Jestem więźniem własnego ciała... Pomóż mi się uwolnić!

Moja żona Ewelina jest piękną, młodą i silną kobietą. Zawsze pomocna, uśmiechnięta, z sercem na dłoni. Żyła pełnią życia aż do momentu, który wywrócił wszystko do góry nogami. Radość i poczucie bezpieczeństwa zamieniły się w niepewną przyszłość, strach i lęk o zdrowie Eweliny. 

W ciele żony ujawniła się drzemiąca, podstępna i niezmiernie rzadka choroba. To porfiria przerywana ostra, na którą chorują zaledwie 1-2 osoby na 100 000! Porfirie spowodowane są zmniejszeniem lub brakiem aktywności enzymów, które biorą udział w metabolizmie hemu, co prowadzi do nadmiernego gromadzenia się w organizmie substancji zwanych porfirynami lub ich prekursorów. 

Najczęściej choroba ta objawia się poprzez napady, podczas których występuje charakterystyczny silny, rozlany i nawracający kolkowy ból brzucha. W wyniku  ataku Ewelina doznała czterokończynowego niedowładu wiotkiego. W jednej chwili straciła siłę, władzę i została uwięziona we własnym ciele…

Obecnie moja żona jest przykuta do łóżka. Nie może poruszać ani rękami, ani nogami. Podobno najgorsze już za nami, jednak czeka ją jeszcze ciężka i wielomiesięczna, a co za tym idzie bardzo kosztowna rehabilitacja.

Moja żona pragnie tylko jednego – wrócić do normalnego życia. Jeśli możesz dołożyć do tego małą cegiełkę, to będziemy Ci niezmiernie wdzięczni!

Paweł, mąż Eweliny