Spokojny oddech - największe pragnienie

Kiedy mama Ewy wraca któregoś dnia z pracy, nie spodziewa się widoku, który zastanie w domu. Rano przecież umawiały się z córką, że spędzą razem popołudnie. Nietknięte, pozostawione na stole leki - to pierwsza rzecz, która rzuca się jej w oczy, kiedy przekracza próg domu. Chwilę potem jest już w pokoju córki. Ewa nie może złapać oddechu, siedzi skulona i dusi się od kaszlu. Mama nie ma pojęcia dlaczego tego dnia nie wzięła leków, które brała codziennie od kilkunastu lat. “Chciałam wiedzieć jak to jest być zdrowym” - słyszy potem od córki. Z jednej strony ma ochotę nią potrząsnąć, z drugiej - przytulić. Kilka lat temu Ewa nie zdawała sobie sprawy, jak wiele znaczą leki, które bierze. Dzisiaj wie, że bez nich mukowiscydoza może ją zabić.  

Jako dziecko Ewa chorowała niemal co miesiąc. Zapalenia płuc i oskrzeli, bóle brzuszka, wymioty, niedożywienie - wszystko to powoli stawało się codziennością. Rodzice jeździli od lekarza do lekarza i nikt nie był w stanie powiedzieć, co naprawdę dolega ich dziecku. Nigdy nie zapomną bezsilności, którą wtedy czuli. Mama Ewy nie zapomni też, że jeden z lekarzy podejrzewał, że nie karmi córeczki. To bardzo bolało. Diagnoza pojawiła się, kiedy Ewa skończyła dwa latka. Mukowiscydoza zabrzmiała jak wyrok. Mamie lekarze kazali pogodzić z tym, że jej córka dożyje 20 lat.  Nie więcej. 

Dziś Ewa ma 17 lat. Od momentu diagnozy medycyna poszła do przodu - istnieją leki, które są w stanie znacznie wydłużyć życie chorych na mukowiscydozę. Ewa jest na nie skazana od dawna. Jej dzień kręci się wokół dozowania kolejnych dawek, inhalacji i drenaży. Rano, południe, wieczór - stała godzina, stała liczba tabletek i inhalacji. Mukowiscydoza to ciężka, nieuleczalna, wielonarządowa choroba z dominującymi objawami ze strony układu oddechowego w postaci przewlekłego zapalenia oskrzeli i płuc oraz ze strony przewodu pokarmowego w postaci niewydolności trzustki. Ewa ma refluks przełyku, marskość prawego płata dolnego płuca, osteoporozę, cukrzycę, krwioplucie. Z roku na rok objawów przybywa, bo organy zaatakowane przez chorobę słabną. W przyszłości czeka ją przeszczep płuc. 

Ewa nigdy nie chodziła do szkoły. Nie zna szkolnych korytarzy, dobrze zna za to te szpitalne. Od zerówki ma nauczanie indywidualne, o które jej mama musiała długo zabiegać - nie chciano go Ewie przyznać, ponieważ nie poruszała się na wózku inwalidzkim. Do dziś zdarza się, że ludzie bagatelizują jej chorobę, bo nie widać jej na pierwszy rzut oka. Mukowiscydoza wyniszcza jednak organizm od środka - o tym nie każdy wie. Nie każdy też wie, że mukowiscydozą nie można się zarazić. Przez to Ewa nie ma koleżanek. Nie przychodzą do niej, bo boją się, że się zarażą. Ewa nie pójdzie też do nich, bo każda złapana infekcja to dla niej śmiertelne zagrożenie.

 Jedynymi osobami, z którymi może porozmawiać Ewa są jej mama i starsza siostra. Kiedyś mogła też z tatą. Dziś jej tata nie mówi - 6 lat temu przeszedł udar, w wyniku którego stracił mowę oraz częściowo sprawność. Od tamtego czasu wszystkim zajmuje się mama, która staje na głowie, by Ewa mogła normalnie funkcjonować. Dwa lata temu zrezygnowała z pracy, którą kochała, by przejść na urlop wychowawczy. Teraz żyją głównie z renty taty Ewy i zasiłku wychowawczego mamy. Środki potrzebne na leki dla Ewy są nieporównywalnie większe w stosunku do zarobków rodziny.  

 Choroba jest bardzo silna, ale nie na tyle, by zniszczyć marzenia Ewy. I tak bardzo wiele jej zabiera.  Dziewczyna chce się wreszcie usamodzielnić. Planuje skończyć szkołę policealną - myśli o fotografii. Chce zdać egzamin na prawo jazdy i mieć własny samochód, którym będzie jeździć do lekarza do Poznania. 

Mukowiscydoza jest niechcianym, ale i nierozłącznym towarzyszem Ewy. Inhalacje, wziewy, ogromne ilości leków, drenaże zawsze będą elementem jej życia. Dzięki nim nie spełni się jednak prognoza lekarzy i Ewa będzie żyła o wiele dłużej niż dwadzieścia lat. Cena za każdy kolejny rok jest niestety wysoka. Dziś rodzina żyje w strachu, bo na leki w końcu może zabraknąć, a wtedy życie Ewy będzie bardzo poważnie zagrożone. Bez leków choroba szybko i skutecznie będzie wyniszczała jej organizm, doprowadzając w końcu do przedwczesnej śmierci.  Wspólnymi siłami możemy ją powstrzymać. Możemy sprawić, że Ewa będzie mogła żyć bez strachu, nie bojąc się o to, czy następnego dnia będzie dane jej normalnie oddychać.