Lekarze nie dawali jej szans na przeżycie… Ewelina udowodniła jednak i robi to każdego dnia, że jest silna i co prawda z pomocą, ale da radę żyć i dawać szczęście i radość tym, którzy są wokół niej!

Ewelinka jest chora od urodzenia. Po porodzie okazało się, że ma wodogłowie, pęcherz neurogenny, dysplazję biodra, skoliozę kręgosłupa, przepuklinę oponowo-rdzeniową oraz Zespół Arnolda – Chiariego typu II. To nie były wiadomości, które chcieliby usłyszeć świeżo upieczeni rodzice… Rozpoczęła się walka o jej życie i zdrowie.

W pierwszych miesiącach jej życia lekarze zdecydowali się na przeprowadzenie aż dwóch operacji. Pierwsza dotyczyła przepukliny oponowo-rdzeniowej, ponieważ jest to najcięższy i najbardziej złożony typ rozszczepu kręgosłupa. Jest to wada otwarta dotycząca nie tylko kręgosłupa, ale przede wszystkim rdzenia kręgowego. Przepuklina nie jest pokryta skórą, a tworzące powierzchnię guza opony lub rdzeń kręgowy mają bezpośredni kontakt z otoczeniem. Zoperowanie tego było najpilniejsze i bardzo trudne! Kolejnym zabiegiem chirurgicznym było wstawienie zastawki zmniejszającej wodogłowie. Niestety oba te zabiegi nie przywróciły w pełni zdrowia naszej córeczce. 

Przecież zmaga się jeszcze z innymi schorzeniami, które powodują u niej ogromne nieprawidłowości rozwojowe! Są to między innymi zmiany w mózgu przez Zespół Arnolda – Chiariego typu II, częste zakażenia układu moczowego przez neurogenny pęcherz oraz uszkodzony kręgosłup przez przepuklinę, skoliozę oraz dysplazję…

Kolejne trzy operacje w późniejszych latach były niezbędne z uwagi na ratowanie jej życia jak np. odbarczanie szczytowo-potyliczne czy poprawianie komfortu jej funkcjonowania jak w przypadku zabiegu na kręgosłupie...

Dziś Ewelina nie siedzi samodzielnie, cierpi na padaczkę, która powoduje opóźnienia umysłowe, nie rusza nogami, przez co jeździ na wózku, a lewa ręka wymaga ciągłych ćwiczeń. Pomimo tego, że jest dorosła, ma umysł dziecka. Cudowny uśmiech jest dla nas nagrodą za trud, jaki wkładamy w jej wychowanie.

Niestety życie jej nie rozpieszcza. Przed nią kolejne operacje, zabiegi, rehabilitacje. A przecież jest jeszcze zwykła codzienność, która obraca się wokół „tony” leków, cewników, pampersów… To wszystko z kolei generuje ogromne koszty w wysokości ponad 1.000 zł miesięcznie! Do tego turnusy rehabilitacyjne (od 3.000 do 5.000 złotych za jeden), rehabilitacja (80-110 zł za godzinę) i wózek inwalidzki… Niestety Ewelina potrzebuje nowego, który kosztuje około 4.500 zł.

To wszystko przewyższa już nasze możliwości finansowe! Staramy się jak możemy, by zapewnić córce szczęśliwe życie. Zabieramy ją w ciekawe miejsca, wspólnie gotujemy, spacerujemy, bawimy się. To, co możemy jej dać w nieograniczonych ilościach to miłość i nasz czas – w końcu całe nasze życie podporządkowaliśmy właśnie jej. Jednak to i tak za mało…

Dlatego ośmielamy się prosić Państwa o pomoc dla Ewelinki, aby choć w niewielkim stopniu usprawnić jej motorykę. 

Dziękujemy z całego serca.

Rodzice

➡️ FB – Śledź codzienność Eweliny i pomagaj

➡️ Instagram – pomóż Ewelince

Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.