Ratujmy życie dziecka - pilnie potrzebny lek!

Moja córeczka ma 11 lat, a w zasadzie nie działają już jej nerki... Każdy wtorek i piątek to dni wielogodzinnej dializy w szpitalu, tylko tak Ewelinka może jeszcze żyć. Każda infekcja wiąże się ze strachem, że to kolejny rzut choroby – AHUS, atypowy zespół hemalityczno-mocznicowy, po zniszczeniu nerek atakuje też serce, wątrobę i inne narządy. Uratować życie mojej córeczce może jedynie przeszczep! Aby jednak był możliwy, musimy kupić lek, który zabezpieczy nową nerkę przed atakiem choroby. Soliris to najdroższy lek na świecie. Cena za życie Ewelinki to ponad milion złotych... Dla mnie jej życie jest wszystkim, dlatego proszę o pomoc, z rozpaczą i nadzieją, że uznasz życie mojej córeczki na tyle warte, by mogło trwać.

Gdy inne mamy budzą swoje dzieci do szkoły, ja budzę Ewelinkę o 5 rano, by jechać do szpitala. Nie pilnuję godzin pozalekcyjnych zajęć, tylko godzin podawania leków. Życie Ewelinki to nie tylko kolejne świeczki, dmuchane na torcie, kolejne kreski na ścianie, odmierzające to, jak bardzo urosła. To kolejne rzuty choroby, z których ostatni prawie ją zabił. Teraz wiem, że gdy przychodzi AHUS, przychodzi z nim wizja śmierci, rozpacz i strach… Obsesyjnie pilnuję wszystkiego, co jemy – znam na pamięć tabele wartości odżywczych, bo wszystko, co ma potas lub fosforany jeszcze bardziej niszczy nerki Eweliny. Każda pomyłka w diecie, każdy mój najmniejszy błąd skończy się dla córki tragicznie. Kiedyś łudziłam się, że z każdym rokiem będzie lepiej, tymczasem jest coraz gorzej, coraz bardziej narasta strach, co będzie z moim dzieckiem, co będzie dalej.

Tak ciężko znaleźć słowa, by streścić wieloletnią walkę o jej życie – żadne z nich nie oddadzą naszego strachu, mojego i męża, nie oddadzą grozy ani stanu, w jakim znajdowało się nasze dziecko, gdy trafiało do szpitala, poświęcenia lekarzy, gdy ratowali ją z objęć śmierci. AHUS to nasz koszmar, przekleństwo, które zniszczyło życie nasze i naszej córeczki, to wróg, który wdarł się w codzienność naszej rodziny, zawładnął nią, zaczął dyktować warunki. Umieram ze strachu zawsze, gdy tylko Ewelinka kichnie, gdy gorzej się czuje, bojąc się, czy infekcja nie zmieni się w kolejny rzut choroby, nie sprawi, że córeczka znów będzie musiała walczyć o życie.

Zawsze była chorowita, od urodzenia – nie było miesiąca bez przeziębienia, gorączki, kataru, infekcji; kończyła brać antybiotyk, mijały 2 tygodnie i znów zaczynała chorować. Wszyscy myśleli, że ma po prostu zerową odporność; dopiero badania krwi zasiały niepokój, pokazując małopłytkowość. Pojechaliśmy do szpitala na oddział hematologii na dalsze badania. Chyba dopiero tam zaczęłam się bać, słysząc, co szepczą między sobą lekarze – podejrzenie choroby krwi, białaczki… Okazało się jednak, że to fałszywy alarm, że zabójca Ewelinki jest gdzie indziej, nie w jej krwi, lecz w nerkach. Jeszcze tego samego dnia zadzwonił mój telefon, że dostali wyniki, że mamy wracać do szpitala natychmiast.

Badania w Warszawskim Uniwersytecie Medycznym wykazały, że to zespół hemolityczno-mocznicowy. Rzadki wielonarządowy zespół chorobowy, atakujący głównie malutkie dzieci… Jeszcze wtedy wszyscy myśleli, że to postać typowa, uspokajali, że Ewelinka pobędzie w szpitalu 2 tygodnie i to minie, że będzie żyć normalnie. Też tak myślałam, choć na widok mojej dwuletniej córeczki podłączonej do wężyków kroplówek pękało mi serce. To był ból, który jednak okazał się wkrótce niczym przy cierpieniu, na które choroba miała skazać moje dziecko. 

4 miesiące później Ewelinka zachorowała ponownie. Zapalenie jamy ustnej, wysoka gorączka, krew w moczu… Drugi rzut choroby pokazał, że to AHUS, postać atypowa zespołu, ta, w którym choroba wycofuje się tylko na chwilę, by wrócić i uderzyć ze zdwojoną siłą, by niszczyć wszystkie narządy... Szpital. Pokłute rączki Ewelinki, jej ciało, połączone wężykami z urządzeniem, robiącym hemodializę, usuwającym toksyny z jej krwi. Długie godziny plazmoferezy, która odtruwała organizm mojej córeczki, będącej na skraju wytrzymałości, maleńkiej, słabej, tak wyczerpanej, że nie miała nawet siły płakać...

Ewelinka miała wtedy tylko 2 latka.

Przy trzecim i czwartym rzucie choroby lekarze musieli już ratować jej życie. Spędziliśmy w szpitalu wiele tygodni. Doszło do trwałego upośledzenia nerek. Wtedy po raz pierwszy pojawiło się to słowo – przeszczep. Wciąż jeszcze była we mnie nadzieja - siedziałam przy łóżku córeczki, ściskałam ją za rękę, ledwo wystającą spod kabli, mówiłam, że już niedługo wrócimy do domu, że będzie dobrze. Wciąż w to wierzyłam, ślepą wiarą matki, która nie dopuszcza do siebie myśli, że coś stanie się dziecku – że Ewelinka nabędzie odporności, że z tego wyrośnie, że będzie lepiej... Nie jest. Jest tylko strach, każdego ranka, czy moja córeczka przeżyje następny dzień.

OBEJRZYJ MATERIAŁ O EWELINCE I INNYCH DZIECIACH CHORUJĄCYCH NA AHUS W FAKTACH TVN

Na początku tego roku nastąpił piąty rzut choroby. Zaczął się od zwykłej grypy, potem, z miesiąca na miesiąc, było coraz gorzej. Ewelinka źle się czuła, gorączkowała. Pamiętam, to był maj, przyjechaliśmy do domu ze szpitala. Poszła do swojego pokoju; ja byłam w kuchni, robiłam jej kanapkę, by nie brała leków na pusty żołądek. Potem mąż usłyszał tylko głuchy trzask. Ewelinka straciła przytomność, była nieprzytomna, bezwładna jak szmaciana lalka, tylko z jej nosa płynęła strużka krwi… Cuciłam ją, płakałam, krzyczałam, ale bezskutecznie; nie odzyskała przytomności, nie odzyskała jej przez cały tydzień. Lekarze wprowadzili ją w stan śpiączki farmakologicznej; przez 3 dni była dializowana. Patrzyłam na twarz mojej córki, siedziałam obok, starając się zachować spokój i ciszę, choć chciało mi się krzyczeć – nie wiedziałam, czy Ewelinka w ogóle się wybudzi, a jeśli nawet, to w jakim będzie stanie, czy cokolwiek będzie umieć, pamiętać, czuć.

To, że Ewelinka jest dzisiaj z nami, że żyje, oddycha, że śpiączka nie pozostawiła na niej śladu, jest dla mnie cudem. To jednak nie koniec walki o życie, to dopiero początek… AHUS może uderzyć w każdej chwili, a każde uderzenie jest mocniejsze, bardziej nieprzewidywalne, bardziej zabójcze. Raz już prawie mi ją zabrał… nie mogę pozwolić na kolejny raz! Kolejne uderzenie zapewne zniszczy nerki Ewelinki doszczętnie, a potem zajmie się kolejnymi narządami. Sen z powiek spędza mi nie tylko strach przed kolejnym rzutem, ale też czas – każdy dzień zwiększa zagrożenie, że choroba wróci, że być może córeczki nie uda się już uratować… To budzi we mnie przerażenie, spycham te myśli gdzieś głęboko, ale one wciąż tam są. Jedyne, co może pomóc, to przeszczep nerki i Soliris, lek, który ma ochronić ją przed zniszczeniem i przed kolejnym rzutem choroby. To najdroższy lek na świecie. Refundowany jest prawie w całej Europie, ale nie w Polsce! Gdyby moja córeczka urodziła się w innym państwie, dziś byłaby już pewnie po przeszczepie, wiodąc życie wolne od bólu, od koszmaru dializy, od strachu. Tymczasem urodziła się tutaj i za lek musimy zapłacić sami, bo nie ma jego refundacji! 

Pisaliśmy wszędzie – NFZ odesłał nas do Ministerstwa Zdrowia, które jednak uparcie odmawia refundacji, z rozpaczy napisałam nawet do samego ministra, nie raczył nawet odpowiedzieć! A przecież sam jest ojcem... Walczę o ten lek, bo tylko on oznacza życie dla mojego dziecka. Cena jednej dawki przepisanej Ewelince zwala z nóg – to ponad 50 tysięcy złotych… Zaraz po przeszczepie w ciągu pierwszych 2 tygodni potrzebne są 2 dawki, potem 1 dawka co 2 tygodnie. Kogo stać na takie kwoty? Żeby doszło do przeszczepu, musimy mieć środki na minimum pół roku leczenia przy użyciu Soliris, a najlepiej rok! Bez tego Ewelinka nie ma szans, ani na przeszczep, ani na życie!

Nigdy w życiu nie korzystaliśmy z pomocy, nigdy o nią nie prosiliśmy, bo nie było takiej potrzeby, ale teraz musimy. Szans na uratowanie nerek mojej córeczki już nie ma, ale jest szansa na uratowanie rzeczy ważniejszej, jedynej ważnej – jej życia... Proszę o pomoc, bo bez niej przegram, w walce z czasem i chorobą moją córkę uratować może tylko lek. I Ty...