

Nie pozwól, aby bliźniaczki utraciły to, o co tak ciężko walczyły!
Cel zbiórki: Turnus rehabilitacyjny, systematyczna rehabilitacja domowa
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Turnus rehabilitacyjny, systematyczna rehabilitacja domowa
Aktualizacje
Mam Wam do przekazania nowe informacje...
Bardzo się martwię. Codzienność życia bliźniaczek jest wypełniona indywidualną rehabilitacją, współpracą z wieloma specjalistami – neurologopedą, rehabilitantami… Niesie to za sobą ogromne koszty. Niezapłacone faktury za terapię domową piętrzą się, a środków na jej pokrycie brakuje…
Większość poniesionych kosztów pokrywam z własnej kieszeni, a to obciąża całkowicie nasz budżet domowy. Ewa jest pod opieką dietetyka, z uwagi na dietę trzustkową, w której konieczne jest stosowanie specjalistycznej suplementacji. Jedzenie musi mieć odpowiedni skład i konsystencję z uwagi na dysfalgię. Niestety nigdy nie będzie mogła mieć zastosowania żywienia typu PEG, z uwagi na zastawkę Pudenza. W przyszłości córkę czeka żywienie sondą.
W ostatnim czasie infekcje górnych dróg oddechowych często męczą zarówno Ewę jak i Sarę. Stosowanie antybiotyków i innych leków wspomagających leczenie, to przeogromne koszty, zwłaszcza przy 2 osobach. Jesteśmy z mężem coraz starsi i sami zaczynamy odczuwać skutki nieustannej opieki nad córkami. Jest nam coraz ciężej.

Nadal czekamy na rehabilitację domową, w ramach przyznanych świadczeń z NFZ. Ostatni cykl, zaledwie 80 godzin, został zakończony we wrześniu 2024, a kolejne zlecenie oczekuje na realizację w maju w 2025 r. Nasze córki nie mogą pozostać bez rehabilitacji, bo ich stan zdrowia ulegnie znacznemu pogorszeniu, zwłaszcza stan Ewy, która jest osobą leżącą, zmagającą się z ogromną skoliozą (120 stopni), przy jej stanie nieoperowalna...
Ale chciałam też napisać o pięknych i wzruszających chwilach, które wydarzyły się dokładnie 14 lipca 2024 roku. Tego dnia nasza córka Sara spełniła swoje największe marzenie. Została zaproszona do Wrocławia i zatańczyła z dziewczynkami, które przyjechały z Indii, aby wziąć udział w projekcie "Lelenfant". To był dzień, na który czekała, bo przez całe lata walczyła o każdy krok, a teraz mogła stanąć na scenie i zatańczyć....
Dla Sary ten taniec nie był tylko marzeniem — to był symbol jej niezłomności, dowód na to, że mimo fizycznych przeciwności można osiągnąć to, co wydaje się niemożliwe. Córka mogła pokazać, że te wszystkie lata walki o sprawność nie poszły na marne.
Kochani dziękuję za dotychczasowe wsparcie i proszę o dalszą pomoc!
Romualda, mama Ewy i Sary
Opis zbiórki
Dziękuję, że kiedyś już nam pomogliście! Rehabilitacja jest najważniejszą częścią życia moich córek, dlatego raz jeszcze musiałam założyć zbiórkę.
Proszę, wspomóż nas w tej ciężkiej walce…
Nasza historia:
Ewa i Sara urodziły się o miesiąc za szybko. Wtedy też rozpoczął się horror walki o ich życie. Moje córeczki ważyły nieco ponad kilogram i od początku były skazane na śmierć… Nie umiały same oddychać, ich płuca były niewykształcone. Przez długi poród doszło do niedotlenienia oraz do krwotoków do komór…
Sara była w nieco lepszej sytuacji – silniejsza, walczyła dzielnie. Ale Ewunia… Lekarze kazali przygotować się na najgorsze i nie mogli uwierzyć, że żyje kolejną godzinę, kolejny dzień. Dziś córeczki mają 32 lata i nie umiem sobie wyobrazić, by którejś miało zabraknąć…

Nigdy jednak nie wiem, jak to wszystko się skończy, dlatego walka trwa nieustannie. U Ewy najpoważniejsza jest niewydolność oddechowa – garb uciska na płuca, przez co nieustannie boję się o jej życie. Córa niestety prawie nie widzi, to cena za to, że żyje.
Zbyt duża mieszanka tlenowa uszkodziła nerw wzrokowy, a zaawansowana skolioza jest realnym zagrożeniem. Nie sprawdziły się żadne nowoczesne metody. Ewa nie przeżyje długotrwałej operacji, dlatego walczymy, by skolioza się nie pogłębiała. Boimy się każdego zapalenia płuc, najdrobniejszej infekcji… Życie w stresie nie jest łatwe!

Ewa cały czas jest osobą leżącą. Niestety z biegiem lat doszły nowe problemy. W wyniku ostrego zapalenia trzustki wymaga specjalistycznej diety trzustkowej. Przeszła też kilka operacji okulistycznych, w wyniku odklejenia siatkówki w obu oczach. Jedno oko pozostało niewidzące.
Jej skolioza nadal się jednak powiększa i obecnie wynosi aż 115 stopni! Z tego względu często dochodzi do niewydolności oddechowej. Z uwagi na przemieszczenia organów wewnętrznych, potrzebne są stałe ćwiczenia rozciągające, aby nie doprowadzić do znacznego pogorszenia stanu zdrowia.

Sara także potrzebuje intensywnej rehabilitacji, ponieważ to dzięki niej może się samodzielnie poruszać. Przez wiele lat przebywała na wózku, dlatego tym bardziej nie chce stracić tego, co udało jej sie wypracować.
Te wszystkie lata, to nieustanna walka i ciężka praca. Boję się jednak, że jeżeli zabraknie środków na systematyczną rehabilitację, wszystko stracimy! Proszę, nie pozwól, aby moje córki cierpiały jeszcze mocniej!
Mama Ewy i Sary
- Wpłata anonimowa20 zł
- Bądź dzielny20 zł
- Patryk J20 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa20 zł