08 Grudnia 2020, 14:13
Stan Evy dramatycznie się pogorszył - dziewczynka trafiła do szpitala❗️
W zeszłym tygodniu Eva trafiła do szpitala z podejrzeniem koronawirusa - wykryto zmiany w RTG klatki piersiowej!
Chorowała od kilku dni, miała wysoki puls, gorączkę, z którą nie mogliśmy sobie poradzić w domowych warunkach. Przelewała się przez ręce i słabła z godziny na godzinę, a my umieraliśmy ze strachu...
Okazało się, że nasza kruszynka ma zapalenie płuc - dla dzieci z SMA to śmiertelne zagrożenie! Od 5 dni lekarze walczą, by choroba nie rozwinęła się dalej, niestety leki słabo działają. Eva ma problemy z saturacją, norma wynosi 94-100%, a u Evy spada do 85%. Córeczka otrzymuje tlen, ale saturacja i tak nie jest w normie...
Pomimo inhalacji, używania kaflatora, ssaka utrzymuje się bardzo duży kaszel. Eva prawie nic nie je, jest bardzo słaba, całymi dniami śpi. Boimy się o życie naszego dziecka, jej organizm jej wyniszczony przez chorobę! To już kolejna infekcja w krótkim czasie, SMA osłabia odporność, a każda infekcja może być wyrokiem!
W SMA kluczowa jest codzienna rehabilitacja, której w chwili obecnej córka nie może odbywać. W miniony poniedziełak Eva powinna otrzymać kolejną dawkę refundowanego leku spowalniającego chorobę. Niestety ze względu na zapalenie płuc zostało to odwołane... Kolejny termin wyznaczono na czwartek 10.12, ale na ten moment jest to mało realne.
Każdy dzień zwłoki powoduje postęp choroby, dlatego tak bardzo zależy nam, by Eva jak najszybciej otrzymała terapię genową, tylko ona może zatrzymać potwora, jakim jest SMA.
Nie możemy już patrzeć, jak nasze dziecko gaśnie z dnia na dzień... To rozrywa nasze serca. Dziękujemy za wszystko, co zrobiliście dla nas do tej pory. Wciąż jednak prosimy o wsparcie – to dla nas jedyna nadzieja!
Nasza Eva, ukochana córeczka, ma śmiertelną chorobę. Zostawiliśmy wszystko, by szukać dla niej ratunku. Mieszkamy teraz w Warszawie, Eva dostaje refundowany lek. Jednak by zwyciężyć z SMA, by zatrzymać chorobę, która zabija mięśnie, potrzebujemy najdroższego leku świata. Jednorazowa terapia genowa to ogromna nadzieja, ale też gigantyczna cena… Dlatego ośmielamy się prosić o pomoc dla naszej córeczki, póki jeszcze jest dla niej nadzieja!
Evunia urodziła się 17 października 2019 w Odessie. Na początku wszystko było dobrze - sądziliśmy, że nasze dziecko jest zupełnie zdrowe. Była taka śliczna i silna… Niestety, po zaledwie 3 miesiącach coś złego zaczęło się dziać. Eva przestała trzymać główkę. Ze strachem poszliśmy do lekarza, ale powiedzieli nam, że jest wszystko dobrze, że nie ma czym się przejmować. Mieliśmy tylko rehabilitować małą, robić masaże i chodzić z nią na basen, by szybko się usprawniła i zaczęła prawidłowo rozwijać.
Tak się jednak nigdy nie stało… Ćwiczenia nie dawały żadnych rezultatów. Było coraz gorzej. W wieku 4 miesięcy córeczka przestała ruszać nóżkami, ledwie je podnosiła, jakby zupełnie straciła siły. Wróciliśmy do lekarza. Tym razem nie powiedział już, że wszystko jest dobrze. Padło podejrzenie najgorszej diagnozy - SMA, rdzeniowego zaniku mięśni.
Drugi lekarz, trzeci - wszędzie dostawaliśmy to samo rozpoznanie. Choć łudziliśmy się do końca, że to pomyłka, że przecież to nie może być prawda, rzeczywistość okazała się brutalna. A potem, po wykonaniu badań genetycznych, dostaliśmy czarno na białym diagnozę - potwierdzone SMA typ 1.
Na Ukrainie, skąd pochodzimy, dla takich dzieci nie ma leczenia. Umierają przed drugimi urodzinami, bo choroba zabija ich mieśnie - wszystkie po kolei, łącznie z tymi odpowiedzialnymi za oddychanie. Dziecko się dusi, serce przestaje bić. To straszny koniec… Lekarze w naszym rodzinnym kraju utrzymują, że skuteczne leki nie istnieją, więc tak czy inaczej, dzieci z taką chorobą nie żyją długo. Nie mogliśmy pozwolić na śmierć naszej córeczki. Zapadła decyzja o przeprowadzce do Polski.
Teraz mieszkamy i pracujemy w Warszawie. Dzięki ubezpieczeniu Eva dostaje co kilka tygodni lek refundowany w Polsce - to lek mający spowolnić postęp choroby. Podaje się go w znieczuleniu ogólnym do rdzenia przez całe życie. Nie wiadomo, jak długo ono potrwa…
Jednak niedawno w USA, a teraz już w Europie i w Polsce pojawiła się nowa nadzieja dla śmiertelnie chorych dzieci - naszych dzieci. Terapię genową przechodzi się tylko raz w życiu, jednorazowym wlewem. Lek zastępuje uszkodzony w organizmie gen, zaczyna produkować niezbędne białko. Zatrzymuje postęp śmiertelnej choroby!
Niestety, jest najdroższy na świecie - koszt podania leku w Lublinie raz niezbędna rehabilitacja kosztuje ok. 9 milionów złotych. Do tego czasu udało nam się zgromadzić nieco ponad 50 tysięcy dolarów. Nigdy sami nie będziemy mogli zapłacić ceny za życie naszej córeczki, dlatego błagamy o pomoc. Im wcześniej dziecko przejdzie terapię genową, w im lepszym jest stanie, tym lek jest skuteczniejszy!
Eva jeszcze oddycha samodzielnie, bez pomocy urządzeń. Jeśli szybko dostanie lek, nie będzie potrzebny jej już nigdy respirator! To marzenie, największe, jakie mamy. Z jednej strony na wyciągnięcie ręki, z drugiej oddziela nas od niego ogromny mur, którym jest brak pieniędzy… Z całego serca błagamy o pomoc dla naszej Evy. Nie tracimy nadziei…
Hanna, mama
____________
➡️ Licytując, możesz pomóc Evie: Eva Korolenko - wygrać z SMA
➡️ Facebook: Drużyna Evy
➡️ Instagram: SMA Eva Korolenko
___________
Zobacz także:
tvp.info - Miliony na terapię rocznej Evy z Odessy. Rodzina chce w Polsce walczyć z SMA
