Słoniowacizna – choroba, która uwięziła mnie w domu

Mam 28 lat i dwa proste marzenia – żebym mogła wyjść z domu i żeby nie bolało. Wiem już, jak to jest płakać z bezsilności po nocach, zasypiać ze spuchniętymi oczami i rano budzić się bez sił. Pamiętam sny, w których widzę siebie sprawną, idącą przed siebie i wolną bólu, który uwięził mnie w domu. W prawdziwym życiu rzadko wychodzę z mieszkania i rzadko rozmawiam z ludźmi na żywo, dlatego chciałabym Ci opowiedzieć swoją historię tutaj. Chciałabym poprosić Cię o pomoc, bo wiem, że bez niej już dłużej sobie nie poradzę...

Mam na imię Ewelina. Moje życie to walka z bólem. Mając 28 lat, musiałam porzucić plany i marzenia, bo choroba przysłoniła mi wszystko. Od 2011 roku zmagam się ze słoniowacizną – obrzękiem limfatycznym kończyn dolnych. Płyn zamiast wracać do węzłów chłonnych rozchodzi się w skórze, powodując silny obrzęk i ból. Czuję, że życie ucieka mi między palcami. Straciłam już część swojej młodości. Bez pomocy będę tracić kolejne lata. Tych, które minęły już nie odzyskam, ale chcę zrobić wszystko by w kolejnych było choć trochę lepiej. jeśli nie zrobię nic, mój obrzęk będzie się powiększał – do tego stopnia, że całkowicie stracę sprawność.

Ktoś powie, że jestem otyła, że taką już mam budowę. Ktoś inny rzuci, że nie dbam o siebie, że “mogłabym coś ze sobą zrobić”. Co wtedy poczuję? Najpierw zrobi mi się przykro, potem pomyślę, że to wszystko jest niesprawiedliwe. Tak samo jak wtedy, kiedy sami lekarze mówili mi, że to otyłość, kiedy kazali mi przejść na dietę. Wtedy, kiedy wszyscy zakładali, że to moja wina przejmowałam się jeszcze bardziej niż teraz – do tego stopnia, że zaczęłam mieć problemy z odżywianiem. Głodziłam się, bo sama zaczęłam wierzyć w wersję wszystkich dookoła. Po latach zrobiono mi wreszcie właściwe badania. Okazało się, że to nie otyłość, a obrzęk limfatyczny spowodowany zaburzeniami w odpływie limfy. Otyłość przecież nie boli…

Bez codziennej kompleksowej terapii przeciw-zastoinowej, która ma usprawniać odpływ limfy moja choroba całkowicie zniszczy mi życie. Już teraz żyję pod jej dyktando. Drenaże limfatyczne, odzież uciskowa – to narzędzia reżimu. Co się stanie, jeśli wyjdę z domu bez tego wszystkiego? Nie wytrzymam z bólu. Dlatego staram się nie wychodzić. Zostałam więźniem własnego mieszkania, bo tylko tam mogę choć trochę zmniejszyć ból. Swoją młodość głównie spędzam sama w czterech ścianach. Nie mam do kogo się odezwać na co dzień. W mieszkaniu jesteśmy we dwoje – ja i mój ból. Ja – skazana na niego od lat. On – z każdym dniem potężniejszy.   

Od lat żyję w błędnym kole. Choroba się pogłębia, rehabilitacja jest coraz bardziej intensywna i czasochłonna, a moje możliwości podjęcia pracy coraz bardziej ograniczone. Utrzymuję się z renty, a ta jest za mała, żeby wystarczało na terapię. Z resztą o czym tu mówić, kiedy ledwo wystarcza na życie… NFZ jest w stanie zapewnić mi drenaż limfatyczny raz na trzy miesiące. Ja potrzebuję go codziennie – niemal jak powietrza. Tak samo jak odzieży kompresyjnej, która łagodzi ten okropny ból. 

Sama nie jestem w stanie zapewnić sobie pełnej rehabilitacji, a tylko ta jest moim orężem do walki o dalszą sprawność – tym, co może zagwarantować zatrzymanie choroby. Znalazłam sposób – własny aparat drenażujący oraz mankiety, dzięki którym będę mogła funkcjonować sprawniej, a ból będzie wreszcie mniejszy. Koszt takiego sprzętu to cena, która jest dla mnie nieosiągalna. Ze swojej renty nie jestem w stanie odłożyć ani złotówki...

Czasem myślę sobie, że może gdybym nie miała swoich marzeń i ambicji, byłoby mi łatwiej pogodzić się z tym wszystkim. Nie byłabym może na skraju załamania psychicznego przez to, że muszę żyć na warunkach dyktowanych przez chorobę. Mam ogromną chęć życia, chcę uczyć się, pracować, pomagać innym, kochać. Nie mogę. Choroba powoli wyszarpuje mi moje własne życie z rąk. By móc ją zatrzymać potrzebuję Waszej pomocy. Tak bardzo chciałabym poznać życie bez bólu i łez...

Ewelina