DMD - okrutna choroba może odebrać mi synka... POMOCY❗️

Często na ulicy zaczepiają nas ludzie. Mówią, że synek jest taki śliczny, że kiedy dorośnie, nie będę miała przez dziewczyny chwili spokoju… A ja tylko się odwracam i staram się powstrzymać łzy. Nie wiem, co mam odpowiedzieć. Nie chcę wierzyć, że moje dziecko może wcale nie mieć przyszłości…

Od zawsze marzyłam o synku. Wyobrażałam sobie, jak będę wspierać jego rozwój, zapisywać na dodatkowe zajęcia, może jakiś sport… A przede wszystkim zrobię wszystko, żeby był szczęśliwy. Nigdy nie przypuszczałam, że będę musiała walczyć o to, by po prostu żył…

Kiedy Eryk się urodził, nic nie wskazywało na to, że coś jest nie tak. Otrzymał 10 punktów w skali Apgar, był silny, pogodny i pełen energii. Pierwsze niepokojące sygnały pojawiły się po kilku miesiącach. Gdy leżał na brzuszku, nie potrafił długo utrzymać główki – po chwili opadała z bezsilności. Neurolodzy uznali, że to problem z napięciem mięśniowym. Po rehabilitacji sytuacja się poprawiła, ale zaraz pojawił się kolejny problem – trudności z raczkowaniem. Potem następny… I kolejny…

Byliśmy pod stałą opieką lekarzy, ćwiczyliśmy podczas rehabilitacji i w domu, ale Eryk cały czas wydawał się osłabiony…

Kiedy zaczął chodzić, często się przewracał. Unikał schodów, bał się wchodzić po nich sam. Czułam, że dzieje się coś bardzo złego…

Pewnego dnia trafiliśmy do lekarza z powodu zwykłej opryszczki. Pani doktor zleciła badania i zauważyła coś niepokojącego w wynikach. Trafiliśmy do szpitala na tydzień. To właśnie tam wybrzmiały słowa, które zburzyły nam życie – podejrzenie dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Nigdy wcześniej nie słyszałam o tej chorobie…

Kiedy zaczęłam czytać w internecie, czym jest DMD, miałam wrażenie, że umieram razem z moim dzieckiem. Czułam ból tak ogromny, jakby rozrywał mnie od środka. Nie mogłam spojrzeć Erykowi w oczy, a jednocześnie chciałam przytulić go najmocniej na świecie i już nigdy nie puścić. Myślałam, że zwariuję… Tak chyba wygląda piekło.

Teraz już wiem, że istnieje terapia genowa. Najpierw trzeba jednak sprawdzić, czy Eryk będzie mógł zostać do niej zakwalifikowany. Jeśli tak – pojawi się dla niego ogromna szansa. Niestety, diagnostyka i leczenie wiążą się z ogromnymi kosztami. Czas ma tutaj ogromne znaczenie, bo możliwość podania terapii genowej jest ograniczona… Musimy działać jak najszybciej.

Jakby tego było mało, u synka zdiagnozowano również autyzm. Teraz każdego dnia walczymy na dwóch frontach…

Serce pęka mi z bólu, kiedy widzę, jak szybko Eryk się męczy. Nie biega, nie skacze jak inne dzieci. Wieczorami często nie może zasnąć, bo bolą go nóżki. Dopiero gdy długo masuję jego stópki, trochę się uspokaja i zasypia…

Nie mogę bezradnie patrzeć, jak każdego dnia słabnie i traci siły. Dlatego błagam Was o pomoc. Każda wpłata, każde udostępnienie i każde dobre słowo dają nam nadzieję, że uda się zatrzymać postęp tej okrutnej choroby. Proszę – pomóżcie nam zawalczyć o przyszłość Eryka. O jego uśmiech, sprawność i życie…

Marta, mama Eryka