Choroba każdego dnia odbiera mojej żonie sprawność, a ja wciąż nie znam diagnozy...

Wiedliśmy normalne, spokojne życie… Założyliśmy rodzinę, mamy dwóch nastoletnich synów. Choroba żony przyszła nieoczekiwanie i w jednej chwili wywróciła wszystko do góry nogami. Przez lata wykonaliśmy niezliczoną ilość badań, odbyliśmy wiele konsultacji lekarskich w całym kraju. Stan Ewy wciąż się pogarsza, a my do dziś nie znamy diagnozy! Nie chcę, by pomóc nam ulżyć w cierpieniu… Chcę ratować moją ukochaną żonę!

Nasze problemy rozpoczęły się w 2016 roku, gdy Ewa miała 33 lata. Wtedy pojawiły się pierwsze niepokojące objawy, a lekarze podejrzewali, że żona choruje na stwardnienie rozsiane. Jednak żadne badania nie potwierdzały choroby. Szukaliśmy pomocy dosłownie wszędzie. I wciąż odbijaliśmy się od drzwi. Nikt nie potrafił nam pomóc.

W 2018 roku żona przestała samodzielnie się poruszać i zaczęła korzystać z wózka inwalidzkiego. To wtedy pojawiły się też zaburzenia mowy. Nieustannie szukano przyczyny i próbowano odnaleźć odpowiedź. W końcu zlecono nam badanie DatScan. Czekaliśmy na nie bardzo długo… Nastała pandemia, a my zamknięci w domu tkwiliśmy w bezradności… Ewa przestała mówić, a ja byłem coraz bardziej załamany. Badania, wizyty lekarskie i  konieczna suplementacja, to studnia bez dna, która do dziś pochłania ogromne kwoty.

Nie mogłem się jednak poddać. Zapisaliśmy się do Poradni Chorób Rzadkich. Diagnostyka wciąż nic nie wykazywała, jednak w końcu wykluczono stwardnienie rozsiane. Zalecono nam badanie DaTSCAN. Czekaliśmy na nie bardzo długo… W 2022 roku dowiedzieliśmy się, że mózg Ewy nie działa prawidłowo. Żona zmaga się z chorobą neurodegeneracyjną. Lekarze podejrzewają parkinsonizm atypowy. Jednak to diagnoza, która wymaga wieloletniej obserwacji. Czy jest jeszcze na świecie specjalista, który może nam pomóc?

Lekarze rozkładają ręce, nikt nie jest w stanie jasno określić, co jest przyczyną wciąż pogarszającego się stanu zdrowia Ewy. Musiałem zrezygnować z pracy, żeby móc całodobowo zająć się ukochaną żoną. Obecnie Ewa jest żywiona przez PEG, nie porusza się bez mojego wparcia. Gdy chce się ze mną skomunikować, wskazuje literki na tablicy. Bez mojej pomocy nie zrobi nic. 

Od początku choroby opiekuję się nią bez reszty, wspierając w codziennych zmaganiach i poszukiwaniu pomocy. Nie odpuszczę, ponieważ bardzo ją kocham i zależy mi na niej najbardziej na świecie. Muszę mieć pewność, że zrobiłem wszystko, żeby zatrzymać tak szybko postępującą, tajemniczą chorobę. Nie mogę patrzeć, jak Ewa każdego dnia gaśnie. W swojej bezradności wciąż staram się szukać nowych rozwiązań – proszę, pomóżcie mi zawalczyć o  ukochaną żonę.

Wojciech