Eva i jej walka o życie - pomóż wygrać z SMA❗️

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
9 dni do końca
Wsparło 41 086 osób
828 390,72 zł (9,72%)
Brakuje jeszcze 7 687 836,28 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0075820 Eva
Zbiórka na cel
Terapia genowa w walce z SMA, rehabilitacja

Eva Korolenko, 15 miesięcy

Warszawa , mazowieckie

SMA typ 1

Rozpoczęcie: 23 Lipca 2020
Zakończenie: 31 Stycznia 2021

08 Grudnia 2020, 14:13
Stan Evy dramatycznie się pogorszył - dziewczynka trafiła do szpitala❗️

W zeszłym tygodniu Eva trafiła do szpitala z podejrzeniem koronawirusa - wykryto zmiany w RTG klatki piersiowej!

Chorowała od kilku dni, miała wysoki puls, gorączkę, z którą nie mogliśmy sobie poradzić w domowych warunkach. Przelewała się przez ręce i słabła z godziny na godzinę, a my umieraliśmy ze strachu... 

Okazało się, że nasza kruszynka ma zapalenie płuc - dla dzieci z SMA to śmiertelne zagrożenie! Od 5 dni lekarze walczą, by choroba nie rozwinęła się dalej, niestety leki słabo działają. Eva ma problemy z saturacją, norma wynosi 94-100%, a u Evy spada do 85%. Córeczka otrzymuje tlen, ale saturacja i tak nie jest w normie...

Eva Korolenko

Pomimo inhalacji, używania kaflatora, ssaka utrzymuje się bardzo duży kaszel. Eva prawie nic nie je, jest bardzo słaba, całymi dniami śpi. Boimy się o życie naszego dziecka, jej organizm jej wyniszczony przez chorobę! To już kolejna infekcja w krótkim czasie, SMA osłabia odporność, a każda infekcja może być wyrokiem!

W SMA kluczowa jest codzienna rehabilitacja, której w chwili obecnej córka nie może odbywać. W miniony poniedziełak Eva powinna otrzymać kolejną dawkę refundowanego leku spowalniającego chorobę. Niestety ze względu na zapalenie płuc zostało to odwołane... Kolejny termin wyznaczono na czwartek 10.12, ale na ten moment  jest to mało realne.

Eva Korolenko

Każdy dzień zwłoki powoduje postęp choroby, dlatego tak bardzo zależy nam, by Eva jak najszybciej otrzymała terapię genową, tylko ona może zatrzymać potwora, jakim jest SMA. 

Nie możemy już patrzeć, jak nasze dziecko gaśnie z dnia na dzień... To rozrywa nasze serca. Dziękujemy za wszystko, co zrobiliście dla nas do tej pory. Wciąż jednak prosimy o wsparcie – to dla nas jedyna nadzieja!

Pokaż wszystkie aktualizacje

20 Listopada 2020, 14:58
Eva waży już 8 kilogramów❗️Mamy coraz mniej czasu na ratunek!

Eva dostaje kolejne dawki refundowanego leku, który ma spowolnić postęp SMA. Niestety, nie zatrzyma całkiem choroby... Im córeczka szybciej przystąpimy do terapii genowej, tym choroba zrobi mniejsze spustoszenie!

Eva waży 8 kilogramów, a terapię genową można podać tylko do 13,5 kg. Jednak im lżejsze jest dziecko w chwili podania terapii, tym lepsze jej działanie i mniejsze ryzyko powikłań, takich jak niewydolność wątroby czy uszkodzenie serca! Mamy tak mało czasu, a tyle jeszcze przed nami...

Eva Korolenko

Miesiąc temu nasza córeczka obchodziła swoje pierwsze urodziny. To jeszcze bardziej uświadomiło, nam jak szybko mija czas. Dzień pierwszych urodzin to zazwyczaj wielkie święto. U nas był strach - czy zdążymy uratować Evę?

Jesteśmy zrozpaczeni, bo zbiórka właściwie stoi w miejscu, a my nie wiemy już, co robić, gdzie szukać pomocy...

Pozostało ponad 9 milionów do zebrania, to niewyobrażalna kwota, ale nie mamy wyjścia – musimy dalej walczyć, by ratować nasze jedyne, ukochane dziecko. 

Prosimy, bądź z nami w tej najtrudniejszej walce...

Rodzice

02 Października 2020, 11:58
Zrozpaczeni rodzice Evy błagają o ratunek! Ta zbiórka to jedyna nadzieja...

Niestety czas mija nieubłaganie, a zbiórka naszej córeczki wciąż właściwie stoi w miejscu. Jesteśmy zdesperowani i dlatego błagamy wszystkich darczyńców o pomoc...

Zdajemy sobie sprawę z tego, że nie pochodzimy z Polski, nie mamy w Polsce rodziny ani zbyt wielu przyjaciół. Tu tak wiele dzieci także walczy o swoją szansę na terapię... Jednak każdy rodzic na naszym miejscu chyba zrobiłby to samo - prosił o pomoc wszędzie, gdzie to możliwe. Innej nadziei nie mamy... Nasza mała armia robi, co w ich mocy, by także Eva dostała szansę na życie i lek tu, w Polsce. To jednak bardzo trudne...

Eva Korolenko

Nasza kochana Eva za kilka dni będzie miała swoje pierwsze urodziny. Jest taka maleńka i bezbronna... Każdego dnia ciężko ćwiczy na rehabilitacjach, aby choroba nie odebrała jej jeszcze więcej niż do tej pory. Tak bardzo trudno jest nam patrzeć na nią ze świadomością, że nie możemy jej pomóc...

Eva zasługuje na to, by cieszyć się dzieciństwem jak inne dzieci. Jest naszym całym życiem! Prosimy Was z całego serca, pomóżcie nam ocalić nasze dziecko, wyrwać ze szponów okrutnego wroga, jakim jest SMA. Każda, nawet najmniejsza wpłata przybliży Evę do celu i ma ogromne znaczenie. Bez Was nam się nie uda.

Błagamy o wsparcie.

Rodzice

_________________

English:

Unfortunately, time passes inexorably and the fundraiser of our daughter is still practically standing still. We are desperate and that is why we are begging all donors for help. We realize that this is because we do not come from Poland, we do not have a family in Poland and we do not have too many friends...

Our beloved Eva will have her first birthday in a few days, she is so little and defenseless ... Every day she trains hard at rehabilitation so that the disease does not take her away even more than before. It is so difficult for us to look at her knowing that we cannot help her. Eva deserves to enjoy childhood like other children. She is our whole life! We ask you with all our hearts, help us save our child, free her from the clutches of the cruel enemy that is SMA.

Each, even the smallest payment will bring Eva closer to her goal and is of great importance. We will not succeed without you. We are begging for support.
Parents"

Nasza Eva, ukochana córeczka, ma śmiertelną chorobę. Zostawiliśmy wszystko, by szukać dla niej ratunku. Mieszkamy teraz w Warszawie, Eva dostaje refundowany lek. Jednak by zwyciężyć z SMA, by zatrzymać chorobę, która zabija mięśnie, potrzebujemy najdroższego leku świata. Jednorazowa terapia genowa to ogromna nadzieja, ale też gigantyczna cena… Dlatego ośmielamy się prosić o pomoc dla naszej córeczki, póki jeszcze jest dla niej nadzieja!

Evunia urodziła się 17 października 2019  w Odessie. Na początku wszystko było dobrze - sądziliśmy, że nasze dziecko jest zupełnie zdrowe. Była taka śliczna i silna… Niestety, po zaledwie 3 miesiącach coś złego zaczęło się dziać. Eva przestała trzymać główkę. Ze strachem poszliśmy do lekarza, ale powiedzieli nam, że jest wszystko dobrze, że nie ma czym się przejmować. Mieliśmy tylko rehabilitować małą, robić masaże i chodzić z nią na basen, by szybko się usprawniła i zaczęła prawidłowo rozwijać. 

Eva Korolenko

Tak się jednak nigdy nie stało… Ćwiczenia nie dawały żadnych rezultatów. Było coraz gorzej. W wieku 4 miesięcy córeczka przestała ruszać nóżkami, ledwie je podnosiła, jakby zupełnie straciła siły. Wróciliśmy do lekarza. Tym razem nie powiedział już, że wszystko jest dobrze. Padło podejrzenie najgorszej diagnozy - SMA, rdzeniowego zaniku mięśni.

Drugi lekarz, trzeci - wszędzie dostawaliśmy to samo rozpoznanie. Choć łudziliśmy się do końca, że to pomyłka, że przecież to nie może być prawda, rzeczywistość okazała się brutalna. A potem, po wykonaniu badań genetycznych, dostaliśmy czarno na białym diagnozę - potwierdzone SMA typ 1.

Na Ukrainie, skąd pochodzimy, dla takich dzieci nie ma leczenia. Umierają przed drugimi urodzinami, bo choroba zabija ich mieśnie - wszystkie po kolei, łącznie z tymi odpowiedzialnymi za oddychanie. Dziecko się dusi, serce przestaje bić. To straszny koniec… Lekarze w naszym rodzinnym kraju utrzymują, że skuteczne leki nie istnieją, więc tak czy inaczej, dzieci z taką chorobą nie żyją długo. Nie mogliśmy pozwolić na śmierć naszej córeczki. Zapadła decyzja o przeprowadzce do Polski. 

Eva Korolenko

Teraz mieszkamy i pracujemy w Warszawie. Dzięki ubezpieczeniu Eva dostaje co kilka tygodni lek refundowany w Polsce - to lek mający spowolnić postęp choroby. Podaje się go w znieczuleniu ogólnym do rdzenia przez całe życie. Nie wiadomo, jak długo ono potrwa…

Jednak niedawno w USA, a teraz już w Europie i w Polsce pojawiła się nowa nadzieja dla śmiertelnie chorych dzieci - naszych dzieci. Terapię genową przechodzi się tylko raz w życiu, jednorazowym wlewem. Lek zastępuje uszkodzony w organizmie gen, zaczyna produkować niezbędne białko. Zatrzymuje postęp śmiertelnej choroby!

Niestety, jest najdroższy na świecie - koszt podania leku w Lublinie raz niezbędna rehabilitacja kosztuje ok. 9 milionów złotych. Do tego czasu udało nam się zgromadzić nieco ponad 50 tysięcy dolarów. Nigdy sami nie będziemy mogli zapłacić ceny za życie naszej córeczki, dlatego błagamy o pomoc. Im wcześniej dziecko przejdzie terapię genową, w im lepszym jest stanie, tym lek jest skuteczniejszy!

Eva jeszcze oddycha samodzielnie, bez pomocy urządzeń. Jeśli szybko dostanie lek, nie będzie potrzebny jej już nigdy respirator! To marzenie, największe, jakie mamy. Z jednej strony na wyciągnięcie ręki, z drugiej oddziela nas od niego ogromny mur, którym jest brak pieniędzy… Z całego serca błagamy o pomoc dla naszej Evy. Nie tracimy nadziei…

Hanna, mama

____________

➡️ Licytując, możesz pomóc Evie: Eva Korolenko - wygrać z SMA

➡️ Facebook: Drużyna Evy

➡️ Instagram: SMA Eva Korolenko

___________

Zobacz także:

tvp.info - Miliony na terapię rocznej Evy z Odessy. Rodzina chce w Polsce walczyć z SMA

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
9 dni do końca
Wsparło 41 086 osób
828 390,72 zł (9,72%)
Brakuje jeszcze 7 687 836,28 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0075820 Eva