rehabilitacyjnym. Ceny tych wyjazdów stale idą w górę, dlatego będziemy wdzięczni za każde okazane nam wsparcie!

Rodzice Eryka