Byłam aktywną zawodowo, zdrową mamą – mam dopiero 40 lat... Z dnia na dzień jednak wszystko się skończyło, a ja stałam się osobą niepełnosprawną... Potrzebuje pomocy, by spowolnić postęp strasznej choroby!

8 września 2020 roku z domu zabrała mnie karetka... Niewiele pamiętam. Dostałam oczopląsu, wymiotowałam, przestałam mówić, z moich ust wydobywał się tylko bełkot... Nie mogłam też złapać równowagi. Oczy otwierałam z wielkim wysiłkiem tylko na prośbę lekarzy, bo każdy ruch powodował wymioty. Zostałam przyjęta do szpitala z podejrzeniem zaburzeń układu przedsionkowego, mimo że moje objawy wskazywały na problemy neurologiczne. Po kilku dniach, kiedy objawy zaczęły ustępować, wypisano mnie do domu, mimo że wciąż nie byłam w stanie samodzielnie chodzić... Umiałam zrobić jedynie kilka kroków z pomocą dwóch pielęgniarek. Bez wsparcia po prostu się przewracałam...

Zaczęłam walkę o odzyskanie nagle utraconej sprawności... Sama musiałam uczyć się siadać, stawiać samodzielnie kroki... Wszystko sprawiało mi problem. Byłam przerażona, bo kompletnie nie wiedziałam, co się ze mną dzieje... To były bardzo trudne chwile dla mnie i dla mojej córeczki – widzieć mnie w takim stanie.

Czułam, że coś jest nie tak... Badania jednak nic nie wykazywały. Wciąż nie mogłam samodzielnie chodzić, poruszałam się tylko o chodziku... 19 lutego 2021 roku zostałam skierowana do neurologa z podejrzeniem udaru mózgu. Po bardzo szczegółowej diagnostyce okazało się, że cierpię na nieprawidłowości w zakresie unaczynień móżdżku, a uszkodzenia błędnika są nieodwracalne...

Z oddziału neurologicznego zostałam przewieziona na oddział rehabilitacyjny, gdzie spędziłam kolejne tygodnie. Walczyłam o to, by mój stan się polepszył.  Kiedy zaczęłam żyć nadzieją, że będzie lepiej, wydarzył się kolejny dramat...

Stan mojego zdrowia zaczął drastycznie się pogarszać. 18 października znów trafiłam na oddział neurologiczny...  Do silnych zawrotów głowy doszedł niedowład nóg... W badaniach wyszło, że w mózgu nie ma zmian. Postawiono kolejną diagnozę – podejrzenie choroby mitochondrialnej. 

Jest ze mną coraz gorzej, mój stan jest zły... Poruszam się tylko o chodziku, niedosłyszę, mam zawroty głowy,  nasilające się przy zmianie pozycji... Nie mogę utrzymać równowagi, cierpię na potworne, migrenowe bóle głowy, bardzo szybko się męczę, bolą mnie mięśnie... Coraz częściej mam stany lękowe i depresyjne myśli. Diagnoz przybywa, a rozwiązań zaczyna brakować. 

Moje objawy coraz bardziej przemawiają za chorobą mitochondrialną. Jednak ta kwestia wymaga dalszej diagnostyki i reanalizy badania WES. Dodatkowo zmagam się z niedowładem wiotkim połowicznym lewostronnym, migrenami, ataksją chodu, niedosłuchem idiopatycznym, uszkodzonym błędnikiem, zaburzeniami wzrokowo- przestrzennymi, stanami lękowymi, depresyjnymi  oraz fobiami – agrofobią. 

W lutym czeka mnie kolejny pobyt w szpitalu i dalsza diagnostyka... Muszę wykonać wiele badań – biopsję mięśni, punkcję, badanie genetyczne WEST, za które muszę sama zapłacić... Na NFZ nie mam co liczyć – mam status pilnego przypadku, a termin wizyty u genetyka dopiero na 2023 rok... 

Choroba tak szybko postępuje, że zaczyna mi brakować czasu... Powstałych uszkodzeń nie da się cofnąć, mój stan pogarsza się z miesiąca na miesiąc... Nie mogę przyglądać się temu z założonymi rękami! Chcę odzyskać sprawność, być zdrową mamą, błagam, pomóż mi!