Na spokojny sen sióstr...
multifunkcyjne meble, łóżko piętrowe
Zakończenie: 13 Października 2015
Rezultat zbiórki
Amelka i Wiktoria marzyły o multifunkcyjnym łóżku piętrowym (z dołączonymi szafkami i półkami) do swojego pokoiku. Ich marzenie spełniło się na początku listopada, tuż przed Podróżą Spełnionych Fantazji, podczas której odwiedziliśmy dziewczynki wraz z wolontariuszkami z Kanady.
Łóżko zostało dostarczone do sióstr na kilka dni przed naszą wizytą. Wiktoria i Amelia były wniebowzięte, ponieważ łóżko było dokładnie takie jakie sobie wymarzyły. Siostry to dwa różne żywioły o odmiennych charakterach i zainteresowaniach, ale mimo to są ze sobą bardzo związane. Dzięki takiemu właśnie łóżku, teraz będą mogły być blisko siebie, ale jednocześnie każda z nich będzie miał własny kącik, który zagospodaruje zgodnie ze swoimi upodobaniami.
Dziewczynki czekały na nas z niecierpliwością. Przywiozłyśmy ze sobą gry i puzzle. Podczas zabawy dziewczynki otworzyły puzzle Reksio 3d oraz Monopoly i od razu rozpoczęłyśmy grę. Dziewczynki były zachwycone obecnością wolontariuszek i nie chciały żebyśmy wychodzili. Wizyta była bardzo udana, nigdy nie zapomnimy uradowanych twarzy dziewczynek. Darczyńcom z portalu siepomaga za ufundowanie piętrowych łóżek multifunkcyjnych oraz siedmiu gier planszowych i pięciu zestawów puzzli.
Opis zbiórki
8-letnia Amelka i 5-letnia Wiktoria to niezwykłe siostry, które cierpią na to samo schorzenie – mukowiscydozę. Jest to nieuleczalna bardzo ciężka choroba genetyczna, polegająca na zaleganiu gęstego śluzu w narządach, co stopniowo wyniszcza organizm i upośledza funkcje życiowe – przede wszystkim oddychanie i trawienie.
Kiedy Amelka była jeszcze w brzuchu mamy, wykryto u niej zrost jelita i pojawiło się podejrzenie, że dziewczynka przyjdzie na świat z mukowiscydozą. Niestety niepokojące przypuszczenia w pełni się potwierdziły. Amelia urodziła się chora, a ponadto musiała niezwłocznie przejść operację wycięcia fragmentu jelita i odtworzenia przewodu pokarmowego. Zabiegów było kilka, a przez pierwsze lata życia dziewczynkę żywiono pozajelitowo i miała wyłonioną stomię.
Kiedy najgorsze minęło i rodzice zaczęli się przystosowywać do życia z nieuleczalną chorobą córki, okazało się, że mama Amelki jest ponownie w ciąży. Dla wszystkich wiązało się to z ogromną radością, ale szczęście przyćmiewała obawa, że drugie dziecko również może być chore. Niestety w wieku trzech miesięcy Wiktoria przeszła bardzo ciężkie zapalenie płuc i to wtedy wszystkie lęki stały się rzeczywistością. Po raz drugi w życiu rodzice usłyszeli, że ich dziecko cierpi na mukowiscydozę. Jest to życie z wyrokiem ponieważ średnia długość życia osób chorych na mukowiscydozę to 20 lat. Dlatego codziennie walczy się o to aby to życie trwało jak najdłużej i było jak najbardziej komfortowe.
Na pozór dziewczynki wyglądają jak ich zdrowe rówieśniczki, śmieją się, biegają, bawią, jednak codzienność rodziny Amelki i Wiktorii w niczym nie przypomina zwykłego życia przeciętnej 4-osobowej rodziny. Dziewczynki walczą z nieuleczalną chorobą. Codziennie wielogodzinne drenaże, inhalacje, turnusy rehabilitacyjne, pobyty w szpitalu, leki, diety, odżywki – a wszystko to razy dwa. W związku z chorobą Wiktoria ma duże problemy z układem oddechowym, z kolei Amelce bardzo dokuczają dolegliwości trawienne. Leczenie objawowe i zapewnienie jak najlepszego komfortu życia dzieciom kosztuje rodziców fortunę, a oprócz drogich leków i odżywek trzeba im zapewnić czysty, pozbawiony wilgoci pokój i meble które łatwo utrzymać w czystości.
Mimo nieuleczalnej choroby siostry starają się żyć normalnie, a rodzice próbują zapewnić im jak najszczęśliwsze dzieciństwo. Dziewczynki łączy choroba oraz bardzo silna więź emocjonalna, choć z charakteru są zupełnie inne. Amelka jest niezwykle dziewczęca, delikatna, uwielbia rysować i pasjonuje się księżniczkami, natomiast Wiktoria to bardziej typ „chłopczycy” zakochanej w koniach i kolekcjonującej pluszaki. Jednak nie wyobrażają sobie życia bez siebie.
Siostry mają jedno wielkie, wspólne marzenie – dwuosobowe multifunkcyjne meble - łóżko piętrowe z szeregiem półek umożliwiających przechowywanie książek i zabawek. Taki mebel pozwoli im być blisko siebie, a jednocześnie mieć odrobinę własnej przestrzeni. Amelka będzie mogła ustawiać na swoich półkach księżniczki, a Wiktoria na swoich – konie. A obie dziewczynki z pewnością w nowych łóżkach będą miały bardziej kolorowe sny! Własny kąt, odrobina prywatności, wygodne łóżko to nie tylko marzenie - to potrzeba, podstawa komfortu życia.
Liczymy na Wasze wielkie serce i pomoc w realizacji fantazji tych dwóch wyjątkowych dziewczynek, które mając dopiero kilka lat już muszą zmierzyć się z nieuleczalną chorobą.